Po kontroli

Co prawda z Monachium wróciłam w pełni sił, ale wiadomo strzeżonego... Tym bardziej, że rodzice naprawdę przeżyli szok, że to tak szybko poszło. W domku z pozoru wszystko wyglądało ok, ale... Przez jakiś czas będę musiała zażywać leki przeciwzakrzepowe , a te rodzice mieli mi podawać wg wskazań INR . A to tylko na pierwszy rzut oka wygląda prosto i łatwo. Początkowo wszystko było super, wskaźnik trzymał zalecaną normę (od 2 do 3), ale w momencie zmiany leków - w Monachium dostawałam coumadim, który jest niestety niedostępny w Polsce; przeszliśmy na sintrom - zaczęły się dziać dziwne rzeczy. INR "skoczył" do 12! W laboratorium szpitala dziecięcego na Niekłańskiej trzy razy powtarzali badanie, bo nie mogli uwierzyć! Musieliśmy odstawić leki i pilnie się skontrolować, bo takie wartości INR są bardzo niebezpieczne. Rodzice kupili mi też specjalne urządzenie do badania INR z krwi kapilarnej, żeby nie trzeba było mnie za każdym razem kłuć w żyłę, bo ja tego baaaardzo nie lubię:(
Tak więc w trybie super pilnym wyruszyłam w podróż do Krakowa. Jak zwykle: ekg - jakoś poszło, pomiary - waga 12,5 kg, wzrost 93 cm, saturacja 98%, tętno 93, badania krwi - ale się darłam!, prześwietlenie no i oczywiście echo. Byłam nawet grzeczna, ale tak się rozwaliłam na łóżku, że dr Kordon nawet nie miał gdzie usiąść:) Poza tym oglądałam krecika i oczywiście moje serduszko. Wnioski: dr był bardzo zadowolony z mojego stanu, wszystko funkcjonuje bez zarzutu. W pewnym momencie się przejęzyczył i powiedział, że lewa komora super co oczywiście wywołało gromki śmiech rodziców i pani Asi:) Ale już na poważnie wszystko jest w porządku, żadnych płynów, przewężeń, skrzeplin i tym podobnych "atrakcji", tętnice szerokie, zespolenia również. Tylko moja zastawka trójdzielna dalej się trochę niedomyka, bo w końcu herr profesor zdecydował, że nie ma sensu jej poprawiać, bo efekt może być zupełnie odwrotny od oczekiwanego, a tak jak jest nie jest źle.
Rodzice muszą tylko pilnować tego cholernego INR-u - który w między czasie dzięki Bogu spadł: najpierw do 3,8, a potem do 1,6 - ale wzbogaceni o wiedzę, którą przekazał im doktor powinni sobie poradzić! No i będę brała warfin zamiast tego sintromu. Doktor zmniejszył też inne leki tak wiec póki co będę zażywała enarenal 0,8 mg 2 razy dziennie, verospiron 12,5 mg 2 razy dziennie, a hydrohlorozothiazidum tylko 2 razy w tygodniu, a nie jak do tej pory 2 razy dziennie. Następna kontrola w lutym. Ja po tym wszystkim dosłownie "padłam":) Ze zmęczenia oczywiście:)

