Żegnaj 2007 roku

Koniec roku sprzyja wszelkim podsumowaniom, statystykom, wspomnieniom. Więc i ja trochę powspominam. Nie ma co ukrywać pomysł żywcem zaciągnęłam z bloga Kosmitka :)
Mam nadzieję, że mój serduszkowy przyjaciel nie będzie mi miał tego za złe :)
A więc do dzieła! 2007 rok w telegraficznym skrócie:
25.04 - o godzinie 10.40 przyszłam na świat w Uniwersyteckim Szpitalu w Krakowie
30.04 - pierwsza operacja mojego serduszka zmodyfikowaną metodą Norwooda
26.05 - pierwszy uśmiech :)
08.06 - po długim pobycie w szpitalu wychodzę pierwszy raz "na wolność"
22.06 - wracamy do Warszawy!
27.07 - cewnikowanie serduszka i angioplastyka aorty
25.08 - chrzest
27.09 - druga operacja serduszka - dwukierunkowe zespolenie Glena
25.10 - kończę pół roczku
05.11 - pierwsze ząbki
14.11 - siedzę !!!
19.12 - kolejny szpital - tym razem problemy "brzuszkowe"
A poza tym:
- waga urodzeniowa 3480; obecnie około 8 kg
- wzrost 54 cm, obecnie 73 cm,
- z małego ryżawego łysola robię się, co prawda powoli, piękną blondyną - po mamusi :)
- grupa krwi - po tatusiu - B Rh+,
- mam niebieskie, a wręcz granatowe oczy i chyba tak już zostanie,
- mam 3 ząbki: dwie dolne jedynki i jedną dolną dwójeczkę, druga dolna dwójeczka jest już tuż tuż!
- moim ulubionym ubrankiem są pampersy rozmiar 4 :)
- w swoim krótkim życiu wypiłam całe morze początkowo bebilonu niskolaktozowego i maminego mleczka, niestety tylko z butelki, bo ssanie piersi zdecydowanie nie przypadło mi do gustu i Hippa 1, a teraz przeszłam już na dorosłe mleczko: Hipp 2,
- obecnie jem mleczko 3-4 razy dziennie, raz zupkę, raz kaszkę i czasami jakiś deserek albo jabłuszko; trudno jednoznacznie stwierdzić co jest moją ulubioną potrawą, bo raz chętnie jem zupki, innym razem kaszki, a innym tylko mleczko,
- bojkotuje jakiekolwiek napoje - nie smakuje mi ani woda, ani soczki, ani herbatki, czasami od niechcenia napije się łyczka wody, ale tylko z kubeczka - picie z butelki albo niekapka nie dla mnie,
- umiem siedzieć pewnie bez podparcia, nawet sama próbuje już siadać - wczoraj udało mi się to pierwszy raz!
- prawdopodobnie ominie mnie faza raczkowania, bo leżenie na brzuszku jest passe; chociaż jak się wygłupiam z mamą na łóżku to i na brzuszku poleżę - ach mam te humorki!
- umiem - niestety jak to mówi mama - wyciągnąć i włożyć sobie smoka do buzi,
- moją ulubioną zabawką była początkowo mata edukacyjna, a teraz to tak różnie, ale uwielbiam Wielkiego Ptaka, z którym śpię i oczywiście mojego kochanego Tuptusia, który ciągle siedzi na szafie,
- zabawą, za którą przepadam jest: a kuku, kręcenie głową nie, nie, nie i oczywiście wieczorne tańce tatusia z Tuptusiem :)
- z innych zabaw na pierwszym miejscu jest ściąganie tacie okularów, a mamie opaski, no i oczywiście rozmowy przez telefon i "praca" na laptopie,
- lubię piosenki i różne inne dźwięki, szczególnie, jak mnie co wzruszy, rzuca mie się na uszy; a wśród nich "Leży w łóżku jasiek" i "Kocham Cię jak Irlandię",
- bajki na razie mnie nużą, za to wierszyki są the best - "Lokomotywa", "Ptasie radio",
- kąpie się jak dorosły w łazience w dużej wannie i czuje sie jak ryba? żaba? w wodzie :).
i tak dalej i tak dalej ....
A najważniejsze, że w ciągu tego mojego króciutkiego życia poznałam masę wspaniałych ludzi, dzięki którym moje serduszko bije - doc. Dangel, prof. Malca, dr Kordona, dr Król, dr Januszewską, dr Mroczka, dr Kołcza, dr Stycułę, dr Procelewską, dr Krala, wspaniałe pielęgniarki z Prokocimia - pani Małgosiu pozdrawiam :); cały zespól G9 z Monachium; tym dzięki którym jestem w niezłej formie: mojego pediatrę dr Albrechta i super lekarzy i pielęgniarki ze szpitala na Działdowskiej i lekarzy i położne ze szpitala położniczego na Karowej w Warszawie i ze szpitala ginekologicznego w Krakowie, gdzie się urodziłam, i wielu wielu wspaniałych ludzi, którzy byli ze mną i rodzicami w tych naprawdę ciężkich dla nas chwilach i wspierali nas i duchowo i materialnie!
WIELKIE DZIĘKI, że jesteście z nami!

Wojsko czeka, wzywa z daleka :)

Podoba mi się w tym moim wojsku :) Cały czas jestem na przepustce. Wczoraj mieliśmy podjechać do szpitala na kontrolę, ale rano zadzwoniła do taty moja pani doktor prowadząca i poprosiła, żebyśmy jednak przyjechali dzisiaj, bo jest po konsultacji z kardiologami i u mnie ten poziom CRP może się dłużej utrzymywać.
Do szpitala więc podjechaliśmy dziś. Mojej pani doktor nie było, za to był bardzo fajny pan doktor - sobowtór Roberta Makłowicza:) Pan doktor mnie zbadał i wszystko było ok. Pozostało najgorsze: pobieranie krwi brrr!!! Nie lubię tego. Jeszcze z paluszków to rozumiem, ale z żył to nie lubię. Ale jak mus to mus. Krew została pobrana, ale nie czekaliśmy w szpitalu na wyniki - pan doktor powiedział, że szkoda mnie męczyć. Tata zadzwonił potem dowiedzieć się o wyniki i .... ZWYCIĘSTWO !!! CRP tylko 0,3 !!! W zasadzie jak to powiedziała mama nie trzeba było mnie kłuć, bo widać, że dochodzę do formy: cały dzień byłam grzeczna, dużo chętniej jadłam - no może oprócz kolacji, ale to dlatego, bo słyszałam, że nie należy objadać się na noc, bo to szkodzi figurze:)
Ale ja dalej jestem na przepustce. Wypis może dostanę w poniedziałek, jeżeli trafi się w szpitalu jakiś lekarz, który nie wybiera sie na sylwestrowy bal:)

