Gdy byłam jeszcze w brzuszku mama 12 grudnia 2006 roku wybrała się na usg połówkowe. Pan doktor oglądał mnie z
każdej strony i pokazywał mamie gdzie mam kręgosłup, paluszki i cała
resztę. W miłej atmosferze rozmawiali sobie z mamą. Na koniec zaczął
oglądać moje serce i zamilkł. Mama podświadomie czuła, że coś jest nie
tak, ale nawet bała się spytać. Doktor oglądał i oglądał - trwało to
wieczność. W końcu (potem okazało się, że badanie trwało 1,5 godziny!)
powiedział, że nie może zobaczyć lewej strony serca. Zaczął mamę
pocieszać, że być może ja się tak przekręciłam, a zresztą on nie jest
specjalistą i musi mnie zobaczyć kardiolog prenatalny. Powiedział, że
zaraz się zorientuje kiedy to możliwe i wyszedł zadzwonić. Gdy wrócił po
chwili i powiedział, że wizyta będzie następnego dnia mama już wtedy
wiedziała, że musi to być coś bardzo poważnego. Z trudem wzięła się w
garść i czym prędzej wyszła z gabinetu, żeby móc spokojnie się wypłakać.
Zadzwoniła też do taty, ale nie była w stanie mu nic wytłumaczyć. Całe
popołudnie i wieczór tata spędził przed komputerem w poszukiwaniu
odpowiedzi co może być nie tak z moim sercem. I wreszcie znalazł - HLHS -
niedorozwój lewego serca. Ani tata, ani mama się do tego wtedy głośno
nie przyznali, ale byli niestety pewni, że diagnoza się potwierdzi...
Echo serca było wyznaczone na dzień 13 grudnia 2006 r. na godz. 19.
Rano tata kupił "Rzeczpospolitą", a tam - to musiało być zrządzenie losu !!! - artykuł o wadach wrodzonych serca, możliwości ich leczenia i historia chłopca z HLHS-em !!!
Wieczorem
rodzice spotkali się z panią doktor Piotrowską. Poprosiła ich, że
najpierw ona sobie wszystko dokładnie zobaczy a potem sobie
porozmawiają. To milczenie było przygnębiające - coś wisiało w powietrzu
... Badanie trwało bardzo długo. Pani doktor Piotrowska kiedy skończyła
powiedziała moim rodzicom bardzo ważne słowa: "Proszę Państwa mamy
problem - bardzo duży problem. Jeżeli zdecydujecie się kontynuować tę
ciążę czeka Was ciężka walka, ale walka prawdopodobnie zakończona
uratowaniem Państwa dziecka". Poinformowała ich także o prawnej
możliwości przerwania ciąży. Ewentualna decyzja musiała być podjęta
szybko. Rodzicom porozumieli się bez słów i mama powiedziała pani
doktor, że oni nie potrzebują czasu do namysłu, bo chcą żebym się
urodziła i będą walczyć o moje życie. Pani doktor uśmiechnęła się i
powiedziała, że cieszy się z naszej decyzji.
Poniżej wklejam na pamiątkę treść tego ważnego artykułu, artykułu który pomógł moim rodzicom podjąć decyzje co to wyboru ośrodka i co najważniejsze wspaniałego lekarza, który uratował moje życie!
Rzeczpospolita z dnia 13.12.2006 r.
Wygrana wojna o dziecięce serduszka
13 grudnia 2006 | Nauka i Technika | ŁK
ZDROWIE
Wygrana wojna o dziecięce serduszka
Do naszych eksportowych dyscyplin naukowych - astronomii i archeologii - dołączyła kardiochirurgia dziecięca. Maluchy, które jeszcze kilkanaście lat temu czekała w Polsce pewna śmierć, dziś żyją, uczą się, uprawiają sporty
Kiedy Michał się urodził, lekarze początkowo uznali go za okaz
zdrowia. Już jednak dobę później dały osobie znać szmery w sercu.
Rozpoczęto badania. Okazało się, że dziecko nie ma lewej połowy serca.
Jeszcze dekadę temu byłby to wyrok śmierci.
