Żegnaj 2007 roku

Koniec roku sprzyja wszelkim podsumowaniom, statystykom, wspomnieniom. Więc i ja trochę powspominam. Nie ma co ukrywać pomysł żywcem zaciągnęłam z bloga Kosmitka :)
Mam nadzieję, że mój serduszkowy przyjaciel nie będzie mi miał tego za złe :)
A więc do dzieła! 2007 rok w telegraficznym skrócie:
25.04 - o godzinie 10.40 przyszłam na świat w Uniwersyteckim Szpitalu w Krakowie
30.04 - pierwsza operacja mojego serduszka zmodyfikowaną metodą Norwooda
26.05 - pierwszy uśmiech :)
08.06 - po długim pobycie w szpitalu wychodzę pierwszy raz "na wolność"
22.06 - wracamy do Warszawy!
27.07 - cewnikowanie serduszka i angioplastyka aorty
25.08 - chrzest
27.09 - druga operacja serduszka - dwukierunkowe zespolenie Glena
25.10 - kończę pół roczku
05.11 - pierwsze ząbki
14.11 - siedzę !!!
19.12 - kolejny szpital - tym razem problemy "brzuszkowe"
A poza tym:
- waga urodzeniowa 3480; obecnie około 8 kg
- wzrost 54 cm, obecnie 73 cm,
- z małego ryżawego łysola robię się, co prawda powoli, piękną blondyną - po mamusi :)
- grupa krwi - po tatusiu - B Rh+,
- mam niebieskie, a wręcz granatowe oczy i chyba tak już zostanie,
- mam 3 ząbki: dwie dolne jedynki i jedną dolną dwójeczkę, druga dolna dwójeczka jest już tuż tuż!
- moim ulubionym ubrankiem są pampersy rozmiar 4 :)
- w swoim krótkim życiu wypiłam całe morze początkowo bebilonu niskolaktozowego i maminego mleczka, niestety tylko z butelki, bo ssanie piersi zdecydowanie nie przypadło mi do gustu i Hippa 1, a teraz przeszłam już na dorosłe mleczko: Hipp 2,
- obecnie jem mleczko 3-4 razy dziennie, raz zupkę, raz kaszkę i czasami jakiś deserek albo jabłuszko; trudno jednoznacznie stwierdzić co jest moją ulubioną potrawą, bo raz chętnie jem zupki, innym razem kaszki, a innym tylko mleczko,
- bojkotuje jakiekolwiek napoje - nie smakuje mi ani woda, ani soczki, ani herbatki, czasami od niechcenia napije się łyczka wody, ale tylko z kubeczka - picie z butelki albo niekapka nie dla mnie,
- umiem siedzieć pewnie bez podparcia, nawet sama próbuje już siadać - wczoraj udało mi się to pierwszy raz!
- prawdopodobnie ominie mnie faza raczkowania, bo leżenie na brzuszku jest passe; chociaż jak się wygłupiam z mamą na łóżku to i na brzuszku poleżę - ach mam te humorki!
- umiem - niestety jak to mówi mama - wyciągnąć i włożyć sobie smoka do buzi,
- moją ulubioną zabawką była początkowo mata edukacyjna, a teraz to tak różnie, ale uwielbiam Wielkiego Ptaka, z którym śpię i oczywiście mojego kochanego Tuptusia, który ciągle siedzi na szafie,
- zabawą, za którą przepadam jest: a kuku, kręcenie głową nie, nie, nie i oczywiście wieczorne tańce tatusia z Tuptusiem :)
- z innych zabaw na pierwszym miejscu jest ściąganie tacie okularów, a mamie opaski, no i oczywiście rozmowy przez telefon i "praca" na laptopie,
- lubię piosenki i różne inne dźwięki, szczególnie, jak mnie co wzruszy, rzuca mie się na uszy; a wśród nich "Leży w łóżku jasiek" i "Kocham Cię jak Irlandię",
- bajki na razie mnie nużą, za to wierszyki są the best - "Lokomotywa", "Ptasie radio",
- kąpie się jak dorosły w łazience w dużej wannie i czuje sie jak ryba? żaba? w wodzie :).
i tak dalej i tak dalej ....
A najważniejsze, że w ciągu tego mojego króciutkiego życia poznałam masę wspaniałych ludzi, dzięki którym moje serduszko bije - doc. Dangel, prof. Malca, dr Kordona, dr Król, dr Januszewską, dr Mroczka, dr Kołcza, dr Stycułę, dr Procelewską, dr Krala, wspaniałe pielęgniarki z Prokocimia - pani Małgosiu pozdrawiam :); cały zespól G9 z Monachium; tym dzięki którym jestem w niezłej formie: mojego pediatrę dr Albrechta i super lekarzy i pielęgniarki ze szpitala na Działdowskiej i lekarzy i położne ze szpitala położniczego na Karowej w Warszawie i ze szpitala ginekologicznego w Krakowie, gdzie się urodziłam, i wielu wielu wspaniałych ludzi, którzy byli ze mną i rodzicami w tych naprawdę ciężkich dla nas chwilach i wspierali nas i duchowo i materialnie!
WIELKIE DZIĘKI, że jesteście z nami!

Wojsko czeka, wzywa z daleka :)

Podoba mi się w tym moim wojsku :) Cały czas jestem na przepustce. Wczoraj mieliśmy podjechać do szpitala na kontrolę, ale rano zadzwoniła do taty moja pani doktor prowadząca i poprosiła, żebyśmy jednak przyjechali dzisiaj, bo jest po konsultacji z kardiologami i u mnie ten poziom CRP może się dłużej utrzymywać.
Do szpitala więc podjechaliśmy dziś. Mojej pani doktor nie było, za to był bardzo fajny pan doktor - sobowtór Roberta Makłowicza:) Pan doktor mnie zbadał i wszystko było ok. Pozostało najgorsze: pobieranie krwi brrr!!! Nie lubię tego. Jeszcze z paluszków to rozumiem, ale z żył to nie lubię. Ale jak mus to mus. Krew została pobrana, ale nie czekaliśmy w szpitalu na wyniki - pan doktor powiedział, że szkoda mnie męczyć. Tata zadzwonił potem dowiedzieć się o wyniki i .... ZWYCIĘSTWO !!! CRP tylko 0,3 !!! W zasadzie jak to powiedziała mama nie trzeba było mnie kłuć, bo widać, że dochodzę do formy: cały dzień byłam grzeczna, dużo chętniej jadłam - no może oprócz kolacji, ale to dlatego, bo słyszałam, że nie należy objadać się na noc, bo to szkodzi figurze:)
Ale ja dalej jestem na przepustce. Wypis może dostanę w poniedziałek, jeżeli trafi się w szpitalu jakiś lekarz, który nie wybiera sie na sylwestrowy bal:)

Spryt czyli zdolność praktycznego radzenia sobie w danej sytuacji

Mama gdzieś tam wyczytała, że noworodek ma bardzo silny instynkt ssania, który słabnie między 2-4 miesiącem życia, a potem zanika. Tak więc smoczek przestaje wtedy pełnić swoją funkcję, a staje się tylko "nałogiem". I postanowiła może jeszcze nie odzwyczajać mnie od niego, ale używać tylko i wyłącznie gdy jest to niezbędne.
Ale ja pokrzyżowałam jej te plany :) Gdy już głęboko usnęłam mama po cichutku wyjęła mi smoka z buzi i położyła go obok. Jakież było jej zdziwienie gdy weszła do mojego pokoiku kiedy się przebudziłam!!! Miałam smoka w buzi! A ponieważ on nie ma nóżek i sam do mnie nie przywędrował wytłumaczenia może być tylko jedno: to moja sprawka! Od tego czasu mój wyczyn powtórzyłam kilkakrotnie także na "oczach" rodziców.
Tym sposobem w walce o mój prawidłowy zgryz jest 1:0 dla smoka:)

Święta, Święta

Jednak udało nam się nie spędzić Wigilii i Świąt w szpitalu na oddziale biegunkowym, chociaż było blisko ... Wczoraj rano tatuś zadzwonił do szpitala i pani doktor kazała nam jednak przyjechać na kontrolę. A tam: badanie, pobieranie krwi i czekanie ponad godzinę na wyniki. A wyniki jeszcze niezbyt dobre - dalej mam nieznacznie podwyższony poziom CRP, dodatkowo niewielką anemię, więc następna kontrola w czwartek. Tym sposobem dopiero o 12.30 udało nam się wyjechać z Warszawy.
Wigilię spędziliśmy w Białobrzegach, chociaż z powodu niedociągnięć organizacyjnych ominęła mnie jej większa cześć. Była oczywiście wielka pod sufit choinka, opłatek. Dostałam też piękne prezenty: pieska, który mówi i śpiewa, dmuchaną żabę, dziwną maszynę z kulkami, urządzenie do nauki wstawania i pieniążki, które szybko zostały nie wiadomo dlaczego przejęte przez tatę. Dobrze, że potem mama się nimi zaopiekowała, bo ona jest zdecydowanie rozsądniejsza i na pewno nie wyda ich na jakieś głupoty, a z tatą to nigdy nic nie wiadomo :)



A dzisiaj pojechaliśmy na obiadek do Dziadków do Radomia. Ja oczywiście jadłam swoje mleczko, bo zupka mi zdecydowanie nie smakowała :( I tam też była wielka choinka a pod nią ... prezenty !!! Piękny polarny niedźwiadek, śpiewający motylek, sukieneczka ... Tyle prezentów nigdy nie dostałam! Fajne są te Święta!



Ale nie możemy zapominać o mojej chorobie. Dzisiaj znowu niechętnie jadłam, o piciu to w ogóle nie było mowy, a dodatkowo zrobiłam aż 3 kupki, w tym jedna była niezbyt ładna. Mama trochę się martwi. Dostałam wieczorem pół saszetki enterolu i czekamy ... Oby było dobrze!

Wesołych Świąt

Z całego mojego malutkiego serduszka
życzę Wszystkim, którzy je wsparli
Świąt białych, pachnących choinką,
skrzypiących śniegiem pod butami,
spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,
pełnych niespodziewanych prezentów.
Świąt dających radość i odpoczynek,
oraz nadzieję na lepszy Nowy Rok

Hania Ways z rodzicami

Przepustka :)

Tata mówi, że mam zaliczoną zasadnicza służbę wojskową, chociaż pewnie ze względu na wadę serca i tak byłabym z niej zwolniona :)
Ponieważ wczoraj ładnie jadłam - w sumie prawie 700 ml, kupka tez była niczego sobie, zero gorączki i wymiotów i już nie miałam podłączonej kroplówki, dzisiaj rano pani doktor zdecydowała się mnie puścić na próbę na przepustkę. Tata ma zadzwonić jutro do szpitala powiedzieć jak się sprawowałam i lekarze zadecydują co dalej. A w domku bywało rożnie ... jeżeli chodzi o jedzenie to może suma wygląda nieźle - 650 ml, ale jadłam niezbyt chętnie. Kupka była ładna, ale niestety wymiotowałam. Najciekawsze jest jednak to, że wymiotowałam na żółto! Czyli winne są flipsy, którymi tak chętnie się zajadam!
I to nie pierwszy raz wymiotuje na żółto o czym świadczą chociażby ubranka i pieluszki w żółte plamy, które nie chciały się sprać.
Jest więc szansa, że Święta spędzimy w gronie rodziny a nie w szpitalu z wykazem oznaczania kupek :)

