Podcięte skrzydła, ale My nie poddajemy się !!!

Wczorajszy dzień był ... hmm przygnębiający. Rano w "Dzienniku Polskim" w dodatku zdrowie ukazał się wywiad z prof. Skalskim, następcą prof. Malca w Prokocimiu. W moim odczuciu profesor podważa celowość leczenia dzieci z ciężkim wadami serca na czele oczywiście z HLHS-em. Zresztą oceńcie sami - może ja podchodzę do wszystkiego zbyt emocjonalnie.

"Lekarz radzi Serce dziecka

Prof. dr hab. med. Janusz Skalski, ordynator Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie
Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci, u których anatomiczna budowa serca odbiega od struktur prawidłowych i które w związku z tym wymagają szybkiej, fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej. Do najczęstszych nieprawidłowości strukturalnych, czyli wad serca, zalicza się: ubytki przegrody międzykomorowej; zwężenie zastawki płucnej; ubytek przegrody międzyprzedsionkowej; zwężenie aorty; nieprawidłowy spływ żylny; wspólny pień tętniczy. Jedną z najbardziej niebezpiecznych wad jest hipoplazja lewego serca (Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS), polegająca na niewykształceniu się prawidłowej lewej komory serca. Leczenie HLHS wymaga szybkiej interwencji kardiochirurgicznej, a walka o życie noworodka toczy się przez wiele dni, czasem tygodni. Natychmiast po urodzeniu dziecka podejmuje się działania mające zapobiec zamknięciu się przewodu tętniczego Botalla, łączącego bezpośrednio tętnicę płucną z aortą. Następnie, kardiochirurg przeprowadza operację Norwooda (od nazwiska lekarza, autora tej procedury chirurgicznej, która jest pierwszym etapem leczenia). W trakcie zabiegu zostaje wytworzone sztuczne połączenie pomiędzy komorą i tętnicą płucną. Krew zaczyna płynąć do aorty, a poprzez sztuczne połączenie również do tętnicy płucnej. Operacja Norwooda, przeprowadzana w głębokiej hipotermii, z wyłączonym sercem, niesie ze sobą ogromne zagrożenie dla małego pacjenta. Wymaga wielkiej precyzji i doświadczenia, dlatego zarezerwowana jest dla nielicznych lekarzy specjalizujących się w kardiochirurgii dziecięcej. Drugi etap leczenia HLHS, to operacja Hemi-Fontana, wykonywana w wieku ok. 6. - 8. miesięcy, polegająca na odcięciu od prawego przedsionka serca górnej żyły głównej i połączeniu jej z bezpośrednio z tętnicą płucną. Po tym zabiegu wzrasta nasycenie krwi tlenem, co pozwala na normalny rozwój dziecka. Pomiędzy 2. a 3. rokiem życia przeprowadza się operację sposobem Fontana - dołączenie żyły głównej dolnej do poprzednio wykonanego zespolenia żyły głównej górnej z tętnicą płucną. Jest to trzeci, ostatni etap postępowania kardiochirurgicznego w hipoplazji lewego serca. Przedstawiony tu sposób leczenia nie przywraca warunków anatomicznych serca i fizjologii krążenia takiej, jaka jest u normalnego człowieka, ale daje szansę życia z jednokomorowym sercem. Okazuje się, że z sercem bez komory tłoczącej krew do płuc, czyli tzw. komory płucnej - można żyć. Jak długo? Do wieku szkolnego, do 20., czy może nawet 40. roku życia. Co będzie później? Nie wiemy. Zbyt krótki jest jeszcze czas, jaki minął od pierwszych tego typu operacji na świecie, żebyśmy mogli powiedzieć z czystym sumieniem i bez hipokryzji, że ci pacjenci będą żyć długo i szczęśliwie. Być może staną się kiedyś wszyscy potencjalnymi biorcami serca do przeszczepu od zdrowego dawcy. Z własnych doświadczeń zawodowych, mogę dać przykład małego chłopca, którego operowałem przed laty w Katowicach, a który później skończył średnią szkołę, poszedł na studia i trafił do AZS-u, gdzie grał z powodzeniem w siatkówkę.

