Moja historia c.d.

Po urodzeniu rodzice zobaczyli mnie tylko przez chwilkę (mama musiała jeszcze być oszołomiona narkozą, bo wydawało jej się, że mam dużo ciemnych włosów!) i od razu zabrali mnie na oddział neonatologii i włożyli do otwartego inkubatora. Podłączyli wlew z prostinu, leku który pomógł mi bez komplikacji poczekać do operacji.
Następnego dnia zostałam przewieziona karetką do Prokocimia na oddział VI – kardiologię. Mama musiała zostać po operacji w szpitalu jeszcze kilka dni – w tym czasie odwiedzał mnie tatuś. Nawet próbował mnie karmić i przewijać, mimo trzęsących się rąk.
Po zrobieniu wielu badań lekarze zadecydowali, że operacja zmodyfikowaną metodą Norwooda będzie przeprowadzona 30 kwietnia 2007 roku. W tym dniu rodzice przyszli do szpitala wcześnie rano. Gdy podpisywali zgodę na operację profesor nic nie mógł im obiecać – poza jednym, że zrobi wszystko co będzie mógł, a reszta będzie już zależała ode mnie. Potem rodzice ze łzami w oczach odwieźli mnie na blok operacyjny. I niecierpliwie czekali … Gdy po kilku godzinach pojawił się profesor i powiedział: „Operacja udała się, zrobiłem wszystko co zaplanowałem. Stan dziecka stabilny” wszyscy odetchnęli z ulgą. Na chwilkę weszli mnie zobaczyć na Oddział Intensywnej Terapii. Miałam mnóstwo rurek, drenów, kabli … Widok był wstrząsający, ale najważniejsze było to, że szybko zaczęłam odzyskiwać siły. Już następnego dnia zostałam odłączona od respiratora i zaczęłam samodzielnie oddychać, a także jeść. Rodzice odwiedzali mnie codziennie i dzwonili kilka razy dziennie, żeby dowiedzieć się o moje zdrówko, a informacje zawsze były dobre! W związku z tym po 6 dniach przeniesiono mnie na Oddział VIII. Tam mijał nam dzień za dniem – rodzice opiekowali się mną – karmili, przewijali, myli, a ja nabierałam sił. Lekarze szykowali nas do opuszczenia szpitala, ale niestety dopadła mnie jakaś paskudna bakteria – dostałam wysokiej temperatury, akcja serca niesamowicie wzrosła i musiałam wrócić na intensywną terapię. Jednak szybko wszystko się ustabilizowało i z powrotem przeniesiono mnie na VIII. Dostawałam antybiotyk i czekałam cierpliwie na wypis. Niestety – okropna bakteria zaatakowała raz jeszcze! Ale po raz drugi lekarze sobie z nią poradzili. Przez te wszystkie „przygody” szpital w Prokocimiu opuściłam dopiero 8 czerwca 2007 roku – gdyby nie te infekcje mój pobyt trwał by znacznie krócej. Nie od razu jednak wróciliśmy do domku w Warszawie. Ponieważ moja aorta była przewężona i dodatkowo miałam niewielką ilość płynu w worku osierdziowym, zostaliśmy w Krakowie jeszcze jakiś czas i zjawialiśmy się w szpitalu na kontrolach.
Przy okazji, w wieku niespełna dwóch miesięcy, wystąpiłam w telewizji w programie Elżbiety Jaworowicz „Sprawa dla reportera”. Jego tematem były kulisy odejścia z Prokocimia prof. Malca – człowieka, który uratował moje serduszko. Już wtedy wiedzieliśmy, że na kolejną operację będziemy musieli jechać do profesora aż do Monachium, bo jego profesjonalizm i ogromna wiedza dają nam największe szanse na uratowanie mojego życia!
22 czerwca 2007 roku pojechaliśmy do Warszawy i w końcu zobaczyłam swój dom. Rodzice, choć się do tego nie przyznawali, chyba troszkę się bali jak sobie poradzą z dala od lekarzy. Ale nie było tak źle. Martwiliśmy się tylko moją przewężoną aortą i w związku z tym chodziliśmy na kontrole do doc. Dangel. Jednak nie można było długo czekać. Pod koniec lipca znowu znalazłam się w szpitalu w Prokocimiu. Trzeba było wykonać cewnikowanie serca i balonikowanie aorty – lekarze mieli nadzieję, że w jego wyniku aorta zostanie poszerzona. 27 lipca 2007 roku przeprowadzona zabieg. Aorta została poszerzona, ale … Okazało się, że mam bardzo przewężony shunt. Jeden z lekarzy powiedział nawet, że to zwężenie dyskwalifikuje mnie do kolejnych operacji – notabene diagnozy tej nie potwierdził żaden kardiolog wykonujący mi potem echo – spuśćmy zasłonę milczenia na jego „kompetencje”. Dzięki Bogu ja nie do końca zdawałam sobie z tego sprawę i spokojnie sobie rosłam. Byłam grzeczną dziewczynką – ładnie jadłam, a w nocy słodko spałam i dawałam się wyspać rodzicom.