Jak nie urok to ... sraczka :(

Za oknem może nie ma śniegu, ale zbliżające się Święta czuć w powietrzu. Rodzice dużo mi o nich opowiadali: o Wigilii, choince, prezentach ... Zaplanowali, że mama pojedzie "pogadać" z Mikołajem - umówiła sie z nim w Centrum Handlowym - w środę wieczorem, a tata miał się z nim spotkać w czwartek. Ale zapomnieli, że ze mną ciężko coś zaplanować ...
Najpierw we wtorek w nocy obudziłam się. Mama była przekonana, że nie dają mi spać rosnące zębiska. Nie minęło pół godziny, a cała kolacja została zwrócona ... Dalej żyliśmy w błogiej nieświadomości, że to wina zębów, tym bardziej, że wpychałam sobie do buzi paluszki. W środę rano ładnie zjadłam pierwsze i drugie śniadanie. Po 11 zrobiłam taaaaką wielką kupę jakiej świat nie widział! Miałam przy tym dobry humor - kiwałam główką swoje: nie nie nie i uśmiechałam się.
Problemy zaczęły się już przy obiedzie - zjadłam dosłownie kilka łyżek zupki. Mama myślała, że mi nie smakuje albo nie jestem głodna i zgodnie z zasadą: NIC NA SIŁĘ zakończyła karmienie. Ale to samo było z popołudniowym mleczkiem i deserkiem. Rodzice zaczęli się denerwować tym bardziej, że kupka zrobiona późnym popołudniem odbiegała znacząco od ideału ... Zadzwonili do naszego pana doktora, nagrali się na pocztę głosową i czekali.
W międzyczasie była kąpiel, a po niej leki i kolacja. Zjadłam tylko jedną łyżeczkę kaszki i ... zwymiotowałam wszystko łącznie z flipsami, które po południu podgryzałam. Zdenerwowanie rodziców sięgnęło zenitu. Z pomocą przyszła Ciocia Ania i jej mama - znakomity lekarz pediatra, która orzekła, że dłużej nie można czekać. Oddzwonił też mój doktor, który kazał rodzicom jechać ze mną prosto do szpitala na Działdowską. Mimo mojego dobrego stanu bał się, żeby nie doszło do odwodnienia, a ponieważ ja przecież nie lubię pić, jedyną pomocą dla mnie jest kroplówka, a to wiadomo tylko w szpitalu.
No i zostałam przyjęta do szpitala na oddział biegunkowy. Dostałam oczywiście kroplówę. Mama została ze mną na noc. Ku ogólnemu zdziwieniu wszystkich po godzinie 4 zachciało mi sie jeść i ze smakiem wypiłam 160 ml mleczka i 60 ml wody. Ale na tym poprzestałam.
Rano przyszło do mnie mnóstwo gości. Najpierw mój lekarz prowadzący - bardzo miła pani doktor, która mnie dokładnie zbadała i stwierdziła, że to jakiś paskudny wirus, tym bardziej, że podobne objawy parę dni temu miał tatuś. A potem przyszło do mnie jeszcze ze 4 lekarzy i chyba ze 20 studentów. Wszystkim dałam się zbadać, bo byli dla mnie mili. I rozmawiali z mamusią o mnie, o moim leczeniu i w ogóle jak sobie radzę.
Potem zjadłam jeszcze 100 ml mleczka i czekałam na wyniki badań. Wykluczyły one jednoznacznie, ze mam rota, ale dalej nie wiadomo co i jak, tym bardziej, że jedzenie nie jest moim ulubioną czynnością - zjadłam tylko 5 łyżeczek zupki, 10 flipsów i 10 łyżeczek deserku. Dzięki Bogu już nie wymiotowałam i 2 kupki były zdaniem pani doktor - jak na ten oddział bardzo ładne:)
Dzisiaj nocuje z tatusiem - mama pojechała do domku odespać noc spędzoną na karimacie i się odświeżyć. Wszyscy mają nadzieję, że zacznę lepiej jeść i nie daj Boże nie zacznę gorączkować to wtedy obejdzie się bez antybiotyku.
Muszę powiedzieć, że mimo nie najlepszych warunków tak miłych lekarzy i pielęgniarek jeszcze nie spotkałam, a mam w tym temacie wiele do powiedzenia! Ponieważ mama była zupełnie nie przygotowana na nocleg w szpitalu pani pielęgniarka dała jej karimatę, prześcieradło do przykrycia i ... przeprosiła, że są tak fatalne warunki dla rodziców!!! Ale za to możemy korzystać z kuchni i np. zrobić sobie herbatkę czy zostawić w lodówce jakieś żarełko.
Inna sprawa, że gdyby nie interwencja naszego doktora to jeździlibyśmy całą noc od przychodni do przychodni i szpitala i rożnie by to się mogło skończyć.
Wszyscy liczą na to, że może uda nam się spędzić Wigilię i Święta w innej scenerii niż szpitalna ...

Oryginalność

Od urodzenia postawiłam na oryginalność. Moje serduszko różni się zasadniczo od serduszek innych dzieci - ma tylko jedną komorę. Cóż będąc w brzuchu mamy chciałam być przez moment żabką - przypisek mamy: serce płazów ma dwa odrębne przedsionki oraz pojedynczą komorę - szybko mi przeszło, ale moje serduszko już zostało jak u żabki.
Teraz też postanowiłam być oryginalna:) Najpierw wyrznęły mi się dwie dolne jedynki, które lśnią już od jakiegoś czasu w mojej buzi:) Wg schematów teraz powinny mi się wyrznąć dwie górne jedynki. Tak tez myślała mama, ale ... Dzisiaj ze zdziwieniem zauważyła w mojej buzi dwie białe kreseczki, jedna bardziej wyraźna, a druga prawie niewidoczna. To były dwie dolne dwójki. Jestem więc szczęśliwym posiadaczem 4 (słownie: czterech) pięknych, białych ząbków!

Podcięte skrzydła, ale My nie poddajemy się !!!

Wczorajszy dzień był ... hmm przygnębiający. Rano w "Dzienniku Polskim" w dodatku zdrowie ukazał się wywiad z prof. Skalskim, następcą prof. Malca w Prokocimiu. W moim odczuciu profesor podważa celowość leczenia dzieci z ciężkim wadami serca na czele oczywiście z HLHS-em. Zresztą oceńcie sami - może ja podchodzę do wszystkiego zbyt emocjonalnie.

"Lekarz radzi Serce dziecka

Prof. dr hab. med. Janusz Skalski, ordynator Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie
Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci, u których anatomiczna budowa serca odbiega od struktur prawidłowych i które w związku z tym wymagają szybkiej, fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej. Do najczęstszych nieprawidłowości strukturalnych, czyli wad serca, zalicza się: ubytki przegrody międzykomorowej; zwężenie zastawki płucnej; ubytek przegrody międzyprzedsionkowej; zwężenie aorty; nieprawidłowy spływ żylny; wspólny pień tętniczy. Jedną z najbardziej niebezpiecznych wad jest hipoplazja lewego serca (Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS), polegająca na niewykształceniu się prawidłowej lewej komory serca. Leczenie HLHS wymaga szybkiej interwencji kardiochirurgicznej, a walka o życie noworodka toczy się przez wiele dni, czasem tygodni. Natychmiast po urodzeniu dziecka podejmuje się działania mające zapobiec zamknięciu się przewodu tętniczego Botalla, łączącego bezpośrednio tętnicę płucną z aortą. Następnie, kardiochirurg przeprowadza operację Norwooda (od nazwiska lekarza, autora tej procedury chirurgicznej, która jest pierwszym etapem leczenia). W trakcie zabiegu zostaje wytworzone sztuczne połączenie pomiędzy komorą i tętnicą płucną. Krew zaczyna płynąć do aorty, a poprzez sztuczne połączenie również do tętnicy płucnej. Operacja Norwooda, przeprowadzana w głębokiej hipotermii, z wyłączonym sercem, niesie ze sobą ogromne zagrożenie dla małego pacjenta. Wymaga wielkiej precyzji i doświadczenia, dlatego zarezerwowana jest dla nielicznych lekarzy specjalizujących się w kardiochirurgii dziecięcej. Drugi etap leczenia HLHS, to operacja Hemi-Fontana, wykonywana w wieku ok. 6. - 8. miesięcy, polegająca na odcięciu od prawego przedsionka serca górnej żyły głównej i połączeniu jej z bezpośrednio z tętnicą płucną. Po tym zabiegu wzrasta nasycenie krwi tlenem, co pozwala na normalny rozwój dziecka. Pomiędzy 2. a 3. rokiem życia przeprowadza się operację sposobem Fontana - dołączenie żyły głównej dolnej do poprzednio wykonanego zespolenia żyły głównej górnej z tętnicą płucną. Jest to trzeci, ostatni etap postępowania kardiochirurgicznego w hipoplazji lewego serca. Przedstawiony tu sposób leczenia nie przywraca warunków anatomicznych serca i fizjologii krążenia takiej, jaka jest u normalnego człowieka, ale daje szansę życia z jednokomorowym sercem. Okazuje się, że z sercem bez komory tłoczącej krew do płuc, czyli tzw. komory płucnej - można żyć. Jak długo? Do wieku szkolnego, do 20., czy może nawet 40. roku życia. Co będzie później? Nie wiemy. Zbyt krótki jest jeszcze czas, jaki minął od pierwszych tego typu operacji na świecie, żebyśmy mogli powiedzieć z czystym sumieniem i bez hipokryzji, że ci pacjenci będą żyć długo i szczęśliwie. Być może staną się kiedyś wszyscy potencjalnymi biorcami serca do przeszczepu od zdrowego dawcy. Z własnych doświadczeń zawodowych, mogę dać przykład małego chłopca, którego operowałem przed laty w Katowicach, a który później skończył średnią szkołę, poszedł na studia i trafił do AZS-u, gdzie grał z powodzeniem w siatkówkę.

Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci z wadami serca, wymagających szybkiej i fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej
Raz jeszcze chciałbym podkreślić, że w przypadku hipoplazji lewego serca ratunkiem dla noworodka jest szybkie wykonanie pierwszej operacji. W przeciwnym wypadku dziecku grozi nieuchronna śmierć - załamuje się krążeniowo, nie ma pierwszego odcinka aorty, w związku z czym ukrwienie całego organizmu odbywa się drogą wsteczną, przez przewód tętniczy Botalla. Przy obecnym stanie wiedzy i możliwościach diagnostycznych, w wielu szpitalach terenowych lekarze na oddziałach neonatologicznych wykonują noworodkom echokardiografię i po stwierdzeniu wady, jak również zabezpieczeniu dziecka lekiem utrzymującym drożność przewodu tętniczego, odsyłają małego pacjenta do ośrodka referencyjnego, gdzie będzie wykonana operacja. Tego rodzaju operacje przeprowadzają, od lat 90., ośrodki w Krakowie, Łodzi, Poznaniu (w niewielkiej ilości). Podejmowane są również na Śląsku, w Katowicach i Zabrzu, gdzie jednak z uwagi na ogromne koszty i brak oddziału, który by dysponował wieloma miejscami pooperacyjnymi, zrezygnowano z tego na rzecz Krakowa. Kolejne, rutynowe operacje (drugą i trzecią) mogą wykonywać także inne ośrodki w kraju. W Polsce rodzi się rocznie ponad 90 dzieci z hipoplazją lewej komory serca (jest też pewna liczba przypadków nierozpoznanych). W krakowskim Instytucie Pediatrii wykonywanych było dotychczas w ciągu roku ok. 40 takich operacji (pozostałe dzieci poddawano zabiegom w innych ośrodkach w kraju). Uważam - i tak zadeklarowałem w gronie kolegów kardiochirurgów oraz przed specjalistą krajowym do spraw kardiologii dziecięcej - że powinniśmy w Krakowie wykonywać 25 - 30 operacji HLHS, by nie zaniedbywać dzieci z innymi wadami serca. Kraków, jeżeli będzie się specjalizował wyłącznie w leczeniu hipoplazji lewego serca, to nie podoła finansowo, nie zapewni ciągłości leczenia wszystkich innych wad, które zaliczane są do prostych, ale jeśli nie będą zoperowane w odpowiednim momencie mogą doprowadzić do najgorszego. Nie można dzielić dzieci na lepsze i gorsze. Jednym dawać szansę na przeżycie, a innym nie. Jak już wspomniałem, z wadami wrodzonymi serca przybywa każdego roku w kraju ponad dwa tysiące dzieci. Mówimy o nowych przypadkach ale zapominamy, że przez długie lata operowaliśmy wady, które będą wymagały następnych kroków terapeutycznych. Nawet najnowocześniejsza kardiochirurgia wad wrodzonych serca u dzieci nie daje przecież gwarancji na stuprocentowe wyleczenie ciężkich złożonych przypadków. Według światowych prognoz, po roku 2015, pacjentów do wtórnych interwencji będzie więcej niż rodzących się z wadami i wymagających pierwszych zabiegów. Wniosek z tego, że kardiochirurgia musi się rozwijać. A trzeba pamiętać, że wtórna interwencja w kardiochirurgii jest znacznie trudniejsza, bardziej skomplikowana i kosztowna niż pierwsza. Skupiliśmy się tutaj głównie na pojedynczej komorze serca, ale są przecież także inne ciężkie wady, np. sinicze (zespół Fallota), które prowadzą do upośledzonego utlenowania i inne złożone wady o bardzo wysokim stopniu trudności dla chirurga. Są też wady przeciekowe, powodujące nadmierny przepływ krwi przez płuca (największa grupa wad - np. ubytek w przegrodzie międzykomorowej, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Krew przecieka z komory lewej do prawej, za dużo płynie jej do płuc i w takim przypadku kardiochirurg musi się spieszyć, aby ratować życie dziecka. Jeżeli dochodzi do zniszczeń w łożysku płucnym, jest już za późno na operowanie. We współczesnej medycynie nie możemy sobie pozwolić na pozostawienie takich dzieci bez pomocy. Jeśli mamy możliwości ratowania ich zdrowia i życia, wszelkie zaniedbania byłyby zbrodnią. Zbrodnią jest niezoperowanie dziecka, któremu można dać pełnię zdrowia, szansę przeżycia do późnej starości. Mówię tu o wadach, w których anatomia serca jest zbliżona do prawidłowej, poza jednym wyjątkiem, np. niepotrzebnym otworem (dziurą), który trzeba zamknąć w sposób poprawny, precyzyjny, nie uszkadzając okolicznych struktur. Po takim zabiegu możemy powiedzieć, że wada jest wyleczona, a pacjent będzie mógł normalnie żyć, pracować, uprawiać sporty nawet wyczynowo, bo jego serce zostało "naprawione". Perspektywa zdrowotna dzieci z bardzo złożonymi wadami serca, przy obecnym stanie wiedzy (mały dystans czasowy dzielący nas od pierwszych operacji) nie jest jeszcze znana. Natomiast historia leczenia wad prostych skłania do stwierdzeń optymistycznych. Zaczęła się już w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku. 5 grudnia br. minęło 40 lat od pierwszej operacji wady serca u dziecka, która odbyła się w Krakowie w Instytucie Pediatrii. Przeprowadził ją prof. Jan Grochowski. W Polsce po raz pierwszy tego rodzaju wadę zoperował prof. Manteuffel (wybitny lekarz i uczony, twórca polskiej kardiologii) w 1948 roku. Dziś Polska ma lepsze wyniki w leczeniu wad wrodzonych serca niż niejeden kraj wysokorozwinięty. Jest pod tym względem w awangardzie Europy. Leczenie dzieci z wadami serca refunduje w całości Narodowy Fundusz Zdrowia. Tymczasem zdarza się, że niektórzy rodzice, zamiast korzystać z tej możliwości i polegać na fachowości krajowych specjalistów (w Krakowie, Warszawie - 2 ośrodki, Łodzi, Poznaniu, Katowicach-Ligocie, Zabrzu, Wrocławiu), wyjeżdżają na zabiegi za granicę. W Krakowie istnieje np. fundacja, która zbiera pieniądze na wyjazdy dzieci poza granice kraju, aby operować niektóre złożone wady serca. Rodzice chorych dzieci, godząc się na takie wyjazdy, prawdopodobnie nie wiedzą, że w Krakowie leczy się wszystkie wady, a wyniki terapeutyczne są lepsze niż w innych europejskich ośrodkach. Jeśli ktoś jedzie z chorym dzieckiem 1000 czy 1500 kilometrów, a następnie odbiera je po zabiegu i jeszcze raz pokonuje tak długą trasę, to musi sobie zdawać sprawę z niebezpieczeństw wiążących się z podróżą. Kto będzie odpowiadał za zdrowie dziecka, gdy stanie się coś po drodze lub dojdzie do powikłań pooperacyjnych po powrocie? Czy rodzice wrócą z dzieckiem tam, gdzie było operowane, czy będą szukać pomocy u polskich lekarzy w kraju, którzy przecież mogą nie wiedzieć, jak pacjent był leczony za granią? Dzieci z całej Polski chciałyby leczyć się w krakowskim ośrodku, za darmo, a tymczasem krakowscy mali pacjenci jadą za granicę, gdzie płacą 58 tys. euro za operację. To jakiś absurd. Rodzice, których dziecko zoperowane jest z powodu wady serca może wymagać jeszcze wielokrotnych interwencji chirurgicznych. Współczesna medycyna daje możliwość "poprawiania" nie tyle powikłań, co zmian jakie same z siebie powstają czasem po operacji. W ramach tzw. kardiologii interwencyjnej można wykonywać różne zabiegi przezskórnie, bez otwierania klatki piersiowej i serca (np. zamykanie przecieków wewnątrzsercowych, poszerzanie drogi przepływu krwi). U dzieci gama możliwości jest jeszcze większa niż u dorosłych. Jaka będzie optymistyczna przyszłość małych pacjentów z wadami serca? Cały świat pracuje nad sztucznym, wszczepialnym sercem, które może zlikwidować wiele problemów związanych z ciężkimi wadami rozwojowymi. Opracowane zostaną też zapewne nowe środki farmakologiczne wspomagające współczesne procedury w kardiochirurgii. Każdy rok daje coś nowego i wyniki leczenia są coraz lepsze. Ponadto, co ważne jest nie tylko dla krakowskiej, ale i polskiej nauki, Instytut Pediatrii w Krakowie będzie się rozwijał. Fundacja amerykańska, która przed laty budowała instytut, wzbogacała go, fundowała stypendia dla lekarzy, wykształciła zespół lekarski, pielęgniarski, personel z różnych dziedzin medycyny i dała nam możliwość kontaktu z najlepszymi ośrodkami medycyny na świecie, teraz wróciła z propozycją pomocy, wsparcia, renowacji instytutu, dołożenia pieniędzy do tego, aby ten ośrodek powrócił do swojej świetności. Kraków, z Instytutem Pediatrii włącznie, ma stać się centrum krzewienia nowoczesnej medycyny dla Europy Wschodniej. Wysłuchała: DANUTA ORLEWSKA"

A wieczorem była emisja programu red. Jaworowicz "Sprawa dla reportera". Jeden wniosek: chyba tak naprawdę nikogo już nie obchodzą nasze chore dzieci ... Smutne...

Po tym wszystkim przyszła refleksja: warto było?
Odpowiedź może być tylko jedna: TAK !!!
Spojrzałam na Hankę: spała w poprzek łóżka z kołderką oczywiście w drugim końcu, najedzona jak bąk i robiła dziwne miny :) I to niech wystarczy za komentarz ...

Artykuł c.d.

A to wywiad z herr profesorem, który ukazał sie w "Gazecie Krakowskiej"


"Być może kiedyś wrócę do kraju (11.12.2007)
Jolanta Grzelak-Hodor


Z prof. Edwardem Malcem o tym, jak wybitny polski lekarz odnajduje się za granicą i jak nadal może pomagać polskim dzieciom rozmawia Jolanta Grzelak-Hodor.
Mija pół roku od Pana rozstania z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym i Collegium Medicum UJ w Krakowie. Rodzice dzieci z ciężkimi wadami serca cały czas walczą o Pana powrót. Gdzie dzisiaj Pan pracuje?

Kieruję Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Szpitala Uniwersytetu Ludwiga Maximilliana w Monachium. Dlaczego wybrałem tę placówkę? Praktycznie nieustannie dostawałem jakieś propozycje pracy za granicą, nie był to więc przypadkowy wybór. Monachijski Uniwersytet chciał rozbudować kardiochirurgię dziecięcą, a to zawsze jest wyzwaniem. Przede wszystkim jednak chciałem pracować na uczelni nie gorszej od naszego wspaniałego Uniwersytetu Jagiellońskiego. Uniwersytet Ludwiga Maximilliana w Monachium ma bardzo wysoką rangę. A jego szpital to jeden z największych wielospecjalistycznych szpitali w Europie. Zatrudnia ponad 7 tysięcy osób. O wielkości tego ośrodka świadczyć może liczba sal operacyjnych - 38.
Prof. Edward Malec jest jednym z najlepszych kardiochirurgów dziecięcych w Europie. Przeprowadził wiele pionierskich operacji. Przez 25 lat leczył polskie dzieci w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w tym przez 10 lat kierował kliniką kardiochirurgii w tej placówce. To właśnie tu wykonał wiele zabiegów po raz pierwszy w Europie czy nawet na świecie. Przywożono do niego dzieci z najcięższymi wadami serca. Również z innych krajów. Nadal operuje nasze dzieci, tyle że już nie w Polsce - pół roku temu odszedł z krakowskiego szpitala, nie "za chlebem".


Jak często Pan z nich korzysta?

Tygodniowo operuję wraz z zespołem około siedmiorga dzieci z różnymi wadami serca. Wykonuję też przeszczepy serca oraz płuc i serca. Niedawno na przykład przeszczepiłem serduszko dwuletniemu dziecku. Zdarza mi się operować również dorosłych pacjentów. I nie ma tygodnia, bym nie operował dziecka z Polski. Z naszego kraju dotarło do mnie już 15 dzieci, część z nich wcześniej była przeze mnie leczona i nadszedł czas kolejnego etapu zabiegu. Rodzice nie chcieli, by wykonał go ktoś inny. Część rodziców dotarła do mnie szukając lekarza, który ma doświadczenie w leczeniu konkretnych wad serca. Na zaufanie, szacunek i sympatię pacjentów i ich rodzin pracowałem w Polsce latami. Nikt tego nie przekreśli.

Problem w tym, że tutaj rodzice nie martwili się kosztami operacji. W Monachium muszą za nią zapłacić z własnej kieszeni.

Niestety. Ale decydując się na pracę w tej klinice uzgodniłem, że pacjenci z Polski będą tu uprzywilejowani. Dyrekcja zgodziła się na trzy stałe stawki, niezależne od liczby wykonanych badań, zastosowanych leków. Dla Polaków opłata za prostą operację kardiochirurgiczną wynosi 12 tysięcy euro, za zabieg o średniej skali trudności - 16.200 euro, operacja wysokiego ryzyka kosztować ma 25 tysięcy euro, ale jak dotąd wszystkie dzieci z Polski kwalifikowaliśmy do dwóch pierwszych grup. Ta cena jest znacznie niższa od kwoty, jaką szpital dostaje za operację dziecka niemieckiego.

Przecież każdy szpital na pacjentach z zagranicy zarabia.

Ta reguła nie dotyczy kierowanej przeze mnie kliniki i leczonych w niej dzieci z Polski.

Za rodzimego pacjenta niemiecki ubezpieczyciel płaci szpitalowi 1800 euro za dobę. Za leczenie dzieci z Polski rodzice płacą stałą stawkę, niezależnie od czasu spędzonego w szpitalu, a na ogół są to przynajmniej dwa, trzy tygodnie. Łatwo policzyć, że klinice bardziej opłaca się w tym czasie leczyć dziecko niemieckie. Więcej niż Polacy płacą za leczenie także moi pacjenci z Austrii, Włoch czy nawet Sudanu, bo podobnie jak w Krakowie, w Monachium także operuję dzieci z wielu krajów. Jedynym dodatkowym kosztem dla rodziców z Polski jest opłata za pobyt w przyszpitalnym hotelu.

Czy transport dziecka z ciężką wadą serca nie jest ryzykowny?

Z Krakowa, Warszawy czy Poznania do Monachium leci się ponad godzinę. Z lotniska można szybko dotrzeć metrem wprost do szpitala. Dosłownie, bo przejście ze stacji metra do szpitala jest zadaszone. Taka podróż jest chyba mniej męcząca niż całodzienna jazda ze Szczecina czy Gdańska do Krakowa. Poza tym, zdarzyło się już kilka razy, że odradziłem telefonującym do mnie z Polski rodzicom przyjazd do Monachium właśnie z uwagi na ciężki stan dziecka. Moi pacjenci są diagnozowani w Polsce, mają tu opiekę specjalistów, z wieloma kolegami jestem w stałym kontakcie. Nie ma więc mowy o narażaniu jakiegokolwiek dziecka na ryzyko.

Latem wielu rodziców chorych dzieci miało nadzieję, że jednak będzie Pan operował także w Polsce, przynajmniej "gościnnie".

Nie jestem w stanie tak pracować. Nie potrafię zoperować dziecka i na drugi dzień wyjechać. A teraz doceniłem też warunki pracy za granicą. Znałem wcześniej wiele szpitali, kiedyś zresztą pracowałem już na Zachodzie. Po latach spędzonych w Krakowie przypomniałem sobie, jak ważny jest komfort pracy - nie obchodzi mnie cena zabiegu, nie obchodzi mnie koszt badań, materiałów chirurgicznych, lekarstw. O nic nie muszę prosić - co jakiś czas po prostu ktoś pyta, co jest nam potrzebne do pracy i następnego dnia to otrzymujemy. Najważniejszy jest pacjent i jego zdrowie. Na chorych dzieciach nikt nie oszczędza. Pracuję w szpitalu publicznym - tu pomoc medyczną musi dostać każdy chory. Zapewne inaczej jest w prywatnych klinikach, ale to właśnie jeden z powodów, dla których rozstając się z Krakowem wybrałem ofertę monachijskiego uniwersytetu.