Michała przewieziono
awionetką z Wielkopolski do szpitala w Prokocimiu pod Krakowem. Tam
operował go prof. Edward Malec. Dziś chłopiec jest zdrowy, wesoły,
ruchliwy. Życie zawdzięcza kardiochirurgom, ale nie tylko.
Grudniowy przełom
Jaki jest stan naszej służby zdrowia, każdy widzi. W nielicznych
dziedzinach spełnia ona światowe standardy, ale jest również taka, w
której polscy lekarze standardy wyznaczają. Ta dziedzina- to
kardiochirurgia dziecięca.
-Jesteśmy krajem, w którym wykonuje
się największą liczbę operacji serca u dzieci, w stosunku do liczby
mieszkańców - twierdzi prof. Bogdan Maruszewski z Centrum Zdrowia
Dziecka w Warszawie. - Rocznie polscy kardiochirurdzy operują trzy
tysiące dzieci. Z tego jedną czwartą zaraz po urodzeniu, przed
ukończeniem pierwszego miesiąca życia. Ponad 95 proc. dzieci przeżywa
operację.
Nie zawsze tak było. -Jeszcze kilkanaście lat temu
wykonywaliśmy 10 proc. potrzebnych operacji serca u dzieci -wyjaśnia
prof. Maruszewski. - Dziś praktycznie robimy wszystkie konieczne.
Skąd ten postęp? Na pewno przełomową datą był rok 1989, który obfitował
w wydarzenia. Przełom w polityce wyznaczyły czerwcowe wybory. Przełom w
kardiochirurgii -grudniowa akcja Wielkiej Orkiestry Świątecznej
Pomocy.- Kiedy orkiestra grała po raz pierwszy, mieliśmy skromne cele -
zapewnia prof. Maruszewski, który był założycielem tej fundacji. -
Chcieliśmy zebrać pieniądze na dwa sztuczne płucoserca dla Centrum
Zdrowia Dziecka. Potrzebowaliśmy 100 tys. dolarów. Zebraliśmy
siedemnaście razy więcej. Nie wiedzieliśmy, co zrobić z taką fortuną,
zapytaliśmy więc lekarzy winnych ośrodkach w Polsce, jakiego sprzętu
potrzebują. Potem zorganizowaliśmy przetarg i sprzęt kupiliśmy.
Od tego czasu Wielka Orkiestra grała na rzecz dzieci zwadami serca. -To
pozwoliło wzbić się naszej kardiochirurgii dziecięcej na pewien pułap i
teraz nasze wysiłki sprowadzają się do utrzymania na nim. Na szczęście
kardiochirurgia dziecięca jest od wielu lat priorytetem finansowym
Ministerstwa Zdrowia. Jest też oczkiem w głowie ministra Zbigniewa
Religi - mówi Maruszewski.
Najlepsi na świecie
Z
procedur kardiochirurgicznych wykonywanych dziś w Centrum Zdrowia
Dziecka prof. Maruszewski ze szczególną dumą wymienia przeszczepy
zastawek serca. - Założyliśmy bank zastawek, pobierane są ze zwłok i
przechowywane w temperaturze minus 170 st. C. Z naszego banku wysyłamy
zastawki do innych ośrodków w Polsce i Europie. To przedsięwzięcie nie
byłoby możliwe, gdyby nie pomoc rzeszy lekarzy, przede wszystkim
patologów, którzy pamiętają o pobieraniu zastawek do przeszczepów -
twierdzi lekarz.
Z innych osiągnięć polskiej kardiochirurgii
dziecięcej prof. Maruszewski wyjątkowo ceni sukcesy ośrodka
krakowskiego. W szpitalu w Prokocimiu pod Krakowem wykonuje się
najtrudniejsze operacje u noworodków, na przykład usuwa niedorozwój
lewego serca, wadę, która polega na tym, że dziecko rodzi się tylko z
połową serca. Szpital w Prokocimiu przeprowadza tych operacji więcej niż
jakakolwiek klinika na świecie. I robi to też najlepiej, przeżywa ponad
90 proc. operowanych dzieci.