Spryt czyli zdolność praktycznego radzenia sobie w danej sytuacji

Mama gdzieś tam wyczytała, że noworodek ma bardzo silny instynkt ssania, który słabnie między 2-4 miesiącem życia, a potem zanika. Tak więc smoczek przestaje wtedy pełnić swoją funkcję, a staje się tylko "nałogiem". I postanowiła może jeszcze nie odzwyczajać mnie od niego, ale używać tylko i wyłącznie gdy jest to niezbędne.
Ale ja pokrzyżowałam jej te plany :) Gdy już głęboko usnęłam mama po cichutku wyjęła mi smoka z buzi i położyła go obok. Jakież było jej zdziwienie gdy weszła do mojego pokoiku kiedy się przebudziłam!!! Miałam smoka w buzi! A ponieważ on nie ma nóżek i sam do mnie nie przywędrował wytłumaczenia może być tylko jedno: to moja sprawka! Od tego czasu mój wyczyn powtórzyłam kilkakrotnie także na "oczach" rodziców.
Tym sposobem w walce o mój prawidłowy zgryz jest 1:0 dla smoka:)

Święta, Święta

Jednak udało nam się nie spędzić Wigilii i Świąt w szpitalu na oddziale biegunkowym, chociaż było blisko ... Wczoraj rano tatuś zadzwonił do szpitala i pani doktor kazała nam jednak przyjechać na kontrolę. A tam: badanie, pobieranie krwi i czekanie ponad godzinę na wyniki. A wyniki jeszcze niezbyt dobre - dalej mam nieznacznie podwyższony poziom CRP, dodatkowo niewielką anemię, więc następna kontrola w czwartek. Tym sposobem dopiero o 12.30 udało nam się wyjechać z Warszawy.
Wigilię spędziliśmy w Białobrzegach, chociaż z powodu niedociągnięć organizacyjnych ominęła mnie jej większa cześć. Była oczywiście wielka pod sufit choinka, opłatek. Dostałam też piękne prezenty: pieska, który mówi i śpiewa, dmuchaną żabę, dziwną maszynę z kulkami, urządzenie do nauki wstawania i pieniążki, które szybko zostały nie wiadomo dlaczego przejęte przez tatę. Dobrze, że potem mama się nimi zaopiekowała, bo ona jest zdecydowanie rozsądniejsza i na pewno nie wyda ich na jakieś głupoty, a z tatą to nigdy nic nie wiadomo :)



A dzisiaj pojechaliśmy na obiadek do Dziadków do Radomia. Ja oczywiście jadłam swoje mleczko, bo zupka mi zdecydowanie nie smakowała :( I tam też była wielka choinka a pod nią ... prezenty !!! Piękny polarny niedźwiadek, śpiewający motylek, sukieneczka ... Tyle prezentów nigdy nie dostałam! Fajne są te Święta!



Ale nie możemy zapominać o mojej chorobie. Dzisiaj znowu niechętnie jadłam, o piciu to w ogóle nie było mowy, a dodatkowo zrobiłam aż 3 kupki, w tym jedna była niezbyt ładna. Mama trochę się martwi. Dostałam wieczorem pół saszetki enterolu i czekamy ... Oby było dobrze!

Wesołych Świąt

Z całego mojego malutkiego serduszka
życzę Wszystkim, którzy je wsparli
Świąt białych, pachnących choinką,
skrzypiących śniegiem pod butami,
spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,
pełnych niespodziewanych prezentów.
Świąt dających radość i odpoczynek,
oraz nadzieję na lepszy Nowy Rok

Hania Ways z rodzicami

Przepustka :)

Tata mówi, że mam zaliczoną zasadnicza służbę wojskową, chociaż pewnie ze względu na wadę serca i tak byłabym z niej zwolniona :)
Ponieważ wczoraj ładnie jadłam - w sumie prawie 700 ml, kupka tez była niczego sobie, zero gorączki i wymiotów i już nie miałam podłączonej kroplówki, dzisiaj rano pani doktor zdecydowała się mnie puścić na próbę na przepustkę. Tata ma zadzwonić jutro do szpitala powiedzieć jak się sprawowałam i lekarze zadecydują co dalej. A w domku bywało rożnie ... jeżeli chodzi o jedzenie to może suma wygląda nieźle - 650 ml, ale jadłam niezbyt chętnie. Kupka była ładna, ale niestety wymiotowałam. Najciekawsze jest jednak to, że wymiotowałam na żółto! Czyli winne są flipsy, którymi tak chętnie się zajadam!
I to nie pierwszy raz wymiotuje na żółto o czym świadczą chociażby ubranka i pieluszki w żółte plamy, które nie chciały się sprać.
Jest więc szansa, że Święta spędzimy w gronie rodziny a nie w szpitalu z wykazem oznaczania kupek :)

