Trudne pytania...

i jeszcze trudniejsze odpowiedzi... Ech...

Cieszę się, że moje dziecko rośnie, poznaje świat, uczy się nowych rzeczy. I coraz więcej rozumie. Wie, że słońce jest największą gwiazdą, która świeci również w dzień, że Londyn to miasto w Anglii:), a zima jest między jesienią a wiosną itd. 

Fakt, że coraz więcej rozumie wpływa na to, iż coraz bardziej zdaje sobie sprawe ze swojej choroby. Na codzień raczej tego nie dostrzega, chociaż...

Wczoraj wieczorem przyszła do mnie i spytała się czy już zawsze będzie miała chore serduszko. Powiedziałam, że nie mogę jej okłamywać i zgodnie z prawdą odrzekłam, że tak, chore już zawsze. Ale nie tak bardzo chore jak przed operacjami.
Nie przekonało to jej zupełnie - zaczęła płakać, ba płakać, wręcz zanosić się łzami.
Co mogłam zrobić? Nic - tylko ją mocno przytulić i z całych sił starać się powstrzymać moje własne łzy...

Najlepszego !!!

Hanka z okazji Twoich imienin życzymy Ci duuużo zdrowia, szczęścia i żeby Twój szelmowski uśmieszek zawsze gościł na Twej pięknej mordce:)
No i mamy jedną malutką prośbę: zlituj się Waćpani i przestań wstawać skoro świt!!!

Buziaczki



Mama & Tata

To juz rok ....

Kochana Haniu dzisiaj minął rok od Twojej pierwszej operacji. 30 kwietnia 2007 roku razem z tatą już o 6 stawiliśmy się w szpitalu w Prokocimiu. Grzecznie spałaś w inkubatorze i tylko podłączony monitor wskazywał, że jednak coś jest nie tak. Wyglądałaś ślicznie i robiłaś śmieszne minki! A my poszliśmy do prof. Malca podpisać zgodę na operację, operację, która miała zadecydować o Twoim dalszym życiu. A potem odprowadziliśmy Cię pod salę operacyjną. Serca mieliśmy w gardle, a łzy same płynęły po policzkach... A potem to czekanie... Pojechaliśmy do Kościoła na Skałce, żeby pomodlić się za Ciebie, ale trafiliśmy na jakąś ogromnie hałaśliwą wycieczkę Włochów - o modlitwie musieliśmy zapomnieć. I znowu do szpitala pod gabinet profesora. Około 11.30 prof. pojawił się i ... ja nie miałam nawet odwagi, żeby do niego podejść, wysłałam tatę. Ale kiedy z oddali usłyszałam słowa: "Operacja udała się, stan dziecka stabilny" odetchnęłam z ulgą. Potem poszliśmy na intensywną terapię zajrzeć na chwilkę do Ciebie. Byliśmy przygotowani na straszny widok, ale Ty wyglądałaś pięknie mimo wielkiej ilości kabli! Wtedy uwierzyliśmy, że dasz sobie radę i zwyciężysz w tej wielkiej walce - walce o życie! I tak dalej trzymaj - bądź piękna i dzielna tak jak do tej pory!

STO LAT HANIU !!!

Konstanty Ildefons Gałczyński "Dziecko się rodzi"

(...)
Słońce wschodzi, głaszcze powietrze.
Dziecko się rodzi. Szumi deszcz.
Kwiat otwiera oczy w ogrodzie.
Zorza wieże złotem okleja.
Ptak ptaka strofuje w gnieździe.
Gwiazda dzień dobry mówi gwieździe
Dziecko się rodzi.
Dziecko się rodzi.
Nasze dziecko się rodzi.
Nadzieja.


