Urodziły się z połową serca. Zafundujmy im tę brakującą! [HISTORIE DZIECI]
Karolina Stępniewska
01.10.2013
, aktualizacja: 03.10.2013 15:04
Karolina Cisło, siedmiolatka, w tym roku przeszła ostatnią operację serca (Fot. J&T / siepomaga.pl)
Trwa akcja zbierania
pieniędzy na operacje dzieci, które urodziły się z jedną sprawną komorą
serca: wszyscy mogą pomóc! Karolina już wygrała, Oliwka, Tola, Julek i
inne dzieci wciąż potrzebują pomocy.
"Najważniejsze, żeby było zdrowe" - zaklinamy
rzeczywistość, nosząc pod sercem maleńkie życie. Życzeniowe myślenie nie
ma mocy sprawczej, nie zawsze się udaje. Czasem na głowę spada nam
niewyobrażalne. Nasze upragnione, wychuchane i utęsknione
dziecko
rodzi się chore. Ma jednak wielką wolę życia i ogromną miłość bliskich.
Poznajcie naszych małych bohaterów: Tolę, Oliwkę, Julka i Karolinę.
Każde z nich urodziło się z chorym sercem, najczęściej z
zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS) - tylko u Toli wada dotyczyła
prawej komory. HLHS to czwarta pod względem częstości wada serca
rozpoznawana u noworodków. Każdy przypadek Hipoplastic Left Heart
Syndrome (HLHS) jest inny, ale każdy oznacza, że serce dziecka nie
pracuje prawidłowo. Lewa komora serca nie funkcjonuje, a czasem w ogóle
się nie wykształca. To tak, jakby dziecko urodziło się z połową
serduszka.
Serce do naprawy
Dobra wiadomość jest taka, że można takie serce poddać korekcie:
najczęściej potrzebne są trzy operacje. Najlepiej żeby wszystkie odbyły
się przed trzecimi urodzinami, ale zdarza się, że operowane jest też
starsze dziecko. Tak było w przypadku dwóch bohaterek tej opowieści:
Karoliny, siedmiolatki, która od niedawna wszystkie operacje ma już za
sobą i Oliwki, sześciolatki, która wciąż czeka na swoją szansę.
Jak to zwykle bywa, jest i zła wiadomość. A ta jest taka, że nie wszystkie
dzieci
mogą być operowane w Polsce. W takich przypadkach nie obędzie się bez
pomocy prof. Edwarda Malca i prof. Katarzyny Januszewskiej, którzy
pracują w niemieckiej klinice i zoperowali wiele dzieci z dużymi wadami
serc, odnosząc sukcesy nawet tam, gdzie inni rozkładali bezradnie ręce.
Karolina Cisło: Już jest dobrze!
Karolina wygrała walkę z HLHS w tym roku. Dwie pierwsze operacje
przeszła jeszcze, kiedy prof. Malec operował w Polsce. Termin trzeciej
operacji przesuwany był bez końca, chociaż dziecko powinno ją przejść
przed ukończeniem 3 roku życia. - Miała fioletowe paznokcie, policzki
wyglądały, jakby cierpiała na jakieś uczulenie. To była masakra -
wspomina mama Karoliny, Małgorzata. Teraz wszystko się poprawiło,
Karolinka w maju przeszła ostatnią operację, tym razem w Niemczech.
Kiedy na portalu Siepomaga.pl zbierano pieniądze na wyjazd
Karoliny do prof. Malca, dziewczynka miała już 6 lat. To późno. Operacja
odbyła się w czerwcu, walka dziewczynki i jej rodziny zakończyła się
sukcesem. - Karolina bardzo dobrze się czuje, ma teraz tyle energii i
siły, to nie to samo dziecko - mówi jej mama, a w jej głosie słychać
śmiech. Ona najpewniej też nie jest już tą samą mamą, od kiedy może
patrzeć, jak jej córka robi to, co lubi najbardziej: jeździć na rowerze.
- Na rower wsiadła już 1,5 miesiąca po operacji, nie mogłam jej
powstrzymać - opowiada Małgorzata. Ujmuje entuzjazmem.
Oliwka Grzędzińska: Poczytaj mi...
- Wszędzie mamy najdalej - mówi mama Oliwki, Marta Grzędzińska.
Mieszkają w Suwałkach, do lekarzy zawsze daleko, ale już się do tego
przyzwyczaili. U Oliwki także zdiagnozowano HLHS. Ma sześć lat, za sobą
operacje na otwartym sercu, 6 zabiegów cewnikowania serca. Przed nią
wciąż najważniejsza, ostatnia, operacja. - Dajemy radę - zapewnia Marta.
Jest silna, nie ma innego wyjścia. Pierwsze 2 operacje dziewczynka
przeszła w Polsce, ale na trzecią się nie zakwalifikowała, ponieważ jej
tętnice płucne są bardzo wąskie i operacja obarczona jest zbyt dużym
ryzykiem. Prof. Malec zgodził się ją operować w Niemczech, termin
wyznaczono na listopad.
Oliwka jest bardzo spokojna i
ostrożna, bo wie, że jest chora. Musi zastanawiać się nad każdym
krokiem, który wymagałby wysiłku fizycznego, bo jej chore serduszko zbyt
szybko się męczy. Kocha książki i wciąż prosi mamę, żeby jej czytała. -
Powiedziałam jej ostatnio, żeby już się sama nauczyła czytać - śmieje
się Marta.