Jak nie urok to ... sraczka :(

Za oknem może nie ma śniegu, ale zbliżające się Święta czuć w powietrzu. Rodzice dużo mi o nich opowiadali: o Wigilii, choince, prezentach ... Zaplanowali, że mama pojedzie "pogadać" z Mikołajem - umówiła sie z nim w Centrum Handlowym - w środę wieczorem, a tata miał się z nim spotkać w czwartek. Ale zapomnieli, że ze mną ciężko coś zaplanować ...
Najpierw we wtorek w nocy obudziłam się. Mama była przekonana, że nie dają mi spać rosnące zębiska. Nie minęło pół godziny, a cała kolacja została zwrócona ... Dalej żyliśmy w błogiej nieświadomości, że to wina zębów, tym bardziej, że wpychałam sobie do buzi paluszki. W środę rano ładnie zjadłam pierwsze i drugie śniadanie. Po 11 zrobiłam taaaaką wielką kupę jakiej świat nie widział! Miałam przy tym dobry humor - kiwałam główką swoje: nie nie nie i uśmiechałam się.
Problemy zaczęły się już przy obiedzie - zjadłam dosłownie kilka łyżek zupki. Mama myślała, że mi nie smakuje albo nie jestem głodna i zgodnie z zasadą: NIC NA SIŁĘ zakończyła karmienie. Ale to samo było z popołudniowym mleczkiem i deserkiem. Rodzice zaczęli się denerwować tym bardziej, że kupka zrobiona późnym popołudniem odbiegała znacząco od ideału ... Zadzwonili do naszego pana doktora, nagrali się na pocztę głosową i czekali.
W międzyczasie była kąpiel, a po niej leki i kolacja. Zjadłam tylko jedną łyżeczkę kaszki i ... zwymiotowałam wszystko łącznie z flipsami, które po południu podgryzałam. Zdenerwowanie rodziców sięgnęło zenitu. Z pomocą przyszła Ciocia Ania i jej mama - znakomity lekarz pediatra, która orzekła, że dłużej nie można czekać. Oddzwonił też mój doktor, który kazał rodzicom jechać ze mną prosto do szpitala na Działdowską. Mimo mojego dobrego stanu bał się, żeby nie doszło do odwodnienia, a ponieważ ja przecież nie lubię pić, jedyną pomocą dla mnie jest kroplówka, a to wiadomo tylko w szpitalu.
No i zostałam przyjęta do szpitala na oddział biegunkowy. Dostałam oczywiście kroplówę. Mama została ze mną na noc. Ku ogólnemu zdziwieniu wszystkich po godzinie 4 zachciało mi sie jeść i ze smakiem wypiłam 160 ml mleczka i 60 ml wody. Ale na tym poprzestałam.
Rano przyszło do mnie mnóstwo gości. Najpierw mój lekarz prowadzący - bardzo miła pani doktor, która mnie dokładnie zbadała i stwierdziła, że to jakiś paskudny wirus, tym bardziej, że podobne objawy parę dni temu miał tatuś. A potem przyszło do mnie jeszcze ze 4 lekarzy i chyba ze 20 studentów. Wszystkim dałam się zbadać, bo byli dla mnie mili. I rozmawiali z mamusią o mnie, o moim leczeniu i w ogóle jak sobie radzę.
Potem zjadłam jeszcze 100 ml mleczka i czekałam na wyniki badań. Wykluczyły one jednoznacznie, ze mam rota, ale dalej nie wiadomo co i jak, tym bardziej, że jedzenie nie jest moim ulubioną czynnością - zjadłam tylko 5 łyżeczek zupki, 10 flipsów i 10 łyżeczek deserku. Dzięki Bogu już nie wymiotowałam i 2 kupki były zdaniem pani doktor - jak na ten oddział bardzo ładne:)
Dzisiaj nocuje z tatusiem - mama pojechała do domku odespać noc spędzoną na karimacie i się odświeżyć. Wszyscy mają nadzieję, że zacznę lepiej jeść i nie daj Boże nie zacznę gorączkować to wtedy obejdzie się bez antybiotyku.
Muszę powiedzieć, że mimo nie najlepszych warunków tak miłych lekarzy i pielęgniarek jeszcze nie spotkałam, a mam w tym temacie wiele do powiedzenia! Ponieważ mama była zupełnie nie przygotowana na nocleg w szpitalu pani pielęgniarka dała jej karimatę, prześcieradło do przykrycia i ... przeprosiła, że są tak fatalne warunki dla rodziców!!! Ale za to możemy korzystać z kuchni i np. zrobić sobie herbatkę czy zostawić w lodówce jakieś żarełko.
Inna sprawa, że gdyby nie interwencja naszego doktora to jeździlibyśmy całą noc od przychodni do przychodni i szpitala i rożnie by to się mogło skończyć.
Wszyscy liczą na to, że może uda nam się spędzić Wigilię i Święta w innej scenerii niż szpitalna ...

Oryginalność

Od urodzenia postawiłam na oryginalność. Moje serduszko różni się zasadniczo od serduszek innych dzieci - ma tylko jedną komorę. Cóż będąc w brzuchu mamy chciałam być przez moment żabką - przypisek mamy: serce płazów ma dwa odrębne przedsionki oraz pojedynczą komorę - szybko mi przeszło, ale moje serduszko już zostało jak u żabki.
Teraz też postanowiłam być oryginalna:) Najpierw wyrznęły mi się dwie dolne jedynki, które lśnią już od jakiegoś czasu w mojej buzi:) Wg schematów teraz powinny mi się wyrznąć dwie górne jedynki. Tak tez myślała mama, ale ... Dzisiaj ze zdziwieniem zauważyła w mojej buzi dwie białe kreseczki, jedna bardziej wyraźna, a druga prawie niewidoczna. To były dwie dolne dwójki. Jestem więc szczęśliwym posiadaczem 4 (słownie: czterech) pięknych, białych ząbków!

Podcięte skrzydła, ale My nie poddajemy się !!!

Wczorajszy dzień był ... hmm przygnębiający. Rano w "Dzienniku Polskim" w dodatku zdrowie ukazał się wywiad z prof. Skalskim, następcą prof. Malca w Prokocimiu. W moim odczuciu profesor podważa celowość leczenia dzieci z ciężkim wadami serca na czele oczywiście z HLHS-em. Zresztą oceńcie sami - może ja podchodzę do wszystkiego zbyt emocjonalnie.

"Lekarz radzi Serce dziecka

Prof. dr hab. med. Janusz Skalski, ordynator Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie
Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci, u których anatomiczna budowa serca odbiega od struktur prawidłowych i które w związku z tym wymagają szybkiej, fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej. Do najczęstszych nieprawidłowości strukturalnych, czyli wad serca, zalicza się: ubytki przegrody międzykomorowej; zwężenie zastawki płucnej; ubytek przegrody międzyprzedsionkowej; zwężenie aorty; nieprawidłowy spływ żylny; wspólny pień tętniczy. Jedną z najbardziej niebezpiecznych wad jest hipoplazja lewego serca (Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS), polegająca na niewykształceniu się prawidłowej lewej komory serca. Leczenie HLHS wymaga szybkiej interwencji kardiochirurgicznej, a walka o życie noworodka toczy się przez wiele dni, czasem tygodni. Natychmiast po urodzeniu dziecka podejmuje się działania mające zapobiec zamknięciu się przewodu tętniczego Botalla, łączącego bezpośrednio tętnicę płucną z aortą. Następnie, kardiochirurg przeprowadza operację Norwooda (od nazwiska lekarza, autora tej procedury chirurgicznej, która jest pierwszym etapem leczenia). W trakcie zabiegu zostaje wytworzone sztuczne połączenie pomiędzy komorą i tętnicą płucną. Krew zaczyna płynąć do aorty, a poprzez sztuczne połączenie również do tętnicy płucnej. Operacja Norwooda, przeprowadzana w głębokiej hipotermii, z wyłączonym sercem, niesie ze sobą ogromne zagrożenie dla małego pacjenta. Wymaga wielkiej precyzji i doświadczenia, dlatego zarezerwowana jest dla nielicznych lekarzy specjalizujących się w kardiochirurgii dziecięcej. Drugi etap leczenia HLHS, to operacja Hemi-Fontana, wykonywana w wieku ok. 6. - 8. miesięcy, polegająca na odcięciu od prawego przedsionka serca górnej żyły głównej i połączeniu jej z bezpośrednio z tętnicą płucną. Po tym zabiegu wzrasta nasycenie krwi tlenem, co pozwala na normalny rozwój dziecka. Pomiędzy 2. a 3. rokiem życia przeprowadza się operację sposobem Fontana - dołączenie żyły głównej dolnej do poprzednio wykonanego zespolenia żyły głównej górnej z tętnicą płucną. Jest to trzeci, ostatni etap postępowania kardiochirurgicznego w hipoplazji lewego serca. Przedstawiony tu sposób leczenia nie przywraca warunków anatomicznych serca i fizjologii krążenia takiej, jaka jest u normalnego człowieka, ale daje szansę życia z jednokomorowym sercem. Okazuje się, że z sercem bez komory tłoczącej krew do płuc, czyli tzw. komory płucnej - można żyć. Jak długo? Do wieku szkolnego, do 20., czy może nawet 40. roku życia. Co będzie później? Nie wiemy. Zbyt krótki jest jeszcze czas, jaki minął od pierwszych tego typu operacji na świecie, żebyśmy mogli powiedzieć z czystym sumieniem i bez hipokryzji, że ci pacjenci będą żyć długo i szczęśliwie. Być może staną się kiedyś wszyscy potencjalnymi biorcami serca do przeszczepu od zdrowego dawcy. Z własnych doświadczeń zawodowych, mogę dać przykład małego chłopca, którego operowałem przed laty w Katowicach, a który później skończył średnią szkołę, poszedł na studia i trafił do AZS-u, gdzie grał z powodzeniem w siatkówkę.

Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci z wadami serca, wymagających szybkiej i fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej
Raz jeszcze chciałbym podkreślić, że w przypadku hipoplazji lewego serca ratunkiem dla noworodka jest szybkie wykonanie pierwszej operacji. W przeciwnym wypadku dziecku grozi nieuchronna śmierć - załamuje się krążeniowo, nie ma pierwszego odcinka aorty, w związku z czym ukrwienie całego organizmu odbywa się drogą wsteczną, przez przewód tętniczy Botalla. Przy obecnym stanie wiedzy i możliwościach diagnostycznych, w wielu szpitalach terenowych lekarze na oddziałach neonatologicznych wykonują noworodkom echokardiografię i po stwierdzeniu wady, jak również zabezpieczeniu dziecka lekiem utrzymującym drożność przewodu tętniczego, odsyłają małego pacjenta do ośrodka referencyjnego, gdzie będzie wykonana operacja. Tego rodzaju operacje przeprowadzają, od lat 90., ośrodki w Krakowie, Łodzi, Poznaniu (w niewielkiej ilości). Podejmowane są również na Śląsku, w Katowicach i Zabrzu, gdzie jednak z uwagi na ogromne koszty i brak oddziału, który by dysponował wieloma miejscami pooperacyjnymi, zrezygnowano z tego na rzecz Krakowa. Kolejne, rutynowe operacje (drugą i trzecią) mogą wykonywać także inne ośrodki w kraju. W Polsce rodzi się rocznie ponad 90 dzieci z hipoplazją lewej komory serca (jest też pewna liczba przypadków nierozpoznanych). W krakowskim Instytucie Pediatrii wykonywanych było dotychczas w ciągu roku ok. 40 takich operacji (pozostałe dzieci poddawano zabiegom w innych ośrodkach w kraju). Uważam - i tak zadeklarowałem w gronie kolegów kardiochirurgów oraz przed specjalistą krajowym do spraw kardiologii dziecięcej - że powinniśmy w Krakowie wykonywać 25 - 30 operacji HLHS, by nie zaniedbywać dzieci z innymi wadami serca. Kraków, jeżeli będzie się specjalizował wyłącznie w leczeniu hipoplazji lewego serca, to nie podoła finansowo, nie zapewni ciągłości leczenia wszystkich innych wad, które zaliczane są do prostych, ale jeśli nie będą zoperowane w odpowiednim momencie mogą doprowadzić do najgorszego. Nie można dzielić dzieci na lepsze i gorsze. Jednym dawać szansę na przeżycie, a innym nie. Jak już wspomniałem, z wadami wrodzonymi serca przybywa każdego roku w kraju ponad dwa tysiące dzieci. Mówimy o nowych przypadkach ale zapominamy, że przez długie lata operowaliśmy wady, które będą wymagały następnych kroków terapeutycznych. Nawet najnowocześniejsza kardiochirurgia wad wrodzonych serca u dzieci nie daje przecież gwarancji na stuprocentowe wyleczenie ciężkich złożonych przypadków. Według światowych prognoz, po roku 2015, pacjentów do wtórnych interwencji będzie więcej niż rodzących się z wadami i wymagających pierwszych zabiegów. Wniosek z tego, że kardiochirurgia musi się rozwijać. A trzeba pamiętać, że wtórna interwencja w kardiochirurgii jest znacznie trudniejsza, bardziej skomplikowana i kosztowna niż pierwsza. Skupiliśmy się tutaj głównie na pojedynczej komorze serca, ale są przecież także inne ciężkie wady, np. sinicze (zespół Fallota), które prowadzą do upośledzonego utlenowania i inne złożone wady o bardzo wysokim stopniu trudności dla chirurga. Są też wady przeciekowe, powodujące nadmierny przepływ krwi przez płuca (największa grupa wad - np. ubytek w przegrodzie międzykomorowej, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Krew przecieka z komory lewej do prawej, za dużo płynie jej do płuc i w takim przypadku kardiochirurg musi się spieszyć, aby ratować życie dziecka. Jeżeli dochodzi do zniszczeń w łożysku płucnym, jest już za późno na operowanie. We współczesnej medycynie nie możemy sobie pozwolić na pozostawienie takich dzieci bez pomocy. Jeśli mamy możliwości ratowania ich zdrowia i życia, wszelkie zaniedbania byłyby zbrodnią. Zbrodnią jest niezoperowanie dziecka, któremu można dać pełnię zdrowia, szansę przeżycia do późnej starości. Mówię tu o wadach, w których anatomia serca jest zbliżona do prawidłowej, poza jednym wyjątkiem, np. niepotrzebnym otworem (dziurą), który trzeba zamknąć w sposób poprawny, precyzyjny, nie uszkadzając okolicznych struktur. Po takim zabiegu możemy powiedzieć, że wada jest wyleczona, a pacjent będzie mógł normalnie żyć, pracować, uprawiać sporty nawet wyczynowo, bo jego serce zostało "naprawione". Perspektywa zdrowotna dzieci z bardzo złożonymi wadami serca, przy obecnym stanie wiedzy (mały dystans czasowy dzielący nas od pierwszych operacji) nie jest jeszcze znana. Natomiast historia leczenia wad prostych skłania do stwierdzeń optymistycznych. Zaczęła się już w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku. 5 grudnia br. minęło 40 lat od pierwszej operacji wady serca u dziecka, która odbyła się w Krakowie w Instytucie Pediatrii. Przeprowadził ją prof. Jan Grochowski. W Polsce po raz pierwszy tego rodzaju wadę zoperował prof. Manteuffel (wybitny lekarz i uczony, twórca polskiej kardiologii) w 1948 roku. Dziś Polska ma lepsze wyniki w leczeniu wad wrodzonych serca niż niejeden kraj wysokorozwinięty. Jest pod tym względem w awangardzie Europy. Leczenie dzieci z wadami serca refunduje w całości Narodowy Fundusz Zdrowia. Tymczasem zdarza się, że niektórzy rodzice, zamiast korzystać z tej możliwości i polegać na fachowości krajowych specjalistów (w Krakowie, Warszawie - 2 ośrodki, Łodzi, Poznaniu, Katowicach-Ligocie, Zabrzu, Wrocławiu), wyjeżdżają na zabiegi za granicę. W Krakowie istnieje np. fundacja, która zbiera pieniądze na wyjazdy dzieci poza granice kraju, aby operować niektóre złożone wady serca. Rodzice chorych dzieci, godząc się na takie wyjazdy, prawdopodobnie nie wiedzą, że w Krakowie leczy się wszystkie wady, a wyniki terapeutyczne są lepsze niż w innych europejskich ośrodkach. Jeśli ktoś jedzie z chorym dzieckiem 1000 czy 1500 kilometrów, a następnie odbiera je po zabiegu i jeszcze raz pokonuje tak długą trasę, to musi sobie zdawać sprawę z niebezpieczeństw wiążących się z podróżą. Kto będzie odpowiadał za zdrowie dziecka, gdy stanie się coś po drodze lub dojdzie do powikłań pooperacyjnych po powrocie? Czy rodzice wrócą z dzieckiem tam, gdzie było operowane, czy będą szukać pomocy u polskich lekarzy w kraju, którzy przecież mogą nie wiedzieć, jak pacjent był leczony za granią? Dzieci z całej Polski chciałyby leczyć się w krakowskim ośrodku, za darmo, a tymczasem krakowscy mali pacjenci jadą za granicę, gdzie płacą 58 tys. euro za operację. To jakiś absurd. Rodzice, których dziecko zoperowane jest z powodu wady serca może wymagać jeszcze wielokrotnych interwencji chirurgicznych. Współczesna medycyna daje możliwość "poprawiania" nie tyle powikłań, co zmian jakie same z siebie powstają czasem po operacji. W ramach tzw. kardiologii interwencyjnej można wykonywać różne zabiegi przezskórnie, bez otwierania klatki piersiowej i serca (np. zamykanie przecieków wewnątrzsercowych, poszerzanie drogi przepływu krwi). U dzieci gama możliwości jest jeszcze większa niż u dorosłych. Jaka będzie optymistyczna przyszłość małych pacjentów z wadami serca? Cały świat pracuje nad sztucznym, wszczepialnym sercem, które może zlikwidować wiele problemów związanych z ciężkimi wadami rozwojowymi. Opracowane zostaną też zapewne nowe środki farmakologiczne wspomagające współczesne procedury w kardiochirurgii. Każdy rok daje coś nowego i wyniki leczenia są coraz lepsze. Ponadto, co ważne jest nie tylko dla krakowskiej, ale i polskiej nauki, Instytut Pediatrii w Krakowie będzie się rozwijał. Fundacja amerykańska, która przed laty budowała instytut, wzbogacała go, fundowała stypendia dla lekarzy, wykształciła zespół lekarski, pielęgniarski, personel z różnych dziedzin medycyny i dała nam możliwość kontaktu z najlepszymi ośrodkami medycyny na świecie, teraz wróciła z propozycją pomocy, wsparcia, renowacji instytutu, dołożenia pieniędzy do tego, aby ten ośrodek powrócił do swojej świetności. Kraków, z Instytutem Pediatrii włącznie, ma stać się centrum krzewienia nowoczesnej medycyny dla Europy Wschodniej. Wysłuchała: DANUTA ORLEWSKA"