Grupa rodziców nadal nie ustaje w wysiłkach, by sprowadzić Pana z powrotem do kraju.

Mimo preferencyjnych stawek, cena operacji w Niemczech jest dla przeciętnej polskiej rodziny astronomiczna.

Rzeczywiście, powstała fundacja Cor Infantis, która do tego między innymi dąży. Na razie jednak na pewno nie wrócę.

Podjąłem się przecież pewnych zobowiązań wobec Uniwersytetu w Monachium. Ale w dalszej perspektywie, kto wie?

A ta fundacja i bardzo wiele osób oraz instytucji teraz głównie zabiega o środki na leczenie

polskich dzieci w Niemczech. Ogromne wsparcie daje moim pacjentom na przykład Fundacja Polsatu. Rodzice operowanych przeze mnie dzieci nawzajem sobie pomagają, także finansowo. Nie ukrywam, że to bardzo miłe cieszyć się takim zaufaniem pacjentów. I nie zapominam, że zdobyłem je w Krakowie."

Artykuł

Jeśli głośno o tym już w prasie to i ja oficjalnie powiem Wam, że stajemy na rzęsach - głównie Tatuś! - żeby pomóc innym dzieciakom z chorymi serduszkami. Zresztą sami przeczytajcie:

"Rodzice stworzą klinikę
Jolanta Grzelak-Hodor
"Polska Gazeta Krakowska"

Rodzice skupieni w Fundacji "Serce Dziecka" robią wszystko, by prof. Edward Malec - znakomity krakowski kardiochirurg dziecięcy, który pracuje teraz w Monachium - wrócił do kraju. Są gotowi na rzecz bez precedensu w historii polskiej służby zdrowia. Postanowili zbudować nową klinikę kardiochirurgiczną, w której prof. Malec mógłby leczyć chore dzieci.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu zespół prof. Malca wykonywał rocznie ponad 400 zabiegów kardiochirurgicznych. Małych pacjentów przywożono do niego nawet z zagranicy. Od pół roku to polskie dzieci są zagranicznymi pacjentami prof. Malca - w klinice uniwersyteckiej w Monachium. Zoperował już kilkanaścioro.
4 mln euro: To maksymalny koszt wyposażenia sali zabiegowej kardiochirurgii dzieci.


W sobotę wróciła do kraju ośmiomiesięczna Emilka Klimczak z Nowego Sącza. Rodzice są przekonani, że prof. Malec ocalił życie ich dziecka. I nie mają wątpliwości, że warto było zadłużyć się na 17 tys. euro. W Monachium planowane są kolejne zabiegi dzieci z Polski, następni rodzice zbierają pieniądze.

Tymczasem grupa rodzin byłych pacjentów profesora zrzeszona w fundacji Serce Dziecka nieustannie walczy o sprowadzenie go do kraju. Nie dlatego, że w Polsce nie ma kto leczyć dzieci - klinika kardiochirurgiczna w Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu działa jak poprzednio. Rodzice podkreślają jednak, że mają prawo zabiegać o dostęp do lekarza darzonego przez nich największym zaufaniem, pioniera leczenia wad serca, z powodu których wcześniej wydawano na ich dzieci wyrok.

Prof. Malec odszedł z Krakowa w czerwcu tego roku. Nie zrobił tego dobrowolnie (choć na własną prośbę). Utrudniano mu wykonywanie zawodu, między innymi namawiając do ograniczenia przyjęć dzieci z najcięższymi wadami serca. Sam nie chce wspominać okoliczności swojego odejścia.

Chętnie natomiast rozmawiają rodzice jego małych pacjentów. W obronie prof. Malca poruszyli niebo i ziemię, a "Gazeta Krakowska" od początku wspierała ich w staraniach o sprowadzenie cenionego fachowca do kraju. Dwukrotnie pytaliśmy Ministerstwo Zdrowia o stanowisko władz resortu w sprawie prof. Malca, ale nie doczekaliśmy się na odpowiedź. Nie zniechęca to rodziców, którzy wzięli sprawy w swoje ręce.

- Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by prof. Malec znów operował w Polsce, bo jest najwybitniejszym specjalistą w dziedzinie leczenia pewnych wrodzonych wad serca - mówi z pasją Krzysztof Ways z Fundacji "Serce Dziecka". - Moja córeczka wraca już do zdrowia, ale chcemy, by inne dzieci też miały taką szansę. I to w Polsce, bez konieczności płacenia za operację tysięcy euro. Dlatego postanowiliśmy zbudować nową klinikę kardiochirurgiczną i stworzyć warunki, w których profesor będzie mógł leczyć najlepiej jak to możliwe.

Klinika może powstać na bazie już istniejącej, prywatnej placówki medycznej. Spełniając standardy będzie mogła zabiegać o kontrakt z NFZ. Wyposażenie specjalnej sali zabiegowej kosztowałoby od dwóch do czterech milionów euro.

- Prowadzimy już rozmowy z dostawcami aparatury medycznej. Chcielibyśmy tę klinikę uruchomić jak najszybciej - przekonuje Michał Pytys z Fundacji "Serce Dziecka".

Są duże szanse, by nowy ośrodek kardiochirurgii powstał w Małopolsce. Inicjatorzy przedsięwzięcia nie chcą jednak zdradzać szczegółów na etapie negocjacji. Zbierają środki na operacje trójki polskich dzieci, planowane w Monachium na styczeń."

Zęby cd.

Mama orzekła, że niechybnie "idą" mi górne jedynki, a przynajmniej na początek jedna. Fakt, od kilku dni wkładam sobie do buzi wszystko co możliwe, nawet podczas karmienia między jedną łyżeczką a drugą w buzi ląduje a to śliniak, a to rączka. Mama jest z tego powodu średnio zadowolona, szczególnie podczas kolacji. Jestem wtedy po kąpieli w czystej piżamce, a wiadomo od takiego wsadzania sobie rączek do buzi pełnej kaszki można sie nieźle wysmarować:) I mleczko z butelki wypije tylko po wcześniejszym posmarowaniu dziąseł żelem przeciwbólowym. Dzięki Bogu nie jestem tak marudna jak przy pierwszych ząbkach i w nocy też śpię ładnie i już nie budzę się na nocne karmienia, co i mamie i moim ząbkom na pewno wyjdzie na zdrowie:) Ciekawe kiedy w mojej buzi zabłyśnie kolejny ząbek?

Panna w kąpieli czyli co robimy i czego niestety nie pod nieobecność taty

Tata pojechał na ten swój snowboard a my z mamą mamy teraz czas tylko dla siebie. Ma to niewątpliwie swoje plusy, ale ważne jest żeby te plusy nie przesłoniły nam minusów bycia tylko we dwie :)
Mama jest sama i trochę z lenistwa a trochę z wygody wprowadziła ważną modyfikację, która odkryła przed nami nieznane dotąd możliwości. Żeby było sprawniej nie rozkłada już stelaża do wanienki w pokoju, tylko wanienkę stawia w dużej wannie w łazience. Dzięki temu odkryłyśmy nową zabawę: chlapanie i pluskanie. Potrzebne do niej są: rączki - nóżki też sie nieźle sprawdzają i dużo wody. Bardzo mi się podoba ta nowa zabawa! Przy tym pluskaniu zaśmiewam się do łez.


A propos łez. Mama też dzisiaj miała bekę śmiechu. Po kolacji i myciu ząbków położyła mnie jak zwykle do łóżeczka i włączyła karuzelę - moja karuzela gra piękne melodie - a ja zaczęłam śpiewać!!! Mama bardzo się śmiała - nie wiem może trochę fałszowałam, bo stwierdziła, że strasznie ktoś wyje. A kto niby miał wyć? Tuptuś przecież już dawno spał na szafie.
No i to są te minusy o których wspominałam ... Nie ma taty i nie ma kto mi przed kąpielą śpiewać "Cztery łapy psa unoszą w świat" i tańczyć z Tuptusiem ... Tatusiu wracaj do Nas szybciutko, bo Tuptuś siedzi cały czas na szafie! Jemu też troszkę się nudzi bez Ciebie:)

Mikołajki

Dzisiaj jest 6 grudnia więc odwiedził mnie Mikołaj. Nie ma w tym oczywiście nic dziwnego, bo jestem przecież super grzecznym i uroczym dzieckiem :) Mikołaj miał problem, ponieważ ja nie używam poduszki i prezent musiał ulokować w innym miejscu, w rogu mojego łóżeczka. To był piękny renifer Rudolf, zapewne jeździł kiedyś w zaprzęgu Świętego Mikołaja. Bardzo mi przypadł do gustu. A oto i Rudolf i moja radość spowodowane jego przybyciem:



Nie wiem czy Mikołaj odwiedził rodziców. Ale nie widziałam, żeby oglądali jakieś prezenty. Hmmm pewnie byli niegrzeczni i nie zasłużyli ...

Dzisiaj mama musiała iść do pracy i przy okazji odwiedziła fryzjera, więc tata był przyparty do muru - musiał mnie pierwszy raz nakarmić łyżeczką! Poszło mu całkiem nieźle - zjadłam prawie całą porcję przygotowaną przez mamę. Ale tata nie miał ze mną łatwo:) Musiał sie ze mną bawić i zmieniać mi pieluszki, które ostatnio zalatują smrodkiem:)

Trzymamy kciuki !!!

Jutro Ciocia Agata wraz z dzielnym Kosmitkiem jadą do Łodzi. Najpierw czeka ich cewnikowanie, a potem - miejmy nadzieję - II etap HLHS. Proszę Was wszystkich TRZYMAJCIE KCIUKI, żeby wszystko poszło zgodnie z planem i mój kolega szybko wrócił do domku z "poprawionym" serduszkiem!!!

Wizyta doktora

Tata wymyślił sobie wyjazd w góry na snowboard, a mama nie chce być przysłowiowym "psem ogrodnika" i puszcza go na te wojaże. Ale stwierdzili, że muszą mieć pewność, że na pewno jestem zdrowa. Rodzice poprosili więc "naszego" pediatrę, żeby nas odwiedził i zobaczył jak sobie radzę. Doktor zbadał mnie dokładnie i orzekł - jestem zdrowa. Mam co prawda trochę glutów w nosie i czasami sobie pokasłuje, ale to nic niepokojącego. Gdyby te objawy się nasilały rodzice mają mnie inhalować. Doktor wyraził też opinię, że antybiotyk, który biorę został mi wypisany "na wyrost" - tak jak przypuszczali rodzice. Spojrzał też w siatki centylowe - rosnę i "tyję" jak pod linijkę - wzrost jak zawsze 75 centyl, waga - 25. Ale ze mnie modelka :) Wg doktora super wyglądam i widać, że jestem w bardzo dobrej formie. Uff ... Tata jak się "obrobi" w pracy może więc spokojnie jechać, a my z mamą będziemy czekać na jakieś fajowskie prezenty z alpejskich stoków.
Pan doktor przypuszcza też, że moje grymasy w środę i czwartek wieczorem niechybnie były spowodowane brakiem mamy - taka jestem córusia mamusi:)
Mama dziś mnie pochwaliła, bo grzecznie sie zachowywałam - ładnie jadłam, uśmiechałam sie cały dzień i nawet pozwoliłam mamie trochę posprzątać i poprasować. I jestem coraz sprytniejsza - umiem złapać sie za drążek w krzesełku do karmienia i podciągnąć. Rodzice muszą mieć teraz na mnie oko, bo kto wie czym ich mogę niedługo zaskoczyć.

Jęki

Wczoraj po południu przyjechaliśmy do Dziadków do Białobrzegów. Rodzice skorzystali więc wieczorem z nadarzającej się okazji i kiedy ja błogo spałam, oni siedzieli na imprezce. Ale muszę ich pochwalić, bo grzecznie wrócili do domku przed 11! W ogóle wczoraj miałam super humorek - uśmiechałam się do wszystkich i gaworzyłam. Za to dzisiaj byłam nieznośna. Cały dzień strasznie marudziłam - mamie już pękała głowa. Nie pomagało noszenie na rękach, śpiewanie i tysiące innych rzeczy ... Być może winny jest mój zapchany nosek, który mimo, że regularnie opróżniany - brrr straaaaaaaaaaasznie tego nie lubię! - jednak może mi przeszkadzać. Albo wyrzynają mi się kolejne ząbki, bo chwilową ulgę przynosi smarowanie dziąseł żelem. Ale jem ładnie - prawie cały duży (190 g) słoiczek zupki, cały słoik kaszki na dobranoc (190 g), a oprócz tego około 500 ml mleczka no i oczywiście moje ulubione flipsy. A i gruszka. Mniam mniam była słodziutka :) Więc miejmy nadzieję, że miałam po prostu dzisiaj gorszy dzień - może ciśnienie było do bani? - bo chce żeby mnie wszyscy lubili, a przecież ciężko lubić nieznośną dziewczynkę.