Kochana Haniu rok temu 25 kwietnia 2007 roku o godzinie 10.40 przywitaliśmy Cię na świecie, świecie który od początku twojego kruchego życia tak bardzo dał Ci w kość. Dziękujemy Ci za wszystko: za każdy uśmiech, każdą pobudkę o świcie, śmieszną minkę czy uronioną łezkę, ale przede wszystkim za wielką wolę walki, która niejednokrotnie uratowała to co jest dla nas bezcenne: TWOJE ŻYCIE!!!
DZIęKUJEMY żE JESTEś Z NAMI!

Mama i Tata

Podcięte skrzydła, ale My nie poddajemy się !!!

Wczorajszy dzień był ... hmm przygnębiający. Rano w "Dzienniku Polskim" w dodatku zdrowie ukazał się wywiad z prof. Skalskim, następcą prof. Malca w Prokocimiu. W moim odczuciu profesor podważa celowość leczenia dzieci z ciężkim wadami serca na czele oczywiście z HLHS-em. Zresztą oceńcie sami - może ja podchodzę do wszystkiego zbyt emocjonalnie.

"Lekarz radzi Serce dziecka

Prof. dr hab. med. Janusz Skalski, ordynator Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie
Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci, u których anatomiczna budowa serca odbiega od struktur prawidłowych i które w związku z tym wymagają szybkiej, fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej. Do najczęstszych nieprawidłowości strukturalnych, czyli wad serca, zalicza się: ubytki przegrody międzykomorowej; zwężenie zastawki płucnej; ubytek przegrody międzyprzedsionkowej; zwężenie aorty; nieprawidłowy spływ żylny; wspólny pień tętniczy. Jedną z najbardziej niebezpiecznych wad jest hipoplazja lewego serca (Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS), polegająca na niewykształceniu się prawidłowej lewej komory serca. Leczenie HLHS wymaga szybkiej interwencji kardiochirurgicznej, a walka o życie noworodka toczy się przez wiele dni, czasem tygodni. Natychmiast po urodzeniu dziecka podejmuje się działania mające zapobiec zamknięciu się przewodu tętniczego Botalla, łączącego bezpośrednio tętnicę płucną z aortą. Następnie, kardiochirurg przeprowadza operację Norwooda (od nazwiska lekarza, autora tej procedury chirurgicznej, która jest pierwszym etapem leczenia). W trakcie zabiegu zostaje wytworzone sztuczne połączenie pomiędzy komorą i tętnicą płucną. Krew zaczyna płynąć do aorty, a poprzez sztuczne połączenie również do tętnicy płucnej. Operacja Norwooda, przeprowadzana w głębokiej hipotermii, z wyłączonym sercem, niesie ze sobą ogromne zagrożenie dla małego pacjenta. Wymaga wielkiej precyzji i doświadczenia, dlatego zarezerwowana jest dla nielicznych lekarzy specjalizujących się w kardiochirurgii dziecięcej. Drugi etap leczenia HLHS, to operacja Hemi-Fontana, wykonywana w wieku ok. 6. - 8. miesięcy, polegająca na odcięciu od prawego przedsionka serca górnej żyły głównej i połączeniu jej z bezpośrednio z tętnicą płucną. Po tym zabiegu wzrasta nasycenie krwi tlenem, co pozwala na normalny rozwój dziecka. Pomiędzy 2. a 3. rokiem życia przeprowadza się operację sposobem Fontana - dołączenie żyły głównej dolnej do poprzednio wykonanego zespolenia żyły głównej górnej z tętnicą płucną. Jest to trzeci, ostatni etap postępowania kardiochirurgicznego w hipoplazji lewego serca. Przedstawiony tu sposób leczenia nie przywraca warunków anatomicznych serca i fizjologii krążenia takiej, jaka jest u normalnego człowieka, ale daje szansę życia z jednokomorowym sercem. Okazuje się, że z sercem bez komory tłoczącej krew do płuc, czyli tzw. komory płucnej - można żyć. Jak długo? Do wieku szkolnego, do 20., czy może nawet 40. roku życia. Co będzie później? Nie wiemy. Zbyt krótki jest jeszcze czas, jaki minął od pierwszych tego typu operacji na świecie, żebyśmy mogli powiedzieć z czystym sumieniem i bez hipokryzji, że ci pacjenci będą żyć długo i szczęśliwie. Być może staną się kiedyś wszyscy potencjalnymi biorcami serca do przeszczepu od zdrowego dawcy. Z własnych doświadczeń zawodowych, mogę dać przykład małego chłopca, którego operowałem przed laty w Katowicach, a który później skończył średnią szkołę, poszedł na studia i trafił do AZS-u, gdzie grał z powodzeniem w siatkówkę.

Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci z wadami serca, wymagających szybkiej i fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej
Raz jeszcze chciałbym podkreślić, że w przypadku hipoplazji lewego serca ratunkiem dla noworodka jest szybkie wykonanie pierwszej operacji. W przeciwnym wypadku dziecku grozi nieuchronna śmierć - załamuje się krążeniowo, nie ma pierwszego odcinka aorty, w związku z czym ukrwienie całego organizmu odbywa się drogą wsteczną, przez przewód tętniczy Botalla. Przy obecnym stanie wiedzy i możliwościach diagnostycznych, w wielu szpitalach terenowych lekarze na oddziałach neonatologicznych wykonują noworodkom echokardiografię i po stwierdzeniu wady, jak również zabezpieczeniu dziecka lekiem utrzymującym drożność przewodu tętniczego, odsyłają małego pacjenta do ośrodka referencyjnego, gdzie będzie wykonana operacja. Tego rodzaju operacje przeprowadzają, od lat 90., ośrodki w Krakowie, Łodzi, Poznaniu (w niewielkiej ilości). Podejmowane są również na Śląsku, w Katowicach i Zabrzu, gdzie jednak z uwagi na ogromne koszty i brak oddziału, który by dysponował wieloma miejscami pooperacyjnymi, zrezygnowano z tego na rzecz Krakowa. Kolejne, rutynowe operacje (drugą i trzecią) mogą wykonywać także inne ośrodki w kraju. W Polsce rodzi się rocznie ponad 90 dzieci z hipoplazją lewej komory serca (jest też pewna liczba przypadków nierozpoznanych). W krakowskim Instytucie Pediatrii wykonywanych było dotychczas w ciągu roku ok. 40 takich operacji (pozostałe dzieci poddawano zabiegom w innych ośrodkach w kraju). Uważam - i tak zadeklarowałem w gronie kolegów kardiochirurgów oraz przed specjalistą krajowym do spraw kardiologii dziecięcej - że powinniśmy w Krakowie wykonywać 25 - 30 operacji HLHS, by nie zaniedbywać dzieci z innymi wadami serca. Kraków, jeżeli będzie się specjalizował wyłącznie w leczeniu hipoplazji lewego serca, to nie podoła finansowo, nie zapewni ciągłości leczenia wszystkich innych wad, które zaliczane są do prostych, ale jeśli nie będą zoperowane w odpowiednim momencie mogą doprowadzić do najgorszego. Nie można dzielić dzieci na lepsze i gorsze. Jednym dawać szansę na przeżycie, a innym nie. Jak już wspomniałem, z wadami wrodzonymi serca przybywa każdego roku w kraju ponad dwa tysiące dzieci. Mówimy o nowych przypadkach ale zapominamy, że przez długie lata operowaliśmy wady, które będą wymagały następnych kroków terapeutycznych. Nawet najnowocześniejsza kardiochirurgia wad wrodzonych serca u dzieci nie daje przecież gwarancji na stuprocentowe wyleczenie ciężkich złożonych przypadków. Według światowych prognoz, po roku 2015, pacjentów do wtórnych interwencji będzie więcej niż rodzących się z wadami i wymagających pierwszych zabiegów. Wniosek z tego, że kardiochirurgia musi się rozwijać. A trzeba pamiętać, że wtórna interwencja w kardiochirurgii jest znacznie trudniejsza, bardziej skomplikowana i kosztowna niż pierwsza. Skupiliśmy się tutaj głównie na pojedynczej komorze serca, ale są przecież także inne ciężkie wady, np. sinicze (zespół Fallota), które prowadzą do upośledzonego utlenowania i inne złożone wady o bardzo wysokim stopniu trudności dla chirurga. Są też wady przeciekowe, powodujące nadmierny przepływ krwi przez płuca (największa grupa wad - np. ubytek w przegrodzie międzykomorowej, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Krew przecieka z komory lewej do prawej, za dużo płynie jej do płuc i w takim przypadku kardiochirurg musi się spieszyć, aby ratować życie dziecka. Jeżeli dochodzi do zniszczeń w łożysku płucnym, jest już za późno na operowanie. We współczesnej medycynie nie możemy sobie pozwolić na pozostawienie takich dzieci bez pomocy. Jeśli mamy możliwości ratowania ich zdrowia i życia, wszelkie zaniedbania byłyby zbrodnią. Zbrodnią jest niezoperowanie dziecka, któremu można dać pełnię zdrowia, szansę przeżycia do późnej starości. Mówię tu o wadach, w których anatomia serca jest zbliżona do prawidłowej, poza jednym wyjątkiem, np. niepotrzebnym