Każdego roku rodzi się w Polsce ponad dwa tysiące dzieci z wadami serca, wymagających szybkiej i fachowej pomocy kardiologicznej i kardiochirurgicznej
Raz jeszcze chciałbym podkreślić, że w przypadku hipoplazji lewego serca ratunkiem dla noworodka jest szybkie wykonanie pierwszej operacji. W przeciwnym wypadku dziecku grozi nieuchronna śmierć - załamuje się krążeniowo, nie ma pierwszego odcinka aorty, w związku z czym ukrwienie całego organizmu odbywa się drogą wsteczną, przez przewód tętniczy Botalla. Przy obecnym stanie wiedzy i możliwościach diagnostycznych, w wielu szpitalach terenowych lekarze na oddziałach neonatologicznych wykonują noworodkom echokardiografię i po stwierdzeniu wady, jak również zabezpieczeniu dziecka lekiem utrzymującym drożność przewodu tętniczego, odsyłają małego pacjenta do ośrodka referencyjnego, gdzie będzie wykonana operacja. Tego rodzaju operacje przeprowadzają, od lat 90., ośrodki w Krakowie, Łodzi, Poznaniu (w niewielkiej ilości). Podejmowane są również na Śląsku, w Katowicach i Zabrzu, gdzie jednak z uwagi na ogromne koszty i brak oddziału, który by dysponował wieloma miejscami pooperacyjnymi, zrezygnowano z tego na rzecz Krakowa. Kolejne, rutynowe operacje (drugą i trzecią) mogą wykonywać także inne ośrodki w kraju. W Polsce rodzi się rocznie ponad 90 dzieci z hipoplazją lewej komory serca (jest też pewna liczba przypadków nierozpoznanych). W krakowskim Instytucie Pediatrii wykonywanych było dotychczas w ciągu roku ok. 40 takich operacji (pozostałe dzieci poddawano zabiegom w innych ośrodkach w kraju). Uważam - i tak zadeklarowałem w gronie kolegów kardiochirurgów oraz przed specjalistą krajowym do spraw kardiologii dziecięcej - że powinniśmy w Krakowie wykonywać 25 - 30 operacji HLHS, by nie zaniedbywać dzieci z innymi wadami serca. Kraków, jeżeli będzie się specjalizował wyłącznie w leczeniu hipoplazji lewego serca, to nie podoła finansowo, nie zapewni ciągłości leczenia wszystkich innych wad, które zaliczane są do prostych, ale jeśli nie będą zoperowane w odpowiednim momencie mogą doprowadzić do najgorszego. Nie można dzielić dzieci na lepsze i gorsze. Jednym dawać szansę na przeżycie, a innym nie. Jak już wspomniałem, z wadami wrodzonymi serca przybywa każdego roku w kraju ponad dwa tysiące dzieci. Mówimy o nowych przypadkach ale zapominamy, że przez długie lata operowaliśmy wady, które będą wymagały następnych kroków terapeutycznych. Nawet najnowocześniejsza kardiochirurgia wad wrodzonych serca u dzieci nie daje przecież gwarancji na stuprocentowe wyleczenie ciężkich złożonych przypadków. Według światowych prognoz, po roku 2015, pacjentów do wtórnych interwencji będzie więcej niż rodzących się z wadami i wymagających pierwszych zabiegów. Wniosek z tego, że kardiochirurgia musi się rozwijać. A trzeba pamiętać, że wtórna interwencja w kardiochirurgii jest znacznie trudniejsza, bardziej skomplikowana i kosztowna niż pierwsza. Skupiliśmy się tutaj głównie na pojedynczej komorze serca, ale są przecież także inne ciężkie wady, np. sinicze (zespół Fallota), które prowadzą do upośledzonego utlenowania i inne złożone wady o bardzo wysokim stopniu trudności dla chirurga. Są też wady przeciekowe, powodujące nadmierny przepływ krwi przez płuca (największa grupa wad - np. ubytek w przegrodzie międzykomorowej, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Krew przecieka z komory lewej do prawej, za dużo płynie jej do płuc i w takim przypadku kardiochirurg musi się spieszyć, aby ratować życie dziecka. Jeżeli dochodzi do zniszczeń w łożysku płucnym, jest już za późno na operowanie. We współczesnej medycynie nie możemy sobie pozwolić na pozostawienie takich dzieci bez pomocy. Jeśli mamy możliwości ratowania ich zdrowia i życia, wszelkie zaniedbania byłyby zbrodnią. Zbrodnią jest niezoperowanie dziecka, któremu można dać pełnię zdrowia, szansę przeżycia do późnej starości. Mówię tu o wadach, w których anatomia serca jest zbliżona do prawidłowej, poza jednym wyjątkiem, np. niepotrzebnym otworem (dziurą), który trzeba zamknąć w sposób poprawny, precyzyjny, nie uszkadzając okolicznych struktur. Po takim zabiegu możemy powiedzieć, że wada jest wyleczona, a pacjent będzie mógł normalnie żyć, pracować, uprawiać sporty nawet wyczynowo, bo jego serce zostało "naprawione". Perspektywa zdrowotna dzieci z bardzo złożonymi wadami serca, przy obecnym stanie wiedzy (mały dystans czasowy dzielący nas od pierwszych operacji) nie jest jeszcze znana. Natomiast historia leczenia wad prostych skłania do stwierdzeń optymistycznych. Zaczęła się już w latach pięćdziesiątych ubiegłego wieku. 