A wieczorem była emisja programu red. Jaworowicz "Sprawa dla reportera". Jeden wniosek: chyba tak naprawdę nikogo już nie obchodzą nasze chore dzieci ... Smutne...

Po tym wszystkim przyszła refleksja: warto było?
Odpowiedź może być tylko jedna: TAK !!!
Spojrzałam na Hankę: spała w poprzek łóżka z kołderką oczywiście w drugim końcu, najedzona jak bąk i robiła dziwne miny :) I to niech wystarczy za komentarz ...

Artykuł c.d.

A to wywiad z herr profesorem, który ukazał sie w "Gazecie Krakowskiej"


"Być może kiedyś wrócę do kraju (11.12.2007)
Jolanta Grzelak-Hodor


Z prof. Edwardem Malcem o tym, jak wybitny polski lekarz odnajduje się za granicą i jak nadal może pomagać polskim dzieciom rozmawia Jolanta Grzelak-Hodor.
Mija pół roku od Pana rozstania z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym i Collegium Medicum UJ w Krakowie. Rodzice dzieci z ciężkimi wadami serca cały czas walczą o Pana powrót. Gdzie dzisiaj Pan pracuje?

Kieruję Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Szpitala Uniwersytetu Ludwiga Maximilliana w Monachium. Dlaczego wybrałem tę placówkę? Praktycznie nieustannie dostawałem jakieś propozycje pracy za granicą, nie był to więc przypadkowy wybór. Monachijski Uniwersytet chciał rozbudować kardiochirurgię dziecięcą, a to zawsze jest wyzwaniem. Przede wszystkim jednak chciałem pracować na uczelni nie gorszej od naszego wspaniałego Uniwersytetu Jagiellońskiego. Uniwersytet Ludwiga Maximilliana w Monachium ma bardzo wysoką rangę. A jego szpital to jeden z największych wielospecjalistycznych szpitali w Europie. Zatrudnia ponad 7 tysięcy osób. O wielkości tego ośrodka świadczyć może liczba sal operacyjnych - 38.
Prof. Edward Malec jest jednym z najlepszych kardiochirurgów dziecięcych w Europie. Przeprowadził wiele pionierskich operacji. Przez 25 lat leczył polskie dzieci w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w tym przez 10 lat kierował kliniką kardiochirurgii w tej placówce. To właśnie tu wykonał wiele zabiegów po raz pierwszy w Europie czy nawet na świecie. Przywożono do niego dzieci z najcięższymi wadami serca. Również z innych krajów. Nadal operuje nasze dzieci, tyle że już nie w Polsce - pół roku temu odszedł z krakowskiego szpitala, nie "za chlebem".


Jak często Pan z nich korzysta?

Tygodniowo operuję wraz z zespołem około siedmiorga dzieci z różnymi wadami serca. Wykonuję też przeszczepy serca oraz płuc i serca. Niedawno na przykład przeszczepiłem serduszko dwuletniemu dziecku. Zdarza mi się operować również dorosłych pacjentów. I nie ma tygodnia, bym nie operował dziecka z Polski. Z naszego kraju dotarło do mnie już 15 dzieci, część z nich wcześniej była przeze mnie leczona i nadszedł czas kolejnego etapu zabiegu. Rodzice nie chcieli, by wykonał go ktoś inny. Część rodziców dotarła do mnie szukając lekarza, który ma doświadczenie w leczeniu konkretnych wad serca. Na zaufanie, szacunek i sympatię pacjentów i ich rodzin pracowałem w Polsce latami. Nikt tego nie przekreśli.