otworem (dziurą), który trzeba zamknąć w sposób poprawny, precyzyjny, nie uszkadzając okolicznych struktur. Po takim zabiegu możemy powiedzieć, że wada jest wyleczona, a pacjent będzie mógł normalnie żyć, pracować, uprawiać sporty nawet wyczynowo, bo jego serce zostało "naprawione". Perspektywa zdrowotna dzieci z bardzo złożonymi wadami serca, przy obecnym stanie wiedzy (mały dystans czasowy dzielący nas od pierwszych operacji) nie jest jeszcze znana. Natomiast historia leczenia wad prostych skłania do stwierdzeń optymistycznych. Zaczęła się już w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku. 5 grudnia br. minęło 40 lat od pierwszej operacji wady serca u dziecka, która odbyła się w Krakowie w Instytucie Pediatrii. Przeprowadził ją prof. Jan Grochowski. W Polsce po raz pierwszy tego rodzaju wadę zoperował prof. Manteuffel (wybitny lekarz i uczony, twórca polskiej kardiologii) w 1948 roku. Dziś Polska ma lepsze wyniki w leczeniu wad wrodzonych serca niż niejeden kraj wysokorozwinięty. Jest pod tym względem w awangardzie Europy. Leczenie dzieci z wadami serca refunduje w całości Narodowy Fundusz Zdrowia. Tymczasem zdarza się, że niektórzy rodzice, zamiast korzystać z tej możliwości i polegać na fachowości krajowych specjalistów (w Krakowie, Warszawie - 2 ośrodki, Łodzi, Poznaniu, Katowicach-Ligocie, Zabrzu, Wrocławiu), wyjeżdżają na zabiegi za granicę. W Krakowie istnieje np. fundacja, która zbiera pieniądze na wyjazdy dzieci poza granice kraju, aby operować niektóre złożone wady serca. Rodzice chorych dzieci, godząc się na takie wyjazdy, prawdopodobnie nie wiedzą, że w Krakowie leczy się wszystkie wady, a wyniki terapeutyczne są lepsze niż w innych europejskich ośrodkach. Jeśli ktoś jedzie z chorym dzieckiem 1000 czy 1500 kilometrów, a następnie odbiera je po zabiegu i jeszcze raz pokonuje tak długą trasę, to musi sobie zdawać sprawę z niebezpieczeństw wiążących się z podróżą. Kto będzie odpowiadał za zdrowie dziecka, gdy stanie się coś po drodze lub dojdzie do powikłań pooperacyjnych po powrocie? Czy rodzice wrócą z dzieckiem tam, gdzie było operowane, czy będą szukać pomocy u polskich lekarzy w kraju, którzy przecież mogą nie wiedzieć, jak pacjent był leczony za granią? Dzieci z całej Polski chciałyby leczyć się w krakowskim ośrodku, za darmo, a tymczasem krakowscy mali pacjenci jadą za granicę, gdzie płacą 58 tys. euro za operację. To jakiś absurd. Rodzice, których dziecko zoperowane jest z powodu wady serca może wymagać jeszcze wielokrotnych interwencji chirurgicznych. Współczesna medycyna daje możliwość "poprawiania" nie tyle powikłań, co zmian jakie same z siebie powstają czasem po operacji. W ramach tzw. kardiologii interwencyjnej można wykonywać różne zabiegi przezskórnie, bez otwierania klatki piersiowej i serca (np. zamykanie przecieków wewnątrzsercowych, poszerzanie drogi przepływu krwi). U dzieci gama możliwości jest jeszcze większa niż u dorosłych. Jaka będzie optymistyczna przyszłość małych pacjentów z wadami serca? Cały świat pracuje nad sztucznym, wszczepialnym sercem, które może zlikwidować wiele problemów związanych z ciężkimi wadami rozwojowymi. Opracowane zostaną też zapewne nowe środki farmakologiczne wspomagające współczesne procedury w kardiochirurgii. Każdy rok daje coś nowego i wyniki leczenia są coraz lepsze. Ponadto, co ważne jest nie tylko dla krakowskiej, ale i polskiej nauki, Instytut Pediatrii w Krakowie będzie się rozwijał. Fundacja amerykańska, która przed laty budowała instytut, wzbogacała go, fundowała stypendia dla lekarzy, wykształciła zespół lekarski, pielęgniarski, personel z różnych dziedzin medycyny i dała nam możliwość kontaktu z najlepszymi ośrodkami medycyny na świecie, teraz wróciła z propozycją pomocy, wsparcia, renowacji instytutu, dołożenia pieniędzy do tego, aby ten ośrodek powrócił do swojej świetności. Kraków, z Instytutem Pediatrii włącznie, ma stać się centrum krzewienia nowoczesnej medycyny dla Europy Wschodniej. Wysłuchała: DANUTA ORLEWSKA"