Po wizycie w Krakowie

W czwartek rano rodzice - po uprzedniej wnikliwej obserwacji mojej osoby - zadecydowali, że jednak pojedziemy na kontrolę do Krakowa. Wyruszyliśmy po 10, po drodze zatrzymując się na zupkę u Dziadków w Radomiu. Do Krakowa dojechaliśmy wczesnym wieczorkiem. Po wieczornej toalecie i kolacji zostałam pod opieką taty i wykwalifikowanych gości pielęgniarzy: Cioci Oli i Wujka Bartka; mama wyruszyła na Kazimierz na mini spotkanie klasowe - co by nie powiedzieć była obecna aż 1/10 licealnej klasy :) Gdy mama miło spędzała czas, ja - sama nie wiem co mnie opętało? - dostałam ataku furii. Darłam się przed pół godziny wniebogłosy i tata z Ciocią i Wujkiem nie mogli sobie ze mną poradzić. Tata próbował skontaktować sie z mamą, ale wiadomo w knajpie było dość głośno i mama nie słyszała telefonu. Z tego względu zadecydował działać radykalnie - dostałam luminal. W tym czasie mama zobaczyła, że ma 3 nie odebrane połączenia. Szybko zadzwoniła, dowiedziała się, że jestem niegrzeczna i postanowiła wracać, aby mnie ratować. Na szczęście dla niej i jej uroczych towarzyszy wieczoru luminal zaczął działać. Mama kontynuowała spotkanie wspominając licealne imprezy, a ja błogo spałam.
W piątek raniutko wstaliśmy i wyruszyliśmy do Prokocimia. Pod poradnią o dziwo nikogo nie było. Najpierw miałam wykonane ekg, potem zostałam podłączona pod pulsoksymetr - saturacja wahała się między 84 a 89 :), a tętno 110 - 140, potem zostałam zważona - 7510 g i zmierzona - 70 cm. Potem zjechaliśmy na pobieranie krwi do wykonania morfologii i gazometrii i zrobić prześwietlenie. No i przyszedł czas na echo. I ...
Jest nieźle, ale - jak to ujął dr - życzyłby sobie lepszej funkcji. Nie jest źle, ale mogłoby być lepiej. Z dobrych informacji to niedomykalność zastawki trójdzielnej jest minimalna - dla przypomnienia kardiolodzy w Monachium i doc. Dangel określili ją jako II/III stopnia - aorta jest przewężona, ale to też nie jest w tej chwili jakiś problem, tym bardziej, że tętno na tętnicach udowych jest dobrze wyczuwalne.
Trochę byłam marudna, więc doktor nie zobaczył wszystkiego, ale z gazometrii wynika, że super funkcjonuje obieg płucny. W związku z tą obniżoną funkcją będę teraz dostawać enarenal w większej dawce 2 razy po 0,5 mg, pozostałe leki bez zmian.
Trochę się zmartwiliśmy, ale chyba nie jest najgorzej, bo następną kontrolę doktor wyznaczył dopiero na 5 marca i powiedział, że w tak zwanym międzyczasie nie widzi potrzeby, żeby iść na echo do doc. Dangel. Powiedział też, że być może trafiliśmy na tzw. dołek pooperacyjny i że w tej chwili ta funkcja jest nieznacznie gorsza, co nie znaczy, że się nie poprawi dzięki tym zwiększonym dawkom enarenalu. I nie przewiduje w najbliższym czasie cewnikowania i balonikowania aorty.
Poza tym ocenił mój stan jako bardzo dobry i nie dopatrzył się żadnej trapiącej mnie choroby - tylko zauważył, że mam troszkę katarku.
Szczerze powiedziawszy z jednej strony cieszymy się, bo jest nieźle, ale z drugiej sam doktor powiedział: funkcja mogłaby być lepsza.
Ale mamy nadzieję, że w marcu doktor powie:
"Hanka masz super funkcję !!!"

ech ....

Wczoraj wieczorem Hanka nie bardzo chciała jeść kaszkę na kolację. Potem nagle zrobiła sie mega gorąca. Zmierzyłam jej temperaturę - w jednym uchu 36,4, w drugim 38,7 !? To że z termometrem jest coś nie tak widać było jak na dłoni, bo musiała mieć gorączkę - było tylko pytanie: jak wysoką? Sięgnęłam do metod ostatecznych - pomiar w odbycie. No i niestety prawie 39. Szybko dostała paracetamol. W międzyczasie trochę jej się ulało. Przypominam był wtorek wieczorem, a my w piątek mamy kontrolę w Krakowie. Krzysiek zadzwonił do naszego pediatry, ale było już późno, wiec tylko się nagrał. A my ją obserwowaliśmy. Gorączka tak jak szybko się pojawiła, tak szybko zniknęła. Dziewczę obudziło się jeszcze z rykiem przed 1 - była głodna. Połknęła szybko całą butlę i poszła spać. Temperatury zero. Rano też w porządku, tylko od czasu do czasu pokasływała. Przed 9 zadzwonił nasz pediatra. Powiedział, że wygląda to na zęby, ale wiadomo pewności nie ma ... Niestety nie może do nas przyjechać, bo ma full. Więc rozpoczęło się szukanie sensownego pediatry, który przyjechałby do nas do domu, bo wizyty w przychodni woleliśmy sobie zaoszczędzić - tam by dopiero mogła coś złapać!
Cały dzień był spokój: zero gorączki, jadła jak zwykle - raz lepiej, raz gorzej, tylko od czasu do czasu sobie odkasływała. Lekarz przyjechał koło 17.
I tak: płuca i oskrzela czyste, zapalenia ucha na pewno nie, za to gardziołko takie sobie. Niby nic - jakieś przeziębienie i tyle. Jakieś ... Tylko nie u Hanki. Ze względu na ryzyko infekcyjnego zapalenia wsierdzia dostała antybiotyk.
Spytałam się czy możemy w takim razie jechać do Krakowa i nie dostałam jasnej odpowiedzi. Lekarz powiedział, że przeciwwskazań nie ma, ale lepiej żeby jej nie męczyć.
No i teraz mamy nie lada orzech do zgryzienia: nie pojedziemy to być może wyleczymy infekcję szybciej, ale co z serduchem? Musimy się kontrolować ze względu na aortę i chyba ona jest teraz najważniejsza! A przełożyć wizyty w Prokocimiu się nie da, po prostu dostalibyśmy nowy termin - pewnie na styczeń ...
Decyzję podejmiemy jutro rano - jeśli nie będzie gorączki i panna będzie w dobrej formie pojedziemy - tylko żebyśmy jej nie zaszkodzili ...
Jest jeszcze jedno pytanie: na ile ten pediatra po prostu przestraszył się dziecka z HLHS-em, a na ile to faktycznie jest infekcja, bo my poza tym jednorazowym skokiem temperatury nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Trochę baliśmy się, że może jakaś cholera siedzi w płucach albo w oskrzelach, ale to jest dzięki Bogu ok.

P.S. Po kolacji pojechałam na shopping i nie mam pojęcia co ten Ojciec wyprawiał z Hanką, bo bidula zwróciła kolację! I kolejne pytanie: co jej zaszkodziło? Może antybiotyk, który dostała przed kolacją, bo on może dawać takie niepożądane efekty, a może mama, która koniecznie chciała, żeby dziecko zjadło jak najwięcej przed snem ...

Kolejny weekend

Bardzo lubię weekendy - już teraz wiem dlaczego tatuś czeka na nie z takim wytęsknieniem, chociaż on nawet wtedy potrafi pojechać do pracy ... Zawsze dzieję się coś ciekawego. I tak np. w sobotę przyjechali do nas na kawkę Majka z ciocią Iwoną i Wujkiem Kozą



Moja mama jest także mamą Majki - tylko nie taką prawdziwą jak dla mnie, ale chrzestną.
Było bardzo fajnie, a na koniec tata bawił się ze mną i Tuptusiem w "NeverendingStory"



A dzisiaj byliśmy na spacerku po naszej uroczej Pradze. Tata gapa zapomniał aparatu i nie zrobiliśmy fotek. A jest co oglądać. Takiego klimatu nigdzie się już nie spotka. Więc zdjęcia pięknych, ale maksymalnie zaniedbanych praskich kamienic będą następnym razem.
Ale to nie był koniec atrakcji - znowu mieliśmy miłych gości: Ulę, Ciocię Agnieszkę i Wujka Hołka, co kiedyś po spotkaniu z kolegami się pomylił i wrócił do domu do rodziców na Żoliborz, a już dawno mieszkał z Ciocią na Kabatach :) Dostałam super prezent i w ogóle było super!



Tylko nie pomyślcie sobie, że u nas w domu jest ruch jak na Centralnym, ale prawda jest taka, że tylko weekendy są takie urocze. Normalnie żyjemy sobie baaaaaaardzo spokojnie.

Pudełko 2

Już Wam opowiadałam kiedyś, że mama nauczyła mnie zamykać pudełko. Później różnie z tym bywało, ale ostatnio opanowałam tę sztukę do perfekcji!
Zresztą ZOBACZCIE sami!

Flipsy

Gdy byłam u mamy w brzuchu to już nie pamiętam co jadałam, po urodzeniu dostawałam mleczko mniam mniam z butelki - albo ściągnięte przez mamę albo mieszankę. Po pierwszej operacji przez jeden dzień (TYLKO!) byłam karmiona mleczkiem przez sondę, a potem znowu mleczko piłam z butelki. Mama bardzo chciała karmić mnie piersią, ale ja niewdzięczne dziecię wzgardziłam ją - wolałam butlę z niej łatwiej leciało:) I tak przez prawie 6 miesięcy mojego życia jadłam tylko mleczko. Od mniej więcej miesiąca jem też inne rzeczy - na obiad zupkę z mięskiem albo połową żółtka, na deser owoce - najbardziej smakują mi jabłuszka, a przed snem na kolację kaszkę - najlepsza jest oczywiście jabłkowa owsianka mniam mniam! Ale wszystkimi tymi pysznymi rzeczami mama mnie karmi łyżeczką. Nawet kilka razy próbowałam się sama "nakarmić", ale nie bardzo mi to wychodziło - zupka wylądowała na podłodze, mamy sweterku, moich rajstopkach i nie wiem gdzie jeszcze. Chyba nie umiem jednak jeść łyżeczką ... Podobnie jest z piciem z kubeczka. Bardzo lubię takie picie, ale nie wiem dlaczego potem mam mokre całe plecy???
Od kilku dni jednak jem sama!!! Na pierwszy ogień poszły chrupki kukurydziane - flipsy. Mama daje mi je do rączki, ja je dokładnie oglądam, a potem chaps i lądują w mojej buzi. Bardzo mi smakuje takie jedzonko:)

Marysia

Wczoraj przyszła na świat moja siostra cioteczna - Marysia :) Jak to ujął mój tata, który był w szpitalu pogratulować cioci Agacie i wujkowi Mietkowi i oczywiście zobaczyć małego szkraba - jest śliczną dziewczynką i dzięki Bogu mało interesującą pod względem medycznym tzn. nie ma żadnej wady wrodzonej!!! Gratulujemy szczęśliwym rodzicom, dumnej Paulince i życzymy Ci Marysiu dużo zdrówka i szczęścia! Już nie mogę sie doczekać kiedy Cię zobaczę!!!