Problem w tym, że tutaj rodzice nie martwili się kosztami operacji. W Monachium muszą za nią zapłacić z własnej kieszeni.

Niestety. Ale decydując się na pracę w tej klinice uzgodniłem, że pacjenci z Polski będą tu uprzywilejowani. Dyrekcja zgodziła się na trzy stałe stawki, niezależne od liczby wykonanych badań, zastosowanych leków. Dla Polaków opłata za prostą operację kardiochirurgiczną wynosi 12 tysięcy euro, za zabieg o średniej skali trudności - 16.200 euro, operacja wysokiego ryzyka kosztować ma 25 tysięcy euro, ale jak dotąd wszystkie dzieci z Polski kwalifikowaliśmy do dwóch pierwszych grup. Ta cena jest znacznie niższa od kwoty, jaką szpital dostaje za operację dziecka niemieckiego.

Przecież każdy szpital na pacjentach z zagranicy zarabia.

Ta reguła nie dotyczy kierowanej przeze mnie kliniki i leczonych w niej dzieci z Polski.

Za rodzimego pacjenta niemiecki ubezpieczyciel płaci szpitalowi 1800 euro za dobę. Za leczenie dzieci z Polski rodzice płacą stałą stawkę, niezależnie od czasu spędzonego w szpitalu, a na ogół są to przynajmniej dwa, trzy tygodnie. Łatwo policzyć, że klinice bardziej opłaca się w tym czasie leczyć dziecko niemieckie. Więcej niż Polacy płacą za leczenie także moi pacjenci z Austrii, Włoch czy nawet Sudanu, bo podobnie jak w Krakowie, w Monachium także operuję dzieci z wielu krajów. Jedynym dodatkowym kosztem dla rodziców z Polski jest opłata za pobyt w przyszpitalnym hotelu.

Czy transport dziecka z ciężką wadą serca nie jest ryzykowny?

Z Krakowa, Warszawy czy Poznania do Monachium leci się ponad godzinę. Z lotniska można szybko dotrzeć metrem wprost do szpitala. Dosłownie, bo przejście ze stacji metra do szpitala jest zadaszone. Taka podróż jest chyba mniej męcząca niż całodzienna jazda ze Szczecina czy Gdańska do Krakowa. Poza tym, zdarzyło się już kilka razy, że odradziłem telefonującym do mnie z Polski rodzicom przyjazd do Monachium właśnie z uwagi na ciężki stan dziecka. Moi pacjenci są diagnozowani w Polsce, mają tu opiekę specjalistów, z wieloma kolegami jestem w stałym kontakcie. Nie ma więc mowy o narażaniu jakiegokolwiek dziecka na ryzyko.

Latem wielu rodziców chorych dzieci miało nadzieję, że jednak będzie Pan operował także w Polsce, przynajmniej "gościnnie".

Nie jestem w stanie tak pracować. Nie potrafię zoperować dziecka i na drugi dzień wyjechać. A teraz doceniłem też warunki pracy za granicą. Znałem wcześniej wiele szpitali, kiedyś zresztą pracowałem już na Zachodzie. Po latach spędzonych w Krakowie przypomniałem sobie, jak ważny jest komfort pracy - nie obchodzi mnie cena zabiegu, nie obchodzi mnie koszt badań, materiałów chirurgicznych, lekarstw. O nic nie muszę prosić - co jakiś czas po prostu ktoś pyta, co jest nam potrzebne do pracy i następnego dnia to otrzymujemy. Najważniejszy jest pacjent i jego zdrowie. Na chorych dzieciach nikt nie oszczędza. Pracuję w szpitalu publicznym - tu pomoc medyczną musi dostać każdy chory. Zapewne inaczej jest w prywatnych klinikach, ale to właśnie jeden z powodów, dla których rozstając się z Krakowem wybrałem ofertę monachijskiego uniwersytetu.

Grupa rodziców nadal nie ustaje w wysiłkach, by sprowadzić Pana z powrotem do kraju.

Mimo preferencyjnych stawek, cena operacji w Niemczech jest dla przeciętnej polskiej rodziny astronomiczna.

Rzeczywiście, powstała fundacja Cor Infantis, która do tego między innymi dąży. Na razie jednak na pewno nie wrócę.

Podjąłem się przecież pewnych zobowiązań wobec Uniwersytetu w Monachium. Ale w dalszej perspektywie, kto wie?

A ta fundacja i bardzo wiele osób oraz instytucji teraz głównie zabiega o środki na leczenie

polskich dzieci w Niemczech. Ogromne wsparcie daje moim pacjentom na przykład Fundacja Polsatu. Rodzice operowanych przeze mnie dzieci nawzajem sobie pomagają, także finansowo. Nie ukrywam, że to bardzo miłe cieszyć się takim zaufaniem pacjentów. I nie zapominam, że zdobyłem je w Krakowie."

Artykuł

Jeśli głośno o tym już w prasie to i ja oficjalnie powiem Wam, że stajemy na rzęsach - głównie Tatuś! - żeby pomóc innym dzieciakom z chorymi serduszkami. Zresztą sami przeczytajcie:

"Rodzice stworzą klinikę
Jolanta Grzelak-Hodor
"Polska Gazeta Krakowska"

Rodzice skupieni w Fundacji "Serce Dziecka" robią wszystko, by prof. Edward Malec - znakomity krakowski kardiochirurg dziecięcy, który pracuje teraz w Monachium - wrócił do kraju. Są gotowi na rzecz bez precedensu w historii polskiej służby zdrowia. Postanowili zbudować nową klinikę kardiochirurgiczną, w której prof. Malec mógłby leczyć chore dzieci.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu zespół prof. Malca wykonywał rocznie ponad 400 zabiegów kardiochirurgicznych. Małych pacjentów przywożono do niego nawet z zagranicy. Od pół roku to polskie dzieci są zagranicznymi pacjentami prof. Malca - w klinice uniwersyteckiej w Monachium. Zoperował już kilkanaścioro.
4 mln euro: To maksymalny koszt wyposażenia sali zabiegowej kardiochirurgii dzieci.


W sobotę wróciła do kraju ośmiomiesięczna Emilka Klimczak z Nowego Sącza. Rodzice są przekonani, że prof. Malec ocalił życie ich dziecka. I nie mają wątpliwości, że warto było zadłużyć się na 17 tys. euro. W Monachium planowane są kolejne zabiegi dzieci z Polski, następni rodzice zbierają pieniądze.

Tymczasem grupa rodzin byłych pacjentów profesora zrzeszona w fundacji Serce Dziecka nieustannie walczy o sprowadzenie go do kraju. Nie dlatego, że w Polsce nie ma kto leczyć dzieci - klinika kardiochirurgiczna w Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu działa jak poprzednio. Rodzice podkreślają jednak, że mają prawo zabiegać o dostęp do lekarza darzonego przez nich największym zaufaniem, pioniera leczenia wad serca, z powodu których wcześniej wydawano na ich dzieci wyrok.