A wieczorem była emisja programu red. Jaworowicz "Sprawa dla reportera". Jeden wniosek: chyba tak naprawdę nikogo już nie obchodzą nasze chore dzieci ... Smutne...

Po tym wszystkim przyszła refleksja: warto było?
Odpowiedź może być tylko jedna: TAK !!!
Spojrzałam na Hankę: spała w poprzek łóżka z kołderką oczywiście w drugim końcu, najedzona jak bąk i robiła dziwne miny :) I to niech wystarczy za komentarz ...

ech ....

Wczoraj wieczorem Hanka nie bardzo chciała jeść kaszkę na kolację. Potem nagle zrobiła sie mega gorąca. Zmierzyłam jej temperaturę - w jednym uchu 36,4, w drugim 38,7 !? To że z termometrem jest coś nie tak widać było jak na dłoni, bo musiała mieć gorączkę - było tylko pytanie: jak wysoką? Sięgnęłam do metod ostatecznych - pomiar w odbycie. No i niestety prawie 39. Szybko dostała paracetamol. W międzyczasie trochę jej się ulało. Przypominam był wtorek wieczorem, a my w piątek mamy kontrolę w Krakowie. Krzysiek zadzwonił do naszego pediatry, ale było już późno, wiec tylko się nagrał. A my ją obserwowaliśmy. Gorączka tak jak szybko się pojawiła, tak szybko zniknęła. Dziewczę obudziło się jeszcze z rykiem przed 1 - była głodna. Połknęła szybko całą butlę i poszła spać. Temperatury zero. Rano też w porządku, tylko od czasu do czasu pokasływała. Przed 9 zadzwonił nasz pediatra. Powiedział, że wygląda to na zęby, ale wiadomo pewności nie ma ... Niestety nie może do nas przyjechać, bo ma full. Więc rozpoczęło się szukanie sensownego pediatry, który przyjechałby do nas do domu, bo wizyty w przychodni woleliśmy sobie zaoszczędzić - tam by dopiero mogła coś złapać!
Cały dzień był spokój: zero gorączki, jadła jak zwykle - raz lepiej, raz gorzej, tylko od czasu do czasu sobie odkasływała. Lekarz przyjechał koło 17.
I tak: płuca i oskrzela czyste, zapalenia ucha na pewno nie, za to gardziołko takie sobie. Niby nic - jakieś przeziębienie i tyle. Jakieś ... Tylko nie u Hanki. Ze względu na ryzyko infekcyjnego zapalenia wsierdzia dostała antybiotyk.
Spytałam się czy możemy w takim razie jechać do Krakowa i nie dostałam jasnej odpowiedzi. Lekarz powiedział, że przeciwwskazań nie ma, ale lepiej żeby jej nie męczyć.