Specjalna sala
-W
przypadku wad, które leczymy, najważniejsza jest wczesna
diagnoza-wyjaśnia prof. Edward Malec, kierownik Kliniki Kardiochirurgii w
Prokocimiu. - Nasze sukcesy zawdzięczamy m.in. upowszechnieniu badań
prenatalnych. Niedorozwój lewego serca najlepiej widać w USG ok. 20
tygodnia ciąży. Jeżeli w takim badaniu wada zostanie zdiagnozowana,
matka może przyjechać do Krakowa i urodzić w szpitalu położniczym, z
którym współpracujemy. Dzięki temu zaraz po przyjściu na świat dziecko
znajdzie się pod opieką kardiologów. Dumą profesora Malca jest wielka,
nowoczesna, otwarta ostatnio sala intensywnej terapii. Została
zaprojektowana przez krakowskich lekarzy. Pielęgniarki i lekarze siedzą
pośrodku sali, dokoła stoją łóżeczka z małymi pacjentami. Takie
ustawienie pozwala personelowi szybko reagować, gdy z którymś z dzieci
zaczyna dziać się coś niedobrego.
W pomieszczeniu stale
utrzymywana jest temperatura 24 stopni C. Bezszelestne filtry
nieustannie oczyszczają powietrze. Wkrótce na środku sali stanie duży
monitor, na którym będą widnieć odczyty ze wszystkich urządzeń
diagnostycznych, które się w sali znajdują.
- Ta sala została
wyremontowana za środki z budżetu państwa, ale już wyposażona za
pieniądze, które zebraliśmy od prywatnych sponsorów -mówi prof. Malec.
Operowany przez prof. Malca Michał jest wesołym, ruchliwym dzieckiem,
takim jak jego rówieśnicy. - Wie, że ma chore serduszko i sam pamięta o
lekarstwach, ale poza tym żyje normalnie: biega, gra w piłkę, jeździ na
rowerze - zapewnia mama Michała. -Nikt by się nie domyślił, że ma wadę
serca, gdyby nie blizna.
Michał nie tylko żyje, ale żyje
normalnie. Zawdzięcza to polskim lekarzom oraz wszystkim ludziom, którzy
choćby złotówką wspomogli polską kardiochirurgię i Wielką Orkiestrę
Świątecznej Pomocy.
ŁUKASZ KANIEWSKI
Michał urodził się bez lewej komory serca
W zdrowym sercu prawa komora pompuje krew tylko do płuc. Tam krew
zostaje nasycona tlenem i wędruje do lewego przedsionka, potem do lewej
komory i do wszystkich organów i tkanek. W przypadku HLHS chirurdzy
muszą postarać się, by zadanie lewej przejęła prawa komora. Podczas
operacji wstawia się naczynie syntetyczne pomiędzy tętnicą płucną i
aortą. Przez nie część krwi pompowanej przez prawą komorę trafi do płuc.
Lekarz wycina przegrodę pomiędzy przedsionkami serca. Poszerza też całą
aortę i łączy ją z jedyną, prawą komorą serca.
Wybrane ośrodki kardiochirurgii w Polsce
- Górnośląskie
Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Ordynator Oddziału
Kardiochirurgii Dziecięcej dr hab. Marek Wites; tel. 032 207 18 00
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu. Kierownik
Kliniki Kardiochirurgii prof. Edward Malec; tel. 012 658 10 23
- Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii doc. Jacek Moll; tel. 042 271 20 12
- Centrum Zdrowia Dziecka. Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej prof. Bohdan Maruszewski; tel. 022 815 73 46
- I Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w
Warszawie. Kierownik prof. Aleksander Wagner; tel. 022 621 46 31
- II Katedra i Klinika Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci AM w
Warszawie. Kierownik prof. Maciej Karolczak; tel. 022 452 33 01
-
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu Oddział Kardiochirurgii
Dziecięcej. Kierownik dr hab. Krzysztof Wronecki; tel. 071 327 01 00
- Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Ordynator Oddziału
Kardiochirurgii Dziecięcej prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski; tel.
032 271 52 61
- Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej Akademii
Medycznej w Poznaniu. Kierownik kliniki - prof. Michał Wojtalik; tel.
061 849 12 77
źródło : Rzeczpospolita