Wizyta u pediatry

Co prawda zamieściłam ten post w kategorii "Sercowe problemy", bo głównym celem wizyty w przychodni było skierowanie do Krakowa na echo u dr Kordona. Skierowanie oczywiście dostałyśmy, pani doktor przy okazji mnie obejrzała i .... nie mogła wyjść z podziwu, że tak dobrze sobie radzę! Powiedziała, że od ostatniej wizyty - do przychodni chodzimy b. rzadko, bo "nasz" pediatra przychodzi do nas do domku, niestety prywatnie, więc musiałyśmy skorzystać z państwowej służby zdrowia, żeby dostać skierowanie - nastąpiła kolosalna poprawa mojego stanu! Nie jestem już sina, blada, za to zaróżowiłam się i jestem bardzo "żywym" dzieckiem. Fakt podczas wizyty cały czas łapałam mamę za włosy albo łańcuszek :) I na pewno nie jem za mało, bo wg pani doktor nie wyglądam na zagłodzone dziecko. Również mój rozwój na pewno nie odbiega od rówieśników - widać, że pani doktor mnie nie zna, bo nie wie, że jestem od nich sprytniejsza i mądrzejsza :)

Weekend

Bardzo lubię siedzieć w domu z mamą, ale ... Jestem osobą kontaktową i lubię błyszczeć w "towarzystwie". Z tego powodu byłam bardzo zadowolona z piątkowej wizyty Frania, Cioci Joli i Wujka Kuby. Było bardzo miło, a ja cały czas się uśmiechałam. No i nie wypadało mi opuścić miłych gości, więc spać poszłam dopiero przed 22 !? Mama co prawda raz po raz odkładała mnie do łóżeczka, ale nie udało jej się mnie uśpić. Dostałam piękny prezent - grającego żółwia.
Lubię też bardzo wychodzić z domu na spacerki. Z mamą co prawda staramy sie spacerować codziennie, ale mamy ograniczone możliwości - albo park albo ogródek jordanowski, na wiosnę mamy odwiedzić ZOO. Co innego w weekend. Tata pakuje nas wtedy do samochodu i wyruszamy na wycieczkę. W sobotę, przy okazji szybkich zakupów - dla mnie oczywiście !!! - byliśmy u Freda Flinstona w jaskini. Rodzice zjedli obiad - ze mną nie chcieli sie podzielić, chociaż otwierałam buzię, żeby mi dali chociaż kawałeczek :( a ja oglądałam pływające rybki w takim wielkim telewizorze! Super jest ten telewizor i cały czas był włączony!!!
Dzisiaj tata chciał zjeść zupkę, a konkretnie żurek, bo wczoraj oglądał z kolegami mecz i dziś strasznie późno wstał :) więc wybraliśmy się na poszukiwanie zupki. Ponieważ poszliśmy piechotą, a było trochę zimno to weszliśmy do najbliższej restauracji koło naszego domku - Le Cedre.

Żurku w niej nie było więc rodzice zamówili sobie jakieś inne jedzonko i oczywiście znowu NIC dla mnie!!! Ciekawe jak długo będę jeść tylko samo mleko, kaszki i zupki. Ale ogólnie bardzo mi się tam podobało. Ja w ogóle lubię chodzić do różnych restauracji, bo fajnie jest wybierać dania z menu - zawsze to robię z mamą.

A jak wyszliśmy tata chciał jeszcze zjeść deser. Znalazł nawet bar, ale w końcu zrezygnował :)



Jak widzicie bardzo lubię gości - serdecznie zapraszam! - i wycieczki razem z mamą i tatą :)

?

No właśnie co będzie dalej... Do tej pory leczenie Hanki było dość uporządkowane. A teraz? Co dalej? Owszem mamy świadomość, że przed nami jeszcze jedna operacja, a przed nią pewnie cewnikowanie i balonikowanie aorty. Ale gdzie, kiedy - tego nikt nie wie. Operację oczywiście chcemy, żeby wykonał prof. Malec - nie będziemy brali pod uwagę stwierdzeń co niektórych, że wyjazd do Monachium to jakaś nasza fanaberia?! Cóż każdy może mieć swoje zdanie, ale my walczymy o życie naszego dziecka. Co w tym dziwnego, że chcemy, aby naszą córką zajął się najlepszy specjalista od HLHS-ów? Owszem możemy ustawić się w niekończącej się kolejce oczekujących w Łodzi do prof. Molla, który notabene nie zna naszego przypadku i NIE WYKONYWAŁ pierwszej operacji albo próbować leczyć nasze dziecko w innym polskim ośrodku. Ale tego nie zrobimy, bo mamy za dużo do stracenia - ŻYCIE NASZEGO DZIECKA !!!!
Hanka ma bardzo poważną wadę serca i MUSIMY zrobić wszystko żeby ją uratować.
Na razie żyję dniem dzisiejszym i obserwuję Hankę - jak je, jak sie zachowuje i odliczam dni do kolejnego echa. I dziękuje Ci moja Kochana Kruszynko za każdy wspólny dzień! KOCHAMY CIĘ !!!

Brawo Szymi !!!

Nasz dzielny Szymek był wczoraj operowany przez herr profesora Malca w Monachium - dla przypomnienia Szymek też ma HLHS, wczoraj prof. wykonał mu II etap (dwukierunkowe zespolenia Glena - tak jak mi, bo oboje mieliśmy szerokie tętnice płucne i nie było potrzeby ich poszerzania i wykonywania operacji Hemi -Fontana) i poznaliśmy sie w Prokocimiu. Wszystko poszło perfekcyjnie i już wczoraj był ekstubowany i zaczął samodzielnie oddychać. Dzisiaj rano Tata kontaktował się z Wujkiem Tomkiem, tatą Szymonka. Wujek rozmawiał po porannym obchodzie z lekarzami, którzy stan mojego kolegi skwitowali krótko: "much better" :)
Super wiadomości!!! Oby tak dalej!!! Szymek trzymaj się i wracaj do nas szybko!!! Buziaki

Haniasiad :)

Z dnia na dzień jestem coraz sprytniejsza. Na początku nie umiałam nawet trzymać sztywno główki, ale z dnia na dzień szło mi coraz lepiej. A wczoraj posiadłam nową bardzo ważną umiejętność - siedzę !!! Co prawda to mama mnie tak posadziła ja dodatkowo podparłam się o pudełko od chusteczek, ale bez dwóch zdań jest to duży sukces. Mnie takie siedzenie się bardzo podoba, ale mamie już nie ... coś wspominała o kręgosłupie ... Ale spróbowałyśmy i sie udało! Teraz muszę sama usiąść, ale jak to zrobić kurczę blade?!

Przyzwyczajenie drugą naturą :)

Są pewne rzeczy, które robię zawsze. I tak np. przy zmianie pieluszki jak leżę z gołą dupcią to lubię sobie dmuchać albo podczas kąpieli gdy tata myje mi główkę to wkładam sobie nóżki do buzi. Zawsze też zasypiam na boczku. To są te przyzwyczajenia, które rodzice są skłonni zaakceptować, bo z innymi jest już gorzej ...
Kiedy budzę się w nocy to mama zamiast od razu dać mi mleczko to coś kombinuje - najpierw wciska mi smoczek, potem próbuje mnie oszukać wodą i dopiero jak zacznę bardzo płakać i zanosić się swoim mammamammamama dostaję w końcu mleczko. Czy ona nie rozumie, że nie budzę się o tak sobie, tylko dlatego, że jestem głodna kurczę blade !!! Podobno nie powinnam już jeść w nocy ze względu na moje ledwo widoczne zęby, żeby się nie popsuły. Ale ja myślę, że to tylko połowa prawdy - po prostu mama chce spać, a nie wstawać do mnie.
Albo właśnie smoczek. W środku nocy to mama mi go wpycha do buzi, ale jak sobie chce uciąć drzemkę w dzień to nie chce mi go dawać. A jak tak lubię usypiać ze smokiem w buzi. Na spacerze to ja rozumiem, ale w domku ... No i czasami się mamie udaje mnie bez niego uśpić.
No i jeszcze włosy - no nie moje, bo ja swoich mam mało, ale rodziców. Lubię sie nimi bawić, ale rodzice nie są z tego powodu zadowoleni.

Szymonek

W piątek rano mój kolega Szymek z Lublina poleciał do Monachium. Szymek też ma HLHS. Jest ode mnie młodszy - urodził się w maju - i teraz czeka go II etap. Jutro ma się stawić o 10 rano u herr profesora w Klinice Großhadern. Pewnie zrobią mu wszystkie niezbędne badania i zadecydują kiedy odbędzie się operacja. Jego mama - Ciocia Edyta - tylko trochę martwi się, bo Szymonek był ostatnio przeziębiony i teraz też troszkę pokasłuje. A wiadomo wszyscy byśmy chcieli, żeby operacja była jeszcze w przyszłym tygodniu, a po niej Mały Dzielny Chwat szybko wracał do zdrowia! Ja z rodzicami będę trzymać kciuki za mojego kolegę!

Ja i nowe technologie

Mam bardzo dużo pięknych zabawek i bardzo lubię się nimi bawić, ale bez dwóch zdań przegrywają z "zabawkami", którymi bawią się mama i tata.
Najbardziej intryguję mnie duże czarne pudło w dużym pokoju, które czasami nabiera kolorów i coś pokazuje :) To urządzenie to telewizor. Nie mam pojęcia dlaczego moi rodzice nie pozwalają mi na niego patrzeć. Czasami tylko obejrzę razem z tatą "Fakty" przed kąpielą - rodzice wtedy śmieją się, że już po dobranocce i pora spać - tylko co to jest ta dobranocka? A mama to już w ogóle nie używa tego telewizora, bo nigdy jak siedzimy w domku w nim nie miga ... Szkoda ... Ale ja mimo wszystko parę razy dziennie zerkam w jego stronę - kto wie a nuż będzie właśnie migał?
Drugą super zabawką jest telefon komórkowy. Ładnie brzęczy i czasami mówi głosem taty :) albo jakiejś dzidzi !!! - przypisek mamy: ta dzidzia to Hania!
A trzecią rzeczą jest laptop - to trochę taki telewizor, ale zdecydowanie mniejszy. A najfajniejsze są w nim z boku świecące lampki!
Moi rodzice mówią, że jestem prawdziwym dzieckiem XXI wieku i społeczeństwa informatycznego.
Ale spać najbardziej lubię z moim kochanym Wielkim Ptakiem Pluszakiem :)

Hałas

W domku siedzę razem z mamą, bo jest na urlopie wychowawczym no i zgodnie z nazwą stara się mnie wychowywać :)
OTO jedna z umiejętności, którą zdobyłam pod bacznym okiem mamy - nauczyłam się hałasować. Jest to bardzo przydatna zdolność i można ją zrobić wieloma rzeczami. Ciekawe czego następnego sie nauczę?

Zęby

W mojej buzi widać już dwa ząbki - dolne jedynki. Na razie ledwo wystają, ale już niedługo ich blask zniewoli wszystkich :)

Chłopaki

W końcu nadeszły dobre nowiny - Olek zdrowy wyszedł ze szpitala i spokojnie czeka na II etap - z tym spokojem może być różnie, bo Ciocia Agata martwi się, że Kosmitek mało przybiera na wadze :) Ciociu nie martw się On dba o linię!

Adrianek też wyszedł z Prokocimia i ma kontynuować leczenie w domku. Lekarze nieznaczenie zwiększyli mu dawki leków - zresztą wszystko napisała Ciocia Karolcia tu.
Ciociu pamiętaj możesz na Nas liczyć - gdybyś czegoś potrzebowała daj znać ! KONIECZNIE !
No a Ciocia Jola się nie odzywa i nie mam pojęcia co u Karolka .... Ciociu hop hop odezwij się !