25 sierpnia 2007 roku był mój ważny dzień – zostałam ochrzczona i z małego diabełka stałam się małym aniołkiem!
No a potem już tylko odliczaliśmy dni do wyjazdu do Monachium. Nie było na co czekać – przewężenie aorty i ten nieszczęsny shunt. Rodzice nie zastanawiali się długo – mogli szukać dla mnie innego ośrodka leczenia w kraju albo wybrać to co najlepsze (i niestety związane z dużym wydatkiem) i najpewniejsze dla mnie – opiekę prof. Malca. W tym miejscu pragnę podziękować za niespodziewaną pomoc wielu ludzi o WIELKICH SERCACH, którzy zdecydowali się wesprzeć Nas zarówno duchowo jak i finansowo! Chce im wszystkim podziękować z całego mojego malutkiego serca, a w szczególności p. Agnieszce Drapczyńskiej i Małgosi Kulińskiej, oczywiście całej mojej rodzince i wszystkim, których nie wymieniłam z imienia i nazwiska !!! DZIĘKUJE !!!
24 września 2007 roku polecieliśmy do Monachium. Samolotu wcale się nie bałam – wręcz mnie znudził i zrobiłam sobie małą drzemkę. Zamieszkaliśmy w apartamentach należących do fundacji Ronalda McDonalda. Następnego dnia w Klinice Großhadern zrobili mi wszystkie niezbędne badania (rtg, echo, EKG, badania krwi) i zakwalifikowali do operacji – dwukierunkowego zespolenia Glenna. Żeby było mi raźniej mama została ze mną na noc w szpitalu, a rano 27 września 2007 roku prof. po raz drugi zoperował moje serduszko. Wszystko poszło dobrze i o godz. 12 zostałam przewieziona na oddział intensywnej terapii. Już o godz. 15 lekarze zadecydowali o moim ekstubowaniu, które zakończyło się powodzeniem. Ponieważ od północy nic nie mogłam jeść byłam straaaasznie głodna! No i zaczęłam płakać, żeby ktoś w końcu dał mi jeść! Szybko nabierałam sił, a lekarze odstawiali w niespotykanym tempie leki, dreny, cewnik. Miałam to szczęście i ominęło mnie paskudne gromadzenie się płynów. Ponieważ chyba trochę im już przeszkadzałam na tej intensywnej terapii 30 września rano lekarze przenieśli mnie na normalny oddział. Tutaj w ciągu dnia siedziałam z mamą, tatą, ciotką Olką i absorbującą rodzinką mojego kumpla z sali Rubena, a noce spędzałyśmy we dwie z mamą. Ale i tu nie zagościłam długo, bo 4 października lekarze pozwolili rodzicom zabrać mnie do Ronald McDonald Haus!!! Wpadaliśmy tylko na kontrolę – lekarze musieli dobrać mi jeszcze odpowiednie dawki leków. Nie trwało to długo, bo już 8 października 2007 roku dostaliśmy oficjalny wypis ze szpitala i pozwolenie powrotu do Polski wraz z przypomnieniem, że moja aorta jest niestety nadal przewężona. Mam się często kontrolować, bo niewykluczone, że przed kolejną operacją (a ta nie wcześniej niż za rok – muszę mieć przynajmniej 18 miesięcy i ważyć około 11-12 kg) konieczne będzie jeszcze jedno balonikowanie. Tata zajął się zmianą rezerwacji biletów lotniczych; pierwotnie mieliśmy wracać dopiero 18 października – widać rodzice nie spodziewali się, że będzie ze mnie taki chwat, bo umiejętności profesora zawsze oceniali na szóstkę z plusem w skali szkolnej! Przed powrotem do domku - wykorzystując nadarzającą się okazję i piękną pogodę - po ciężkich przeżyciach zrobiliśmy sobie małą wycieczkę po malowniczej Bawarii: odwiedziliśmy zamki Neuschwanstein, Hohenschwangau, Garmisch-Partenkirchen i Jezioro Starnberg.
A 12 października 2007 roku wróciliśmy do domku i zaczęliśmy pisać ten blog!