5 grudnia br. minęło 40 lat od pierwszej operacji wady serca u dziecka, która odbyła się w Krakowie w Instytucie Pediatrii. Przeprowadził ją prof. Jan Grochowski. W Polsce po raz pierwszy tego rodzaju wadę zoperował prof. Manteuffel (wybitny lekarz i uczony, twórca polskiej kardiologii) w 1948 roku. Dziś Polska ma lepsze wyniki w leczeniu wad wrodzonych serca niż niejeden kraj wysokorozwinięty. Jest pod tym względem w awangardzie Europy. Leczenie dzieci z wadami serca refunduje w całości Narodowy Fundusz Zdrowia. Tymczasem zdarza się, że niektórzy rodzice, zamiast korzystać z tej możliwości i polegać na fachowości krajowych specjalistów (w Krakowie, Warszawie - 2 ośrodki, Łodzi, Poznaniu, Katowicach-Ligocie, Zabrzu, Wrocławiu), wyjeżdżają na zabiegi za granicę. W Krakowie istnieje np. fundacja, która zbiera pieniądze na wyjazdy dzieci poza granice kraju, aby operować niektóre złożone wady serca. Rodzice chorych dzieci, godząc się na takie wyjazdy, prawdopodobnie nie wiedzą, że w Krakowie leczy się wszystkie wady, a wyniki terapeutyczne są lepsze niż w innych europejskich ośrodkach. Jeśli ktoś jedzie z chorym dzieckiem 1000 czy 1500 kilometrów, a następnie odbiera je po zabiegu i jeszcze raz pokonuje tak długą trasę, to musi sobie zdawać sprawę z niebezpieczeństw wiążących się z podróżą. Kto będzie odpowiadał za zdrowie dziecka, gdy stanie się coś po drodze lub dojdzie do powikłań pooperacyjnych po powrocie? Czy rodzice wrócą z dzieckiem tam, gdzie było operowane, czy będą szukać pomocy u polskich lekarzy w kraju, którzy przecież mogą nie wiedzieć, jak pacjent był leczony za granią? Dzieci z całej Polski chciałyby leczyć się w krakowskim ośrodku, za darmo, a tymczasem krakowscy mali pacjenci jadą za granicę, gdzie płacą 58 tys. euro za operację. To jakiś absurd. Rodzice, których dziecko zoperowane jest z powodu wady serca może wymagać jeszcze wielokrotnych interwencji chirurgicznych. Współczesna medycyna daje możliwość "poprawiania" nie tyle powikłań, co zmian jakie same z siebie powstają czasem po operacji. W ramach tzw. kardiologii interwencyjnej można wykonywać różne zabiegi przezskórnie, bez otwierania klatki piersiowej i serca (np. zamykanie przecieków wewnątrzsercowych, poszerzanie drogi przepływu krwi). U dzieci gama możliwości jest jeszcze większa niż u dorosłych. Jaka będzie optymistyczna przyszłość małych pacjentów z wadami serca? Cały świat pracuje nad sztucznym, wszczepialnym sercem, które może zlikwidować wiele problemów związanych z ciężkimi wadami rozwojowymi. Opracowane zostaną też zapewne nowe środki farmakologiczne wspomagające współczesne procedury w kardiochirurgii. Każdy rok daje coś nowego i wyniki leczenia są coraz lepsze. Ponadto, co ważne jest nie tylko dla krakowskiej, ale i polskiej nauki, Instytut Pediatrii w Krakowie będzie się rozwijał. Fundacja amerykańska, która przed laty budowała instytut, wzbogacała go, fundowała stypendia dla lekarzy, wykształciła zespół lekarski, pielęgniarski, personel z różnych dziedzin medycyny i dała nam możliwość kontaktu z najlepszymi ośrodkami medycyny na świecie, teraz wróciła z propozycją pomocy, wsparcia, renowacji instytutu, dołożenia pieniędzy do tego, aby ten ośrodek powrócił do swojej świetności. Kraków, z Instytutem Pediatrii włącznie, ma stać się centrum krzewienia nowoczesnej medycyny dla Europy Wschodniej. Wysłuchała: DANUTA ORLEWSKA"

A wieczorem była emisja programu red. Jaworowicz "Sprawa dla reportera". Jeden wniosek: chyba tak naprawdę nikogo już nie obchodzą nasze chore dzieci ... Smutne...

Po tym wszystkim przyszła refleksja: warto było?
Odpowiedź może być tylko jedna: TAK !!!
Spojrzałam na Hankę: spała w poprzek łóżka z kołderką oczywiście w drugim końcu, najedzona jak bąk i robiła dziwne miny :) I to niech wystarczy za komentarz ...