Echo

Wczoraj byłam na echu serduszka. Muszę się często kontrolować, bo ta aorta jest niebezpiecznie przewężona. Doc. Dangel zbadała mnie bardzo dokładnie, a ja starałam sie być grzeczna. Trochę mi się nudziło, więc łapałam a to za sznur albo rękę pani doktor. Niestety przy badaniu aorty trochę sie złościłam przez co wynik badania jest nie do końca miarodajny. Doc. Dangel oceniła mój stan ogólny jako dobry. A poza tym:
- Czynność serca miarowa 139/min;
- Pojedynczy głośny II ton w polu tętnicy płucnej;
- Szmer skurczowy 3/6 wzdłuż lewego brzegu mostka;
- Tętno na tętnicach udowych słabo wyczuwalne (chociaż wydaje nam się z mamą, że pani doktor przy badaniu powiedziała, że jest dobrze wyczuwalne - hmm ciekawe gdzie jest przekłamanie - może na opisie?);
- Saturacja 84 %;
- RR 108/50 mmHg;
- Dość dobra funkcja prawej komory;
- Szerokie połączenie międzyprzedsionkowe;
- Niedomykalność zastawki trójdzielnej 2-3 stopnia;
- Łuk aorty prawidłowy z przewężoną cieśnią, z maksymalnym gradientem 30-35 mmHg - jednak pomiar niemiarodajny;
- Swobodny napływ do tętnic płucnych z SVC;
- IVC szeroka do prawego przedsionka.
Pani doktor zmieniła mi też leki i teraz będę dostawać: enarenal 2 razy dziennie po 0,3 mg, aspirynę raz dziennie 10 mg i verospiron raz dziennie 6 mg.
I mam się stawić na kontroli przed świętami i w razie czego być na czczo - gdybym była niegrzeczna to zrobimy echo w uśpieniu - być może trzeba będzie mnie znieczulić. A wszystko dlatego, że musimy bacznie obserwować moją aortę i mierzyć gradient, żeby niczego nie przeoczyć.
Wygląda na to, że od wypisu ze szpitala z Monachium nic sie nie zmieniło na gorsze, ale niestety (zresztą w cuda z rodzicami nie wierzyliśmy) lepiej nie jest.
Przy okazji zostałam zważona i ważę ... ponad 7 kg ! A dokładnie 7030 ! Widać nawet te niewielkie ilości jakie zjadam pozwalają mi jakoś funkcjonować i nawet przybierać na wadze. Ale nawet mama musi przyznać mi rację - z dnia na dzień jem po po troszeczku więcej.
Zanieśliśmy też doc. Dangel moje oprawione zdjęcie. Mamy nadzieję, że pani doktor je gdzieś powiesi. Może dzięki niemu (doc. Dangel jest przede wszystkim kardiologiem prenatalnym i przychodzą do niej kobiety, które spodziewają się dziecka z chorym serduszkiem) jakaś mama w ciąży popatrzy na mój uśmiechnięty pyszczek i uwierzy, że jej dziecko też można uratować i będzie normalnie żyć!
Do domu wracałam z mamą taksówką, bo tata musiał się "urwać" wcześniej - ciągle ta praca i praca ... Podobało mi się i wogóle nie marudziłam!
A teraz kierunek Kraków i kontrola u dr Kordona - 30 listopada. Oby nie było gorzej!

Cześć

Zupełnie zapomnieliśmy, że Dziadek Krzysiek nauczył mnie witać się. Podawał mi swoją rękę i mówił "cześć". No to ja też mu dawałam :) Mama przypomniała sobie o tym dzisiaj i tak się bawiłyśmy w to witanie. No, ale ileż można - mama chciała tak w nieskończoność, a mi już się to przestało podobać ... Witanie to witanie - bawić się można zabawkami np. piłeczkami; piłeczki mają jednak jedną wadę - nie można ich włożyć do buzi :(
I nie bardzo rozumiem po co mama otwiera pudełko z chusteczkami? A jak próbuje je wyjmować to mi nie pozwala. O co może jej chodzić? Potem je zamyka i patrzy się na mnie wymownie, jakby nie mogła powiedzieć co jest grane. A może chce żebym je zamknęła. hmm muszę to przemyśleć ...

Porzucona :)

Wczoraj pierwszy raz rodzice zostawili mnie samą. Najpierw mnie wykąpali, nakarmili, uśpili, a sami poszli do Wujka Rafała - pseudonim Ron - na Kościelną na imieniny. A ja zupełnie niczego nieświadoma słodko spałam i Dziadek Paweł (Babcia Ula była na innej imprezie), który mnie pilnował nie musiał sie stresować :) Rodzice wrócili po 23 do domku; tata trochę niechętnie :( - Babcia była później! - bo myśleli, że ja starym zwyczajem około północy obudzę sie na jedzonko. Ale jednak nie tym razem - mama przed wyjściem "napchała" mnie kaszką i na nocny posiłek obudziłam się dopiero przed 2.
Ale widać, że już jestem dużym dzieckiem i można mi zaufać :) A Dziadek Paweł spisał się na medal!

Białobrzegi c.d.

Po odsapnięciu po czwartkowym dniu, w piątek wybraliśmy się na cmentarz. A potem był rodzinny obiadek. Babcia Ula zaserwowała pyszny rosołek i ... chińszczyznę !? Na deser było jak zwykle rozpływające się w ustach ciasto cioci Agaty i lody.


A wieczorkiem miałam gości - Anię, Ciocię Dagmarę i Wujka Rafała. Dostałam od nich piękną bluzeczkę i spódniczkę. Ach jak ja lubię te fatałaszki :)

Jedzonko

Mama mówi, że jem malutko jak wróbelek, ale muszę sie pochwalić, że dzisiaj pierwszy raz zjadłam na obiad cały słoiczek - 125 g! Bardzo mi smakowała ta marchewka z kurczakiem i śliwkowym puree. No i nie można zapomnieć, że wypiłam 3 razy mleczko (około 350 ml) i zjadłam kaszkę na noc - na pewno powyżej 120 ml! A niewykluczone, że jeszcze obudzę sie koło północy na mleczko. Więc to chyba nie jest aż tak mało. Zresztą we wtorek idziemy zbadać moje serduszko u doc. Dangel to na pewno pani Beatka mnie zważy i zobaczymy jak przybieram na wadze.

Urodziny Wujka Kuby

Dzisiaj Wujek Kuba ma urodziny -27 - to chyba więcej ode mnie :)
Myśleliśmy, że zdołamy mu złożyć życzenia osobiście, ale chyba długo spał, bo nie pojawił się u Dziadków przed naszym wyjazdem. Potem też musiał sobie uciąć jakąś drzemkę poobiednią, bo nie odbierał telefonu. Więc nie mam wyjścia i teraz mu składam życzenia dużo zdrowia - bo zdrowie najważniejsze! - powodzenia i wytrwałości oraz tradycyjnego 100 lat życzę Ja, Mama i Tata!

Happy Birthay!!!

Z wizytą u Dziadków w Radomiu i nie tylko

We wtorek pojechałam odwiedzić Dziadków w Radomiu. Ja z mamą zostałam na dłużej - pierwszy raz spałam z mamą w jednym łóżku! - a tata wrócił do Warszawy do pracy - cóż podobno bez pracy nie ma kołaczy ... Ale nie zostawił nas samych na długo, bo już wczoraj wieczorkiem wrócił. A my z mamą sobie odpoczywałyśmy i spacerowałyśmy, no i oczywiście spędzałyśmy w końcu czas z Dziadkami. Szkoda, że żadni moi Dziadkowie nie mieszkają w Warszawie ...
A dzisiaj nastąpił odwiedzin ciąg dalszy.
Najpierw byliśmy w Jedlni Letnisko u Marcelka i Cioci Agaty i Wujka Lolka. Poszliśmy też na wspólny spacerek.


A potem pojechaliśmy na Wrzosów do Szymka i Cioci Klaudii i Wujka Rafała. Tych Wujków już dobrze znam, bo to oni byli tak wspaniali i "przygarnęli" nas do swojego mieszkania podczas pobytu w Krakowie.


Ale to nie był koniec odwiedzin. Po powrocie do Białobrzegów rodzice wyciągnęli mnie jeszcze w gości do Cioci Moniki i Wujka Czesława, a tam byli jeszcze Ciocia Gosia i Wujek Mikołaj z malutkim Leonem - w końcu jest ktoś młodszy ode mnie! Leon ma dopiero miesiąc więc jestem od niego duuużo starsza :) A moi starsi koledzy Olek i Borys byli tak zajęci zabawą, że nawet nie wiedzieli, że przyszłam.
No, ale tego wszystkiego było zdecydowanie za dużo jak na jeden dzień! Byłam już tak zmęczona i zaczęłam trochę marudzić, żeby rodzice w końcu zabrali mnie do domu. W drodze powrotnej usnęłam w wózeczku, a jak przyszliśmy do Dziadków to tylko szybka kąpiel, kolacja i łóżeczko.

Kosmitek i Adi

Złych wieści ciąg dalszy ... Niestety ...
Kosmitek nadal jest w szpitalu i już nie z zapaleniem krtani, ale oskrzeli. Mama Kosmitka - ciocia Agata martwi się czy Kosmitek zdąży wyzdrowieć - pod koniec listopada mieli jechać do Łodzi na kontrolę i być może II etap, ale w tej sytuacji nic nie wiadomo ...
A Adi nadal w Prokocimiu. Dr Kordon zrobił mu dzisiaj kolejne echo - funkcja komory nadal zła, ale zwiększył się rzut krwi, jednak Adrianek nie kwalifikuje się nadal do III etapu. Dodatkowo ma gorączkę - ponad 39 stopni. Lekarze będą próbowali poprawić pracę jego serduszka poprzez zwiększenie dawek leków.
Chłopaki trzymam za Was kciuki! wracajcie do zdrowia!

Z wizytą u Dziadków w Białobrzegach

Od soboty jestem u dziadków w Białobrzegach. Dużo z mamą spacerujemy - wczoraj np. byłyśmy w lesie. Tata obiecywał mi co prawda, że spędzi ze mną w końcu więcej czasu, ale na razie na obietnicach się skończyło ... Ale mam nadzieję, że może jednak. Przy okazji tych spacerków odwiedzamy sobie: wczoraj Paulinkę, ciocię Agatę i wujka Mietka - ciocia Agata ma duuuuuuuuży brzuch; podobno mieszka w nim Marysia, która ma się niedługo urodzić - a dzisiaj ciocię Beatę. Rano - sama nie wiem jak to się stało! - całe śniadanko wylądowało w łóżku. Mama mówi, że to od wpychania za głęboko paluszków ... No nie wiem może. Ale co ja mam zrobić jak mnie te dziąsła tak bolą? Jeden ząbek już stuka o kubeczek, a drugi próbuje dotrzymać mu kroku.
A druga rzecz, która mnie denerwuje - nie wiem co oni wymyślają z tym kładzeniem mnie na brzuchu!!! Przecież to strasznie niewygodne! A potem się zastanawiają dlaczego tak się złoszczę. Ach dziwni są Ci dorośli ...

Znowu złe wieści ....

Jakieś fatum krąży nad moimi "serduszkowymi" kolegami. Kosmitek leży w szpitalu z zapaleniem krtani, Karolka mama faszeruje antybiotykami, bo też jest chory, a teraz jeszcze Adrianek ... Adi miał w piątek echo w Krakowie u dr Kordona i niestety potwierdziły się wcześniejsze diagnozy doc. Dangel - z serduszkiem mojego kolegi nie jest dobrze; jest tak słabe, że Adi nie kwalifikuje się do III etapu, bo prawdopodobnie by nie przeżył operacji ... Dr Kordon zostawił go w szpitalu i słabą funkcję komory będą próbowali wzmocnić lekami. Mocno trzymam kciuki i modlę się za Adrianka! Musi sobie dać radę! To dzielny chłopiec, wiele już przeszedł, więc wierzę, że i tym razem sobie poradzi!

Ach te zęby !!!!!

Przez te wyżynające się zębiska nic mi się nie chce!!! Nie mogę ssać, bo przeszkadza mi smoczek w buzi; w dzień nie mogę zasnąć, bo mnie bolą. Mama mi pomaga jak może - nosi mnie na rękach, śpiewa piosenki, smaruje dziąsła żelami, a jak jest już bardzo źle daje leki przeciwbólowe. Ja też próbuje sobie jakoś radzić - wkładam do buzi wszystko co mogę - mam nadzieję, że takie ocieranie na chwilę złagodzi ból. Trzeba tylko uważać, żeby nie włożyć sobie czegoś za głęboko, bo wtedy może się to skończyć źle ... Wiem coś o tym - już raz za głęboko włożona pieluszka spowodowała, że całe śniadanko wylądowało na prześcieradle i to w łóżku rodziców. Okropieństwo! A jedynka dolna jest już blisko, mama ją dzisiaj poczuła jak próbowałam ugryźć jej palec. Jeszcze jej nie widać, ale wszyscy mamy nadzieję, że to szybko się pojawi i nie będzie mnie długo męczyć.