No i teraz mamy nie lada orzech do zgryzienia: nie pojedziemy to być może wyleczymy infekcję szybciej, ale co z serduchem? Musimy się kontrolować ze względu na aortę i chyba ona jest teraz najważniejsza! A przełożyć wizyty w Prokocimiu się nie da, po prostu dostalibyśmy nowy termin - pewnie na styczeń ...
Decyzję podejmiemy jutro rano - jeśli nie będzie gorączki i panna będzie w dobrej formie pojedziemy - tylko żebyśmy jej nie zaszkodzili ...
Jest jeszcze jedno pytanie: na ile ten pediatra po prostu przestraszył się dziecka z HLHS-em, a na ile to faktycznie jest infekcja, bo my poza tym jednorazowym skokiem temperatury nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Trochę baliśmy się, że może jakaś cholera siedzi w płucach albo w oskrzelach, ale to jest dzięki Bogu ok.

P.S. Po kolacji pojechałam na shopping i nie mam pojęcia co ten Ojciec wyprawiał z Hanką, bo bidula zwróciła kolację! I kolejne pytanie: co jej zaszkodziło? Może antybiotyk, który dostała przed kolacją, bo on może dawać takie niepożądane efekty, a może mama, która koniecznie chciała, żeby dziecko zjadło jak najwięcej przed snem ...

?

No właśnie co będzie dalej... Do tej pory leczenie Hanki było dość uporządkowane. A teraz? Co dalej? Owszem mamy świadomość, że przed nami jeszcze jedna operacja, a przed nią pewnie cewnikowanie i balonikowanie aorty. Ale gdzie, kiedy - tego nikt nie wie. Operację oczywiście chcemy, żeby wykonał prof. Malec - nie będziemy brali pod uwagę stwierdzeń co niektórych, że wyjazd do Monachium to jakaś nasza fanaberia?! Cóż każdy może mieć swoje zdanie, ale my walczymy o życie naszego dziecka. Co w tym dziwnego, że chcemy, aby naszą córką zajął się najlepszy specjalista od HLHS-ów? Owszem możemy ustawić się w niekończącej się kolejce oczekujących w Łodzi do prof. Molla, który notabene nie zna naszego przypadku i NIE WYKONYWAŁ pierwszej operacji albo próbować leczyć nasze dziecko w innym polskim ośrodku. Ale tego nie zrobimy, bo mamy za dużo do stracenia - ŻYCIE NASZEGO DZIECKA !!!!
Hanka ma bardzo poważną wadę serca i MUSIMY zrobić wszystko żeby ją uratować.
Na razie żyję dniem dzisiejszym i obserwuję Hankę - jak je, jak sie zachowuje i odliczam dni do kolejnego echa. I dziękuje Ci moja Kochana Kruszynko za każdy wspólny dzień! KOCHAMY CIĘ !!!