Oliwka Grzedzińska tęskni za zabawą z rówieśnikami
Ma sine palce u rąk i stóp, usta, policzki. Wszystko ją męczy,
trudno złapać oddech. - Nie wejdzie po schodach, muszę ją wnosić do domu
na 3 piętro - opowiada jej mama. - Uwielbia bawić się z dziećmi, ale
muszę jej to ograniczać. Ma nauczanie indywidualne. Panicznie boję się,
żeby czegoś nie złapała, w jej stanie to bardzo groźne. Już zawsze
będziemy o nią drżeć - przyznaje. Teraz trzeba uzbierać pieniądze na tę
ostatnią, ważną operację. Spóźnioną o kilka lat, ale na szczęście
zdaniem prof. Malca nie jest jeszcze za późno. Karolinie się udało,
Oliwce też musi!
Tola Hołub: Te potworne wiewiórki
O tym, że Tola urodzi się z chorym serduszkiem,
rodzice Toli wiedzieli już
w ciąży.
USG nie pozostawiało złudzeń. Po porodzie w marcu 2012 roku echo serca
potwierdziło diagnozę: wada serca pod postacią atrezji zastawki
trójdzielnej, zwężonej tętnicy płucnej, ubytku przegrody
międzykomorowej, ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz
hipoplastycznej prawej komory. To dużo jak na taką kruszynkę.
U Toli można było pominąć pierwszy etap korekty serca. Gorzej, że
rodzice nie mogli doczekać się w Polsce terminu operacji. Wciąż ją
odwlekano, a czas naglił. Tola skończyła roczek, operacja powinna była
odbyć się pół roku wcześniej. Szansę dał im prof. Malec, pozostała
kwestia zebrania odpowiedniej sumy na leczenie w Niemczech. Około 120
tys. złotych. - Poszło zadziwiająco łatwo - cieszy się mama Toli, Kinga
Szulc. - Tak wiele osób włączyło się w pomoc, że nie nadążaliśmy z
podziękowaniami.
Toli Hołub brakuje prawej części serca
Operacja Toli odbyła się w maju. Mała ma się dobrze, jej mama
mówi, że trudno nawet stwierdzić, że jest chora. Tola jest jeszcze
malutka, ale już ma bardzo sprecyzowane gusta - lubi zjadać owsiankę na
śniadanie, bawić się pingwinami, które uszyła dla niej mama, kiedy Tola
była jeszcze w jej brzuchu. - Kocha ptaszki, gołębie i różne
obrzydliwości, za to boi się wiewiórek - śmieje się Kinga.
Najszczęśliwsza jest, kiedy może wygłupiać się z tatą. Za rok jej
serduszko czeka kolejna operacja.
Julek Góral: Nieustraszony
Nie ma nawet roku, a za nim już dwie operacje. U Julka także
zdiagnozowano HLHS. Na pierwszą operację w Niemczech rodzice zbierali
pieniądze, kiedy maluch był jeszcze w brzuchu. Druga odbyła się we
wrześniu. Julek od urodzenia dzielnie walczy o życie. - Dochodzi do
siebie szybko, z każdym dniem jest coraz lepiej - mówiła jego mama,
Anna, dwa tygodnie po wrześniowej operacji. - Teraz powolutku
przyzwyczajamy go na nowo do domowych rytuałów.
Julek Góral dochodzi do siebie po drugiej operacji. Przed nim jeszcze jedna
Julek to bardzo towarzyskie
niemowlę,
w szpitalu od razu się ze wszystkimi zaprzyjaźnił. - Niewiele potrzeba,
żeby się śmiał, jest bardzo wesoły - mówi jego mama. Jego rodzicom
teraz też łatwiej się uśmiechać, kiedy najgorsze, czyli oczekiwanie,
jest już za nimi. W perspektywie jeszcze jedna operacja, ale wierzą, że i
na nią uda się zebrać pieniądze i że Julka serce będzie funkcjonować
prawidłowo. - Poznałam już mnóstwo dzieci, które przeszły przez to samo i
prowadzą normalne życie - mówi Anna. To dodaje jej otuchy.
Jeszcze będzie normalnie
Rodzice mówią o prof. Malcu i prof. Januszewskiej: cudotwórcy.
Ale operacje są drogie, bez pomocy z zewnątrz większości na nie nie
stać. Pomagają im wszyscy: anonimowi ludzie, artyści, szkoły,
organizacje charytatywne, media. Portal Siepomaga.pl pilnie odnotowuje
każdą złotówkę przybliżającą dzieci do zwyczajnego życia.
Bo o tym właśnie marzą najbardziej: żeby bawić się z rówieśnikami i
żeby drabinki na placu zabaw przestały wyglądać jak szczyt nie do
zdobycia. Żeby nie mieć nauczania indywidualnego jak Karolinka i Oliwka.
Żeby dało się wejść po schodach do domu. Żeby mama nie musiała na
rękach nosić swojej sześcioletniej córki. Żeby paznokcie przestały być
sine, a policzki nabrały zwyczajnych barw. Zwyczajne życie - to takie
proste marzenie.
Jeśli i ty zechciałbyś pomóc uzwyczajnić życie tych i innych dzieci o chorych sercach, zajrzyj tutaj: siepomaga.pl/serca Cel: do końca października uzbierać milion złotych!
żródło: GAZETA WYBORCZA