Monachium - krótka relacja

18 października 2009 roku pojechaliśmy do Monachium. Cóż lata lecą - mam już 2,5 roku! więc czas najwyższy by przeprowadzić III operację metodą Fontana. Droga całkiem znośna może dlatego, że rodzice postanowili wyjechać "na noc", kiedy grzeczne dzieci słodko śpią:) Pierwszą noc spędziliśmy w hotelu nieopodal szpitala, żeby następnego dnia w pełni sił stawić się o godz. 9.00 w klinice Großhadern. A czekał nas istny maraton: rtg, echo, EKG, badanie lekarskie i krwi uff dużo tego było. Starałam się być grzeczna, ale zakładanie welfronu i pobieranie krwi dało mi w kość. Pierwszą noc w szpitalu spędziłam of course z mamą - a tata słodko spał w Ronald McDonald Haus - i moim kumplem Antosiem oraz jego mamą Hanią:) prawda, że piękne imię? Raniutko 20 października 2009 roku rodzice zawieźli mnie na cewnikowanie, które poszło szybko i sprawnie. Dostałam nawet prezent od lekarzy: piękną świnkę zrobioną z gumowej rękawiczki:) Okazało się, że moja aorta nie wymaga balonikowania, bo przewężenie jest naprawdę nieistotne - gradient 7 mm Hg, natomiast trzeba było zamknąć dwa naczynia krążenia obocznego. Wróciłam koło południa na salę i nabierałam sił. Zresztą doszły do mnie wspaniałe nowiny, że Antoś jest już po operacji, która zakończyła się sukcesem! HUUUUUUUUURA!!! Następnego dnia - 21 października - z samego rana mama ubrała mnie w piękną koszulkę z misiami, uczesała moje niesforne włosy i wraz z tatą zawiozła na blok operacyjny, gdzie o godz. 7.15 oddała w ręce doświadczonych lekarzy. A dalej wszystko było już w rękach prof. Edzia i doktor Kasi i oczywiście wiecie kogo - tego tam na górze... Wszystko poszło dobrze i o godz. 11.30 zostałam przewieziona na oddział intensywnej terapii. Razem ze mną operację przeszedł też mój hipcio - pokażę Wam go potem na zdjęciach:) Ponieważ słodko spałam lekarze nie chcieli mnie budzić i dopiero o godz. 16 zadecydowali się mnie ekstubować - jak bym nie była takim śpiochem szybciej pozbyłabym się respiratora:) Strasznie chciało mi się pić i trochę z tego powodu marudziłam. Najpierw dostałam trochę wody w strzykawce co mnie tylko jeszcze bardziej rozzłościło. Więc trzeba było zrobić awanturę, po której lekarze pozwolili mi się napić wody. Dosłownie nie mogłam się od niej "oddessać" i w sumie zamiast 50 dozwolonych ml wypiłam ze 150! Miałam tylko 6 pomp, 2 dreny, cewnik i tlen ustawiony na minimum, a i tak saturacja wahała się od 96 do 100%! Następnego dnia pozbyłam się cewnika i zrobiłam od razu siku i kupkę na nocniczek czym zadziwiłam wszystkich! Myśleli, że opędzą mnie pampersami! Wypiłam też trochę soczku, wody, zjadłam zupkę - jeszcze z pomocą mamy i samodzielnie jabłuszko! W piątek rano lekarze zakręcili mi tlen, a koło południa usunęli wąsy! Więcej jadłam, piłam, mniej spałam i zaczynało mi się powoli nudzić na tej intensywnej terapii. Z drenów leciało tyle co kot napłakał więc w sobotę lekarze usunęli pierwszy, a w niedziele drugi. W sobotę "zaliczyłam" pierwszy spacer po oddziale i postawiłam samodzielnie trochę jeszcze niezdarne pierwsze kroki! Po wyjęciu w niedzielę drugiego drenu - leki we wlewie ciągłym przestano mi już podawać w sobotę - poza kabelkami od monitora nie miałam nic, nawet wejście centralne mi wyjęli. Co więc było robić w tym szpitalu! Prosto z intensywnej terapii dostaliśmy przepustkę do Ronald McDonald Haus! Pogoda sprzyjała spacerom więc poszliśmy na mecz TSV Groshadern:) gdzie zjadłam pyszną kiełbaskę. Popołudnie spędziłam w sali zabaw w Ronaldzie, a wieczorem czekał mnie powrót do szpitala. Jakież było nasze zdziwienie kiedy po sprawdzeniu saturacji i podaniu leków pielęgniarka powiedziała: "See you tommorow"! Okazało się, że nie ma już żadnej potrzeby żebym zostawała w szpitalu i noc mogę spędzić z rodzicami w Ronald McDonald Haus! W poniedziałek i wtorek wpadaliśmy tylko 2 razy dziennie do szpitala na kontrole – brałam jeszcze antybiotyk no i dostawałam moje "serduszkowe" leki. A w środę 28 października, równo tydzień po operacji dostałam oficjalny wypis ze szpitala i pozwolenie powrotu do Polski! Do domku wyjechaliśmy jednak dopiero w czwartek wieczorem. Musieliśmy pozbierać myśli i zdystansować się do tego wszystkiego co stało się w Monachium i to w takim ekspresowym tempie! W czwartek przed południem pojechaliśmy jeszcze metrem na Marienplatz by jak prawdziwi turyści podziwiać piękno Monachium. A wieczorem pożegnaliśmy naszych szpitalnym znajomych - cały czas trzymamy za Was kciuki!!! - i wyruszyliśmy w podróż do domku!

Monachium III etap - kalendarium

18 października - przyjazd do Monachium
19 października - przyjecie do szpitala i wszystkie niezbędne badania
20 października - cewnikowanie
21 października - godz. 7.15 zjazd na blok operacyjny w celu przeprowadzenia operacji, III etapu HLHS metodą Fontana
godz. 11.30 - zakończenie operacji, przewiezienie na intensywną terapię, oddział G9B
godz. 16.00 - odłączenie od respiratora zakończone sukcesem:)
godz. 17.00 - pierwszy "posiłek" - 150 ml wody wypitej jednym duszkiem
22 października - pozbywamy się cewnika i od razu sukces: siku i kupka w nocniku; poza tym zostają nam tylko 3 pompy, zaczynamy jeść: zupka i jabłuszko mniam mniam
23 października - pozbywamy się tlenu i już nie jestem "babą z wąsem" :)
24 października - spacerek po oddziale i pierwsze samodzielne kroki
25 października - godz. 12.00 dostajemy przepustkę z intensywnej terapii:) prosto do Ronald McDonald Haus gdzie również nocujemy
26, 27 października - rano i wieczorem kontrole w szpitalu
28 października - oficjalny wypis z kliniki
29 października - powrót do domu!