Prof. Malec odszedł z Krakowa w czerwcu tego roku. Nie zrobił tego dobrowolnie (choć na własną prośbę). Utrudniano mu wykonywanie zawodu, między innymi namawiając do ograniczenia przyjęć dzieci z najcięższymi wadami serca. Sam nie chce wspominać okoliczności swojego odejścia.

Chętnie natomiast rozmawiają rodzice jego małych pacjentów. W obronie prof. Malca poruszyli niebo i ziemię, a "Gazeta Krakowska" od początku wspierała ich w staraniach o sprowadzenie cenionego fachowca do kraju. Dwukrotnie pytaliśmy Ministerstwo Zdrowia o stanowisko władz resortu w sprawie prof. Malca, ale nie doczekaliśmy się na odpowiedź. Nie zniechęca to rodziców, którzy wzięli sprawy w swoje ręce.

- Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by prof. Malec znów operował w Polsce, bo jest najwybitniejszym specjalistą w dziedzinie leczenia pewnych wrodzonych wad serca - mówi z pasją Krzysztof Ways z Fundacji "Serce Dziecka". - Moja córeczka wraca już do zdrowia, ale chcemy, by inne dzieci też miały taką szansę. I to w Polsce, bez konieczności płacenia za operację tysięcy euro. Dlatego postanowiliśmy zbudować nową klinikę kardiochirurgiczną i stworzyć warunki, w których profesor będzie mógł leczyć najlepiej jak to możliwe.

Klinika może powstać na bazie już istniejącej, prywatnej placówki medycznej. Spełniając standardy będzie mogła zabiegać o kontrakt z NFZ. Wyposażenie specjalnej sali zabiegowej kosztowałoby od dwóch do czterech milionów euro.

- Prowadzimy już rozmowy z dostawcami aparatury medycznej. Chcielibyśmy tę klinikę uruchomić jak najszybciej - przekonuje Michał Pytys z Fundacji "Serce Dziecka".

Są duże szanse, by nowy ośrodek kardiochirurgii powstał w Małopolsce. Inicjatorzy przedsięwzięcia nie chcą jednak zdradzać szczegółów na etapie negocjacji. Zbierają środki na operacje trójki polskich dzieci, planowane w Monachium na styczeń."

Zęby cd.

Mama orzekła, że niechybnie "idą" mi górne jedynki, a przynajmniej na początek jedna. Fakt, od kilku dni wkładam sobie do buzi wszystko co możliwe, nawet podczas karmienia między jedną łyżeczką a drugą w buzi ląduje a to śliniak, a to rączka. Mama jest z tego powodu średnio zadowolona, szczególnie podczas kolacji. Jestem wtedy po kąpieli w czystej piżamce, a wiadomo od takiego wsadzania sobie rączek do buzi pełnej kaszki można sie nieźle wysmarować:) I mleczko z butelki wypije tylko po wcześniejszym posmarowaniu dziąseł żelem przeciwbólowym. Dzięki Bogu nie jestem tak marudna jak przy pierwszych ząbkach i w nocy też śpię ładnie i już nie budzę się na nocne karmienia, co i mamie i moim ząbkom na pewno wyjdzie na zdrowie:) Ciekawe kiedy w mojej buzi zabłyśnie kolejny ząbek?

Panna w kąpieli czyli co robimy i czego niestety nie pod nieobecność taty

Tata pojechał na ten swój snowboard a my z mamą mamy teraz czas tylko dla siebie. Ma to niewątpliwie swoje plusy, ale ważne jest żeby te plusy nie przesłoniły nam minusów bycia tylko we dwie :)
Mama jest sama i trochę z lenistwa a trochę z wygody wprowadziła ważną modyfikację, która odkryła przed nami nieznane dotąd możliwości. Żeby było sprawniej nie rozkłada już stelaża do wanienki w pokoju, tylko wanienkę stawia w dużej wannie w łazience. Dzięki temu odkryłyśmy nową zabawę: chlapanie i pluskanie. Potrzebne do niej są: rączki - nóżki też sie nieźle sprawdzają i dużo wody. Bardzo mi się podoba ta nowa zabawa! Przy tym pluskaniu zaśmiewam się do łez.


A propos łez. Mama też dzisiaj miała bekę śmiechu. Po kolacji i myciu ząbków położyła mnie jak zwykle do łóżeczka i włączyła karuzelę - moja karuzela gra piękne melodie - a ja zaczęłam śpiewać!!! Mama bardzo się śmiała - nie wiem może trochę fałszowałam, bo stwierdziła, że strasznie ktoś wyje. A kto niby miał wyć? Tuptuś przecież już dawno spał na szafie.
No i to są te minusy o których wspominałam ... Nie ma taty i nie ma kto mi przed kąpielą śpiewać "Cztery łapy psa unoszą w świat" i tańczyć z Tuptusiem ... Tatusiu wracaj do Nas szybciutko, bo Tuptuś siedzi cały czas na szafie! Jemu też troszkę się nudzi bez Ciebie:)

Mikołajki

Dzisiaj jest 6 grudnia więc odwiedził mnie Mikołaj. Nie ma w tym oczywiście nic dziwnego, bo jestem przecież super grzecznym i uroczym dzieckiem :) Mikołaj miał problem, ponieważ ja nie używam poduszki i prezent musiał ulokować w innym miejscu, w rogu mojego łóżeczka. To był piękny renifer Rudolf, zapewne jeździł kiedyś w zaprzęgu Świętego Mikołaja. Bardzo mi przypadł do gustu. A oto i Rudolf i moja radość spowodowane jego przybyciem:



Nie wiem czy Mikołaj odwiedził rodziców. Ale nie widziałam, żeby oglądali jakieś prezenty. Hmmm pewnie byli niegrzeczni i nie zasłużyli ...

Dzisiaj mama musiała iść do pracy i przy okazji odwiedziła fryzjera, więc tata był przyparty do muru - musiał mnie pierwszy raz nakarmić łyżeczką! Poszło mu całkiem nieźle - zjadłam prawie całą porcję przygotowaną przez mamę. Ale tata nie miał ze mną łatwo:) Musiał sie ze mną bawić i zmieniać mi pieluszki, które ostatnio zalatują smrodkiem:)

Trzymamy kciuki !!!

Jutro Ciocia Agata wraz z dzielnym Kosmitkiem jadą do Łodzi. Najpierw czeka ich cewnikowanie, a potem - miejmy nadzieję - II etap HLHS. Proszę Was wszystkich TRZYMAJCIE KCIUKI, żeby wszystko poszło zgodnie z planem i mój kolega szybko wrócił do domku z "poprawionym" serduszkiem!!!