Moje pierwsze pół roczku

Wczoraj skończyłam pół roku - ale ten czas szybko leci ... Był to bardzo trudny okres, ale dzięki pomocy profesora Malca, innych lekarzy i pielęgniarek zarówno z Krakowa jak i Monachium świetnie sobie poradziłam! Teraz będzie tylko lepiej! Dziękuje wszystkim za pamięć i pozdrawiam, a przede wszystkim mojego kumpla Karolka Beresia, z którym poznałam się w Prokocimiu. Karol jest teraz chory, ale będę trzymać kciuki, żeby szybciutko wyzdrowiał.
I jest ode mnie starszy o całe 4 dni :)
Rodzice sprawili mi piękny prezent - wysokie krzesełko do karmienia! Bardzo mi się spodobało! Teraz będzie mi wygodniej jeść te wszystkie pyszne zupki i deserki. Na razie nie mam ochoty pić mleczka - to wszystko wina rosnących ząbków. Jeden - dolna jedynka - jest już tuż, tuż. Jak próbuje pić wodę to coś stuka o kubeczek :) pewnie lada dzień zabłyśnie w mojej buzi

Wizyta dziadków

W środę 24 października przyjechała do mnie Babcia Jola i Dziadek Krzysiek. Fajnie sobie rozmawialiśmy i bawiliśmy się i wcale mi sie nie chciało iść spać. Przez cały dzień nie zmrużyłam oka, ale przecież byli goście więc nie wypadało ich zostawić. Dostałam super prezenty - piękną lalę i trampki. Wieczorkiem byłam za to taka śpiąca, że mama darowała mi wieczorną kąpiel i nawet kolację zjadałam prawie na śpiąco.

Wielkie Wybory Małych POlaków

Wczoraj był ważny dzień - wybory. Moja pierwsza lekcja wychowania obywatelskiego. POszłam z rodzicami oddać głos, a POtem czekaliśmy na wyniki. Czekaliśmy, czekaliśmy i czekaliśmy, bo sędzia Kacprzak - POzdrawiamy :) - raz PO raz przedłużał ciszę wyborczą. Aż stałam się strasznie senna i POszłam spać. Rano obudziłam się w nowej i miejmy nadzieję lepszej POlsce.
Wczoraj były też imieniny Babci Uli. Rodzice zupełnie zapomnieli - WSTYD! Oni teraz tylko interesują się ile zjadłam, o której, czy zrobiłam już kupkę, czy nie mam czasem gorączki, czy wzięłam leki itp. itd. No tatuś oczywiście jeszcze ciężko pracuje.
W takim razie ja życzę Ci Babciu wszystkiego najlepszego, zdrowia i pociechy z Dziadka Pawła i ze mnie oczywiście też!

Moja historia c.d.

Po urodzeniu rodzice zobaczyli mnie tylko przez chwilkę (mama musiała jeszcze być oszołomiona narkozą, bo wydawało jej się, że mam dużo ciemnych włosów!) i od razu zabrali mnie na oddział neonatologii i włożyli do otwartego inkubatora. Podłączyli wlew z prostinu, leku który pomógł mi bez komplikacji poczekać do operacji.
Następnego dnia zostałam przewieziona karetką do Prokocimia na oddział VI – kardiologię. Mama musiała zostać po operacji w szpitalu jeszcze kilka dni – w tym czasie odwiedzał mnie tatuś. Nawet próbował mnie karmić i przewijać, mimo trzęsących się rąk.
Po zrobieniu wielu badań lekarze zadecydowali, że operacja zmodyfikowaną metodą Norwooda będzie przeprowadzona 30 kwietnia 2007 roku. W tym dniu rodzice przyszli do szpitala wcześnie rano. Gdy podpisywali zgodę na operację profesor nic nie mógł im obiecać – poza jednym, że zrobi wszystko co będzie mógł, a reszta będzie już zależała ode mnie. Potem rodzice ze łzami w oczach odwieźli mnie na blok operacyjny. I niecierpliwie czekali … Gdy po kilku godzinach pojawił się profesor i powiedział: „Operacja udała się, zrobiłem wszystko co zaplanowałem. Stan dziecka stabilny” wszyscy odetchnęli z ulgą. Na chwilkę weszli mnie zobaczyć na Oddział Intensywnej Terapii. Miałam mnóstwo rurek, drenów, kabli … Widok był wstrząsający, ale najważniejsze było to, że szybko zaczęłam odzyskiwać siły. Już następnego dnia zostałam odłączona od respiratora i zaczęłam samodzielnie oddychać, a także jeść. Rodzice odwiedzali mnie codziennie i dzwonili kilka razy dziennie, żeby dowiedzieć się o moje zdrówko, a informacje zawsze były dobre! W związku z tym po 6 dniach przeniesiono mnie na Oddział VIII. Tam mijał nam dzień za dniem – rodzice opiekowali się mną – karmili, przewijali, myli, a ja nabierałam sił. Lekarze szykowali nas do opuszczenia szpitala, ale niestety dopadła mnie jakaś paskudna bakteria – dostałam wysokiej temperatury, akcja serca niesamowicie wzrosła i musiałam wrócić na intensywną terapię. Jednak szybko wszystko się ustabilizowało i z powrotem przeniesiono mnie na VIII. Dostawałam antybiotyk i czekałam cierpliwie na wypis. Niestety – okropna bakteria zaatakowała raz jeszcze! Ale po raz drugi lekarze sobie z nią poradzili. Przez te wszystkie „przygody” szpital w Prokocimiu opuściłam dopiero 8 czerwca 2007 roku – gdyby nie te infekcje mój pobyt trwał by znacznie krócej. Nie od razu jednak wróciliśmy do domku w Warszawie. Ponieważ moja aorta była przewężona i dodatkowo miałam niewielką ilość płynu w worku osierdziowym, zostaliśmy w Krakowie jeszcze jakiś czas i zjawialiśmy się w szpitalu na kontrolach.
Przy okazji, w wieku niespełna dwóch miesięcy, wystąpiłam w telewizji w programie Elżbiety Jaworowicz „Sprawa dla reportera”. Jego tematem były kulisy odejścia z Prokocimia prof. Malca – człowieka, który uratował moje serduszko. Już wtedy wiedzieliśmy, że na kolejną operację będziemy musieli jechać do profesora aż do Monachium, bo jego profesjonalizm i ogromna wiedza dają nam największe szanse na uratowanie mojego życia!
22 czerwca 2007 roku pojechaliśmy do Warszawy i w końcu zobaczyłam swój dom. Rodzice, choć się do tego nie przyznawali, chyba troszkę się bali jak sobie poradzą z dala od lekarzy. Ale nie było tak źle. Martwiliśmy się tylko moją przewężoną aortą i w związku z tym chodziliśmy na kontrole do doc. Dangel. Jednak nie można było długo czekać. Pod koniec lipca znowu znalazłam się w szpitalu w Prokocimiu. Trzeba było wykonać cewnikowanie serca i balonikowanie aorty – lekarze mieli nadzieję, że w jego wyniku aorta zostanie poszerzona. 27 lipca 2007 roku przeprowadzona zabieg. Aorta została poszerzona, ale … Okazało się, że mam bardzo przewężony shunt. Jeden z lekarzy powiedział nawet, że to zwężenie dyskwalifikuje mnie do kolejnych operacji – notabene diagnozy tej nie potwierdził żaden kardiolog wykonujący mi potem echo – spuśćmy zasłonę milczenia na jego „kompetencje”. Dzięki Bogu ja nie do końca zdawałam sobie z tego sprawę i spokojnie sobie rosłam. Byłam grzeczną dziewczynką – ładnie jadłam, a w nocy słodko spałam i dawałam się wyspać rodzicom.
25 sierpnia 2007 roku był mój ważny dzień – zostałam ochrzczona i z małego diabełka stałam się małym aniołkiem!
No a potem już tylko odliczaliśmy dni do wyjazdu do Monachium. Nie było na co czekać – przewężenie aorty i ten nieszczęsny shunt. Rodzice nie zastanawiali się długo – mogli szukać dla mnie innego ośrodka leczenia w kraju albo wybrać to co najlepsze (i niestety związane z dużym wydatkiem) i najpewniejsze dla mnie – opiekę prof. Malca. W tym miejscu pragnę podziękować za niespodziewaną pomoc wielu ludzi o WIELKICH SERCACH, którzy zdecydowali się wesprzeć Nas zarówno duchowo jak i finansowo! Chce im wszystkim podziękować z całego mojego malutkiego serca, a w szczególności p. Agnieszce Drapczyńskiej i Małgosi Kulińskiej, oczywiście całej mojej rodzince i wszystkim, których nie wymieniłam z imienia i nazwiska !!! DZIĘKUJE !!!
24 września 2007 roku polecieliśmy do Monachium. Samolotu wcale się nie bałam – wręcz mnie znudził i zrobiłam sobie małą drzemkę. Zamieszkaliśmy w apartamentach należących do fundacji Ronalda McDonalda. Następnego dnia w Klinice Großhadern zrobili mi wszystkie niezbędne badania (rtg, echo, EKG, badania krwi) i zakwalifikowali do operacji – dwukierunkowego zespolenia Glenna. Żeby było mi raźniej mama została ze mną na noc w szpitalu, a rano 27 września 2007 roku prof. po raz drugi zoperował moje serduszko. Wszystko poszło dobrze i o godz. 12 zostałam przewieziona na oddział intensywnej terapii. Już o godz. 15 lekarze zadecydowali o moim ekstubowaniu, które zakończyło się powodzeniem. Ponieważ od północy nic nie mogłam jeść byłam straaaasznie głodna! No i zaczęłam płakać, żeby ktoś w końcu dał mi jeść! Szybko nabierałam sił, a lekarze odstawiali w niespotykanym tempie leki, dreny, cewnik. Miałam to szczęście i ominęło mnie paskudne gromadzenie się płynów. Ponieważ chyba trochę im już przeszkadzałam na tej intensywnej terapii 30 września rano lekarze przenieśli mnie na normalny oddział. Tutaj w ciągu dnia siedziałam z mamą, tatą, ciotką Olką i absorbującą rodzinką mojego kumpla z sali Rubena, a noce spędzałyśmy we dwie z mamą. Ale i tu nie zagościłam długo, bo 4 października lekarze pozwolili rodzicom zabrać mnie do Ronald McDonald Haus!!! Wpadaliśmy tylko na kontrolę – lekarze musieli dobrać mi jeszcze odpowiednie dawki leków. Nie trwało to długo, bo już 8 października 2007 roku dostaliśmy oficjalny wypis ze szpitala i pozwolenie powrotu do Polski wraz z przypomnieniem, że moja aorta jest niestety nadal przewężona. Mam się często kontrolować, bo niewykluczone, że przed kolejną operacją (a ta nie wcześniej niż za rok – muszę mieć przynajmniej 18 miesięcy i ważyć około 11-12 kg) konieczne będzie jeszcze jedno balonikowanie. Tata zajął się zmianą rezerwacji biletów lotniczych; pierwotnie mieliśmy wracać dopiero 18 października – widać rodzice nie spodziewali się, że będzie ze mnie taki chwat, bo umiejętności profesora zawsze oceniali na szóstkę z plusem w skali szkolnej! Przed powrotem do domku - wykorzystując nadarzającą się okazję i piękną pogodę - po ciężkich przeżyciach zrobiliśmy sobie małą wycieczkę po malowniczej Bawarii: odwiedziliśmy zamki Neuschwanstein, Hohenschwangau, Garmisch-Partenkirchen i Jezioro Starnberg.
A 12 października 2007 roku wróciliśmy do domku i zaczęliśmy pisać ten blog!

Marchewka

Tak właśnie wyglądałam po zjedzeniu pierwszego "dorosłego" posiłku:) Mama dała mi marchewkę. Bardzo mi smakowała - zjadłam prawie cały słoiczek! Troszkę tylko pobrudziło się wszystko dookoła: ja, mama, leżaczek i kanapa. Dobrze, że miałam śliniak. Ciekawe jakie inne pyszne rzeczy dostanę niedługo do zjedzenia mniam mniam

"Słone paluszki" mniam !!!

Jak na razie moje paluszki są najsmaczniejsze - jem jak przysłowiowy wróbelek - mleczko poszło w odstawkę.
Dzisiaj po południu odwiedził mnie Pan doktor i ustaliliśmy sobie:
1. Tyle ile na razie jem widocznie mi wystarcza i na razie rodzice mają się nie denerwować - baczniej tylko obserwujemy wagę czy ładnie przybieram. I od jutra zaczynamy wielką akcję odkrywania "dorosłego" jedzonka - już nie tylko mleczko będzie moim pożywieniem, ale też zupki, deserki, kaszki ... Ciekawe czy mi zasmakują?
2. Kupki o które martwiła się mamusia są ok.
3. Będę dostawać witaminkę D3.
4. Za jakiś czas ruszamy z zaległymi szczepieniami.
5. A wogóle to Pan doktor był zadowolony z mojego stanu zdrowia i potwierdził, że te paluszki w buzi to niechybna oznaka zbliżającego się pierwszego ząbka.