Wizyta doktora

Tata wymyślił sobie wyjazd w góry na snowboard, a mama nie chce być przysłowiowym "psem ogrodnika" i puszcza go na te wojaże. Ale stwierdzili, że muszą mieć pewność, że na pewno jestem zdrowa. Rodzice poprosili więc "naszego" pediatrę, żeby nas odwiedził i zobaczył jak sobie radzę. Doktor zbadał mnie dokładnie i orzekł - jestem zdrowa. Mam co prawda trochę glutów w nosie i czasami sobie pokasłuje, ale to nic niepokojącego. Gdyby te objawy się nasilały rodzice mają mnie inhalować. Doktor wyraził też opinię, że antybiotyk, który biorę został mi wypisany "na wyrost" - tak jak przypuszczali rodzice. Spojrzał też w siatki centylowe - rosnę i "tyję" jak pod linijkę - wzrost jak zawsze 75 centyl, waga - 25. Ale ze mnie modelka :) Wg doktora super wyglądam i widać, że jestem w bardzo dobrej formie. Uff ... Tata jak się "obrobi" w pracy może więc spokojnie jechać, a my z mamą będziemy czekać na jakieś fajowskie prezenty z alpejskich stoków.
Pan doktor przypuszcza też, że moje grymasy w środę i czwartek wieczorem niechybnie były spowodowane brakiem mamy - taka jestem córusia mamusi:)
Mama dziś mnie pochwaliła, bo grzecznie sie zachowywałam - ładnie jadłam, uśmiechałam sie cały dzień i nawet pozwoliłam mamie trochę posprzątać i poprasować. I jestem coraz sprytniejsza - umiem złapać sie za drążek w krzesełku do karmienia i podciągnąć. Rodzice muszą mieć teraz na mnie oko, bo kto wie czym ich mogę niedługo zaskoczyć.

Jęki

Wczoraj po południu przyjechaliśmy do Dziadków do Białobrzegów. Rodzice skorzystali więc wieczorem z nadarzającej się okazji i kiedy ja błogo spałam, oni siedzieli na imprezce. Ale muszę ich pochwalić, bo grzecznie wrócili do domku przed 11! W ogóle wczoraj miałam super humorek - uśmiechałam się do wszystkich i gaworzyłam. Za to dzisiaj byłam nieznośna. Cały dzień strasznie marudziłam - mamie już pękała głowa. Nie pomagało noszenie na rękach, śpiewanie i tysiące innych rzeczy ... Być może winny jest mój zapchany nosek, który mimo, że regularnie opróżniany - brrr straaaaaaaaaaasznie tego nie lubię! - jednak może mi przeszkadzać. Albo wyrzynają mi się kolejne ząbki, bo chwilową ulgę przynosi smarowanie dziąseł żelem. Ale jem ładnie - prawie cały duży (190 g) słoiczek zupki, cały słoik kaszki na dobranoc (190 g), a oprócz tego około 500 ml mleczka no i oczywiście moje ulubione flipsy. A i gruszka. Mniam mniam była słodziutka :) Więc miejmy nadzieję, że miałam po prostu dzisiaj gorszy dzień - może ciśnienie było do bani? - bo chce żeby mnie wszyscy lubili, a przecież ciężko lubić nieznośną dziewczynkę.

Po wizycie w Krakowie

W czwartek rano rodzice - po uprzedniej wnikliwej obserwacji mojej osoby - zadecydowali, że jednak pojedziemy na kontrolę do Krakowa. Wyruszyliśmy po 10, po drodze zatrzymując się na zupkę u Dziadków w Radomiu. Do Krakowa dojechaliśmy wczesnym wieczorkiem. Po wieczornej toalecie i kolacji zostałam pod opieką taty i wykwalifikowanych gości pielęgniarzy: Cioci Oli i Wujka Bartka; mama wyruszyła na Kazimierz na mini spotkanie klasowe - co by nie powiedzieć była obecna aż 1/10 licealnej klasy :) Gdy mama miło spędzała czas, ja - sama nie wiem co mnie opętało? - dostałam ataku furii. Darłam się przed pół godziny wniebogłosy i tata z Ciocią i Wujkiem nie mogli sobie ze mną poradzić. Tata próbował skontaktować sie z mamą, ale wiadomo w knajpie było dość głośno i mama nie słyszała telefonu. Z tego względu zadecydował działać radykalnie - dostałam luminal. W tym czasie mama zobaczyła, że ma 3 nie odebrane połączenia. Szybko zadzwoniła, dowiedziała się, że jestem niegrzeczna i postanowiła wracać, aby mnie ratować. Na szczęście dla niej i jej uroczych towarzyszy wieczoru luminal zaczął działać. Mama kontynuowała spotkanie wspominając licealne imprezy, a ja błogo spałam.
W piątek raniutko wstaliśmy i wyruszyliśmy do Prokocimia. Pod poradnią o dziwo nikogo nie było. Najpierw miałam wykonane ekg, potem zostałam podłączona pod pulsoksymetr - saturacja wahała się między 84 a 89 :), a tętno 110 - 140, potem zostałam zważona - 7510 g i zmierzona - 70 cm. Potem zjechaliśmy na pobieranie krwi do wykonania morfologii i gazometrii i zrobić prześwietlenie. No i przyszedł czas na echo. I ...
Jest nieźle, ale - jak to ujął dr - życzyłby sobie lepszej funkcji. Nie jest źle, ale mogłoby być lepiej. Z dobrych informacji to niedomykalność zastawki trójdzielnej jest minimalna - dla przypomnienia kardiolodzy w Monachium i doc. Dangel określili ją jako II/III stopnia - aorta jest przewężona, ale to też nie jest w tej chwili jakiś problem, tym bardziej, że tętno na tętnicach udowych jest dobrze wyczuwalne.
Trochę byłam marudna, więc doktor nie zobaczył wszystkiego, ale z gazometrii wynika, że super funkcjonuje obieg płucny. W związku z tą obniżoną funkcją będę teraz dostawać enarenal w większej dawce 2 razy po 0,5 mg, pozostałe leki bez zmian.
Trochę się zmartwiliśmy, ale chyba nie jest najgorzej, bo następną kontrolę doktor wyznaczył dopiero na 5 marca i powiedział, że w tak zwanym międzyczasie nie widzi potrzeby, żeby iść na echo do doc. Dangel. Powiedział też, że być może trafiliśmy na tzw. dołek pooperacyjny i że w tej chwili ta funkcja jest nieznacznie gorsza, co nie znaczy, że się nie poprawi dzięki tym zwiększonym dawkom enarenalu. I nie przewiduje w najbliższym czasie cewnikowania i balonikowania aorty.
Poza tym ocenił mój stan jako bardzo dobry i nie dopatrzył się żadnej trapiącej mnie choroby - tylko zauważył, że mam troszkę katarku.
Szczerze powiedziawszy z jednej strony cieszymy się, bo jest nieźle, ale z drugiej sam doktor powiedział: funkcja mogłaby być lepsza.
Ale mamy nadzieję, że w marcu doktor powie:
"Hanka masz super funkcję !!!"